Про бесплатный Ервой (ипилимумаб) и секретную БРАФ мутацию

Как получить Ервой бесплатно

Две истории. Двое мужчин. 30 лет. Проживают в разных частях России.

Сначала кое что напомню. В 2013г, по просьбе ребят из Альфа Медикал, я давал интервью в Екатеринбурге, в котором весьма скептически отзывался о самой возможности получения новых препаратов для лечения меланомы в нашей стране. Не то что про «бесплатно», тогда даже про регистрацию речь еще не шла.

Потом внезапно, в стране появился Зелбораф, затем Тафинлар и Мекинист и вот дело дошло до Ервоя.

Ну а теперь мы можем с уверенностью сказать, что при определенном везении, стечении обстоятельств и , в некоторых случаях, «такой то матери», все эти препараты можно получить бесплатно.

I. Ервой (ипилимумаб), или о том, как можно получить бесплатно нормальное лекарство

октябрь 2016

Доброго времени суток, дядя Вадик! Извините заранее за беспокойство, вам, наверное, часто пишут подобного рода вопросы. Читаем ваш блок ,кладезь полезной информации. Можно у вас поинтересоваться? Мы живём в ***** (не в центре. прим Дядя Вадик). Нам необходимо приобрести препарат Ервой( ипилимумаб) , в крупной сети аптек по ********* Федеральному Округу такого препарата нет . Где можно его заказать!?

Добрый вечер!
Я задам вам встречный вопрос: А кто вам Ервой назначил? Необходимость его приобретения находится под большим вопросом.
Почему не рассматриваете терапию Кейтрудой , или Опдиво. Монотерапия Ервоем хуже.

Наш онкодиспансер, браф отрицательный…

Вы прежде чем покупать Ервой, еще раз к врачу обратитесь и пусть он вам расскажет про Кейтруду и Ниволумаб. Вот пример когда Ервой не подействовал, а Ниволумаб всех победил

Далее, вот совсем свежие рекомендации Американской ассоциации онкологов 2016. Почитайте внимательно.

А купить в РФ Ервой можно только под заказ. Я не знаю как сейчас, но не смотря на то, что его зарегистрировали в РФ в мае этого года, государство еще ни одной закупки не делало (по полученным сведениям…). Купить же в аптеках такое лекарство невозможно . Только под заказ и скорее всего в Москве.

Вы меня удивили, конечно. Я имею ввиду, что государство не сделало не одной закупки. Мы подали заявку в Управление здравоохранения в нашем городе, они обещали сделать закупку через 2 мес. т.к. Ждать времени нет, первую капельницу хотели оплатить самостоятельно. Кейтруда не зарегистрирована в России, о чем вообще разговаривать с врачами. Они и названий таких , наверное, не знают.

Доброе утро.
То, что оно не зарегистрировано, ничего не значит. Во-первых, в нашем глобальном мире это проблемой вообще не является, а во-вторых, на каждом съезде онкологов в РФ эти лекарства очень активно обсуждаются и московские врачи (в частных клиниках, конечно) Кейтруду/Опдиво назначают уж давно.
По этому все и все знают (А ВОТ ТУТ Я, КАК ОБЫЧНО, ПОГОРЯЧИЛСЯ прим. Дядя Вадик).

С другой стороны, если вам пообещали, что лекарство будет выделено, то это совсем другое дело.

начало ноября

Добрый день, Вадик! Как вы поживаете?
Вот пишу промежуточный отчёт))) Ервой нам в управлении здравоохранения ****** обещают выдать через 3 недели, говорят 100%. Посмотрим, что из этого выйдет. Я до последнего не верю, что государство выдаст лекарство на 6 млн…😏

26 ноября

Привет!! Как поживаете? Пишу отчёт, нам выдали ипилимумаб бесплатно

Ервой (ипилимумаб) бесплатно

Вот. Можно только порадоваться и по доброму позавидовать. Т.е. все движется постепенно…

И вы , уважаемые читатели, тоже теперь можете «шашкой махать», раз прецедент появился!

Ну и вот подробности:

Сложно это все, мы были первые в крае, на конференции в Москве даже рассказывали про нас 😆
Конечно, без связей не обошлось . Но мы и не против, т. к. лекарство нам выдали в общей сумме на 6(!!!) млн руб. И мы правда очень благодарны тем людям, которые не были равнодушны и черствы.
В КОД ( в нашем случае, он находится в г.********) созывается врачебная комиссия, где в заключении они пишут: Рекомендовано проведение иммунотерапии препаратом Ипилимумаб в дозе 3 мг/ кг веса, каждые 3 недели, курс лечения- 4 введения
С этим заключением нужно обратиться в управление здравоохранения по месту жительства, и ждать. Мы подали заявку 4 октября, лекарство выдали 25 ноября, т.е. почти 2 месяца… далее вписали рецепт и выдали его на руки .
Вот как-то так

Лечение меланомы. Правильное заключение

Собеседнице моей огромное спасибо! А пациенту удачи и победы!

************************************************

Но я там в диалог не просто так дописал реплику про «погорячился».

II БРАФ, или вновь о самообразовании.

*******, 30 лет.
DS: Меланома передней брюшной стенки ст.2 Б с многочисленными MST (метастазами) в лимфатические узлы.
Заболел в конце 2013 г. Находясь в рейсе (моряк), воспалилась родинка, увеличилась и начала кровоточить. Дмитрий обратился в больницу на острове **** (, где была сделана первая операция и вынесен диагноз.
С этого времени постоянное наблюдение у онкологов и еще не одна операция по месту жительства в ********.
11.01.2014 г. В плановом порядке выполнена операция: Широкое иссечение после операционного рубца. После операции назначили лечение препаратом « Интерферон Альфа»- в течении года.
15.02.2015 г. Выполнена третья операция в плановом порядке: Комбинированная подмышечная лимфадэнэктомия справа. Затем проходил год лечения препаратом « Итерферон Альфа 2а»
6.07.2016 г. Назначена МХТ (химия терапия) препаратом «Дакарбазин».
**** с трудом перенес курс, сильно потерял в весе. При росте 186 см, весит 67 кг.
6.10.2016 г. Четвертая операция. DS: MST меланомы в тонкую кишку, тонко-толстокишечная инвагинация. MST в брызжейку тонкой кишки, в парааортальные лимфатические узлы.

Первое , что я спросил, было:

— БРАФ?
— Нет, определение мутаций не проводилось. СЕЙЧАС забираем стекла и блоки.

И ведь каждый раз собирался КОНСИЛИУМ. Куча подписей, мнений…. поразительно. Какой там Ервой, если нет даже примитивных знаний (желания?)!

Эти два случая произошли на разных концах нашей необъятной (не центр, регионы). Я вот думаю, может и проблем у нас куча из-за того, что страна такая огромная и в одном конце не знают (даже в принципе) что происходит на другом? Ну серьезно, через месяц в двери постучится 2017г, а в некой (крупной) больнице онкологи до сих пор ничего не знают о лечении меланомы. Мрак.

Не болейте.

З.Ы Я там в середине дал, в очередной раз, ссылку на «Ниволумаб всех победил», а ведь на самом деле это, скорее всего, не так. Наверное все таки свою роль сыграла комбинация Ервоя с Опдиво, пусть даже прием проходил не сразу, а постепенно.

02.02.2017

История закончилась. Лечение не дало результата.

6 комментариев

  1. привет! можно как то поддержать связь с коллегой кому выдали Ервой «без платно», просто интересно очень как дело дальше пойдет, хочется верить что попали на 100% с таким решением местные врачи..!, но все таки держите связь Вадим!

  2. Если б не было упомянуто наличие связей, то можно было бы порадоваться за нашу медицину.
    Вот Сталик своей дочери через знакомого депутата тоже пьерету пробил на весь курс

  3. Сталик — это кулинарный блоггер, автор множества книг типа Казан мангал и прочие

    1. Не слышал никогда о таком, к сожалению. Ну да не в этом дело.
      Еще раз хочу отметить, что к таким вещам надо относиться только позитивно и не искать никаких «подводных камней».
      Как я написал, еще три года назад вообще сложно было себе представить, что хоть какие то лекарства новые для лечения меланомы у нас будут выдавать, а сейчас таргетные препараты очень многие получают бесплатно (и без всяких связей, заметьте).

      По этому все движется. Пусть «медленно и печально» , но движется

Leave a Reply

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *