Подногтевая меланома (фото). История. Операция, гистология, адъювантная терапия

Подногтевая меланома

ПОДНОГТЕВАЯ МЕЛАНОМА. ИСТОРИЯ

В которой есть все: и беспечность человека, вызванная отсутствием понимания проблемы, и стандартно-пофигистическое отношение тех, кто «по долгу службы» обязан эту проблему выявлять и решать, и стандартные «косяки» с гистологическими исследованиями, и удачное попадание в КИ… в общем, очень познавательно.

Июль 2017г

Влад, добрый день,

Спасибо за ваш полезный сайт. Вы это много раз слышали) но важно чтобы продолжали — это наверняка очень помогает и тем кто в начале пути и вообще, спасибо!!!!

Вы так любезно про всех пишите , и переписку тоже когда выкладываете, то столько отзывчивости, что мне тоже захотелось написать, то ли за советом, то ли за поддержкой. Обычно как-то к незнакомым людям не пристаю, но и ни с чем таким я раньше не сталкивалась.

Мне 33, двое маленьких детей.  и лежу я сейчас в ********, завтра операция по удалению большого пальца на ноге (подногтевая меланома) и всей зоны лимфоузлов на той стороне…

В общем начало банальное — воспалился паховый лимфоузел, прям большой шишкой. И почему-то вопреки обычному «подождём пока само пройдёт» уже на след. день пошла к хирургу (частный медцентр), чудом попала к хирургу-онкологу, который сразу посмотрел на УЗИ узел и взял из узла кровь на цитологию. Так что уже через несколько дней я узнала, что в узле раковые клетки похожи на меланому и похоже на метастаз.

Дальше также по везению  — тетя работает в хорошей клинике и я в течение недели прохожу ПЭТ КТ, где светится только этот лимфоузел. И чудом доктор проглядывая диск замечает что подсвечивает палец на ноге, хотя радиологи этого не написали в описании ПЭТ . А первый хирург не мог увидеть, так как я его под лаком прячу.

(на тему радиологов у меня есть «приприкольнейший» рассказик… опубликую скоро прим Дядя Вадик)

Живу с чёрной полосой под ногтем лет так и не знаю сколько, ну 6-8 может, у меня матрица там уже лет 10 повреждена. А когда там перерождение пошли, ну теперь что говорить. Про родинки вот знаю, а про палец и в голову не приходило,  что тоже опасно.

Ну, в общем, также по блату попадаю на консультацию к хирургам в *******, и быстро на операцию по удалению всего. Честно , начали смотреть Израиль , даже списались с посредником (которая правда настаивал на Шибе, а не Ассуте), но приняли решение, что операция примерно такая же, а деньги теперь должны на лечение понадобиться. Поэтому раз у нас все быстро так вышло (три недели от обнаружения шишки и две от диагноза), то режем тут, заживаем, ждём результаты, берём материал и летим к израильским профессорам уточнять про дальнейшую тактику… вроде шансы какие-никакие имеются…

Зачем написала — ну вдруг захотите совет дать) и вдруг у нас получится очередная история с хорошим концом?! Мне почему-то тяжело поверить, но я стараюсь.

(Получится, еще как получится. прим Дядя Вадик)

Я ведь правильно понимаю, что БСЛУ в моем случае неактуально, так как мтс уже точно есть и мне вырежут всю левую зону лимфоузлов? Я все к тому, правильно ли решение оперироваться здесь. Там бы же мне то же самое бы сделали, а в другие бы не полезли?

И также как я поняла — теперь все будет зависеть от исследований на мутации и самой опухоли, какая толщина и прочее? И тогда понятно будет, какие препараты могут мне помочь дальше.

А лучевую променяют кстати в Израиле?

Я помню что вы не врач, я именно как у просто человека у вас спрашиваю, кто много этих историй слышал.

Спасибо что дочитали,

***

Доброе утро, ***!

Вам спасибо!

В связи с тем, что у вас сегодня операция, я не буду давать оценку проведения лимфодиссекции в Израиле и России (про ампутацию пальца мы не говорим, т.к. это действительно можно сделать хоть в условном Урюпинске) , остановлюсь на том, что в ******** хорошие врачи. По этому удачного вам сегодня пробуждения!

Касательно советов… да БСЛУ делать поздно, толщина и прочее так же уже особо не важны. После лимфодиссекции, и если мтс больше нигде нет (вы ведь сделали ПЭТ КТ, или просто КТ?) вам будет поставлена III стадия (мтс в регионарные л/у) и продолжение будет зависеть от проведенной операции, т.к. я знаю многих людей, которые после удаления регионарных л/у живут уже несколько лет. Ну а лечение, в случае повторных проблем, да, зависит от наличия мутаций.

Облучение в Израиле применяют, но очень редко и в основном как раз после лимфодиссекции, но тут тоже много нюансов. Как пример: вышел, или нет метастаз за «пределы капсулы».

Татьяна, вы мне можете прислать фотографию ногтя? Вот это «Про родинки вот знаю, а про палец и в голову не приходило,  что тоже опасно.» в полной мере отражает ситуацию с пропагандой. Таких фото очень мало.

Касательно больницы Израиля.. совершенно неважно где и что проводится (ну если не брать уж совсем захудалые больницы). Речь идет о конкретных специалистах. Ну об этом у меня , собственно, куча материалов в блоге есть.

Короче, удачной вам сегодня операции и естественно желаю вам счастливого окончания эпопеи! Пишите!

Вадим (имя вчера, похоже перепутала, извините),

Спасибо вам за письмо!

Пока жду операцию. Да, делала ПЭТ КТ, пока оно чистое.

Ноготь я догадалась сфотографировать только после того как онкодерматолог подрезала его, чтобы взять соскоб, поэтому он выглядит страшнее, чем реально был.

Ну и к тому же классическая история, за эти годы я не раз обращалась к хирургам с ним, лет 6 назад мне полностью снимали пластину, но вырос все равно кривой треснутый на две части и с полосой, типа матрица повреждена и последний раз года полтора назад лазерный хирург удалил мне половинку ногтя справа, чтобы росла только одна часть (та что с полосой как раз), а то они когда вдвоём росли, то царапали кожу и иногда нагноение было. Ну хоть бы кто мне сказал провериться((( ну это вот у многих так история начинается, как я теперь читаю.

Фото поищу ещё дома, наверняка я делала, но это надо искать, если найду пришлю.

Подногтевая меланома. Фото

Конец июля 2017

Снова доброго дня, Вадим,

В России после операции принято подольше держать, как у вас на сайте люди описывают после диссекции через неделю домой летят, а тут доктор говорит, сидеть две недели нельзя, ну да ладно, подходы очевидно всегда разные, я бочком с костыликом по палате, вроде норм.

В больнице времени много, читаю и ваш сайт и всякое другое.

Решила для себя выстроить, что я поняла, а вас ну просто со стороны спросить — как считаете, ничего не упустила?

В общем анализ с циферками как положено придёт наверно в начале недели и мутацию они тоже посмотрят.

Как я сейчас поняла от доктора (но у меня хирург основной конечно, а нужен ещё кто-нибудь типа химик), максимум что они мне рекомендуют это самой сейчас идти на Кейтруду (почему именно она а не Опдиво не знаю).

От цифр в анализе и мутаций сейчас мне ничего не зависит, так как по пэт до операций метастаз не было и для таргетных оснований нет.

В след раз ПЭТ КТ смотреть через три месяца (ну уже 2,5, свихнусь наверное ждать) и если надо то тогда уже корректировать.

Феронов, лучей и ничего другого вроде пока не предлагают, ну и вообще есть ощущение что тут более менее врачи в курсе лечений и возможностей. Посмотрим.

Сама я списалась с Меланома Юнит , типа представительство в Москве их (кстати похоже что отвечают те же люди на почту что и альфа медикал). Хочу отвезти им диск и блоки/стекла на ревизию, они дают такую услугу как удаленная консультация или второе мнение. Посмотреть что они по лекарствам и по диагнозу уточнения скажут. Вроде лично меня осматривать пока нет необходимости, пока не пройдёт время с операции…

Хотя конечно пока хочется поселиться в каком-нибудь томографе, чтобы не пропустить чего-нибудь, но это психи, с этим отдельно думаю как разбираться.

Отдельно ещё хочу осмотреть родинки, которые конечно теперь кажутся мегаподозрительными. Но пока от врача не добилась, как бы тут это сделать. Всё-таки узкой специализации именно в меланому нет — это недостаток.

Ну как, стройно выглядит? Ничего не упускаю?

В благодарность за то что вы это читаете, я могу попозже набросать информацию про то как операция в России проходит. Ну может людям полезно будет. Хотя тут загвоздка на первом этапе обычно у всех, чтобы попасть, а у меня нашлось кому слово замолвить. Лежу и думаю, а если бы не было такой возможности и не живи я в Москве. Эх(((

 

Добрый день, ***!

Кратко,, т.к нахожусь на море и уж больно неудобно мне без компа…

Кейтруду назначают потому, что уже больше года идут КИ по адъювантному режиму. А по Опдиво еще только начались (как выяснилось, я ВРАЛ — Адъювантная терапия меланомы. Опдиво (ниволумаб). Результаты КИ CheckMate 238 , прим Дядя Вадик).

Ну и много зависит , конечно, от качества проведеной диссекции.

А больше ничего нет. Использовать интерферон для адъюванта уже не рекомендуют

Подходы действительно разные ( очень, я бы сказал)

Касательно представительства: альфе пренадлежит меланомаюнит, аптека, лаборатория ( это в Израиле) и ассута москва ( в москве).

+ скоро должна открыться полноценная клиника в москве под брендом меланомаюнит.

Вот.

Конец сентября 2017

Дядя Вадик, доброго дня!

Решила продолжить — написать, какие дела.
Форум Меланомы-нет тоже начала читать активно, здОрово, что он есть, но вот писать на форумах как-то стесняюсь что ли)

Напомню — в июле операция по удалению фаланги большого пальца на ноге и паховых лимфоузлов.
В общем получила свою гистологию после операцию в Москве — и отвезла в августе в Меланому Юнит диск ПЭТ КТ, до операции которую проходила, и блоки-стекла.

Описания ПЭТ КТ более-менее совпали, а гистология… как будто материалы разных людей смотрели((( как вам 1 мм в России против 7 мм в Израиле? ну вас не удивить этим, конечно 🙂 (нет, вааще не удивить , прим Дядя Вадик), соответственно, 2 против 3 по Кларку. Митозы в ******** не удосужились считать (в Израиле 1). В общем даже доктор в ****** сказал, что Израильское выглядит гораздо правдоподобнее, а у нас типа 1-2 человека умеют только смотреть и ваш материал не к ним попал… Кстати даже мне очевидно, что не может быть 1 мм, раз немножко, но все-таки палец подсвечивал на ПЭТ КТ, а 1 мм никак не должен был засветиться.

Получила по скайпу консультацию Якова Шехтера. Впечатления приятные — коротко, по делу, оптимистично, на вопросы отвечал. Меня общение это, хотя и заняло минут 20 как-то успокоило что ли.
Основное — если самим лечиться, то выбирать Опдиво (ниволумаб), но подумать и про таргеты в адьюванте, ( мы помним, да, что если несколько лет назад это было «вымогательство денег», ну, по словам отечественных мегаспециалистов, то сейчас сие стало практически реальностью уже. при Дядя Вадик) если будет мутация (анализ на мутации у меня пришел позднее — все три отрицательные, так что опция с таргетами в моем случае невозможна). И самое важно он упомянул про некие КИ, которые сейчас проводятся Бристоль-Мейерс, что можно в них поучаствовать. Я не уточняла какое, думаю, что оно одно и я как раз имела сомнения — подписываться ли на них в Москве. И вот Шехтер упомянул его и в Германию мы в одно место писали, они тоже звали в это КИ, а больше, говорят, предложить ничего не можем.

В общем сейчас я в КИ checkmate 915, вы наверное такие слышали (мы не просто слышали, мы про это уже в июне писали http://www.vladlive.com/vse/nabolelo/klinicheskie-issledovaniya-preparatov-ot-melanomy-kak-najti/ прим Дядя Вадик). Там критерий до 12 недель после операции и никаких очагов на данный момент, поэтому проходила КТ и МРТ дополнительные перед началом участия (к счастью, чистые), и опухоль еще отправляли на проверку в Америку, это заняло пару недель. Доктор в ******* говорит, 8 человек мест на Россию, не знаю, все ли уже заняты или нет.
Из неудобств — ездить практически каждую неделю, так как разный режим введения лекарств: первый — 40% людей — только Опдиво, но необычный вариант введения: двойная доза каждые 4 недели, еще 40% — сочетание обычной дозы Опдиво каждые две недели с небольшой дозой Ервоя. И 20% — только Ервой по стандартной большой дозировке 10мг. немного боязно было попадать в эту группу, но доктор сказал, что эту группу планируют отменить, и, действительно, на сайте clinicaltrials сейчас по этому исследованию висят только первые две опции. Ну куда попала — туда попала.

СПРАВКА ПО КИ! Люди, обратите внимание, пожалуйста на то, что клинические исследования, которые, как-бы, начались в МАРТЕ 2017, набирают пациентов и в СЕНТЯБРЕ 2017. Это очень важный момент, который показывает, что и через полгода после начала, можно пытаться писать в больницы и просится в КИ

Кстати, для понимания также кто как лечит — Яков Шехтер уверяет, что ПЭТ КТ никак не нужно делать чаще чем раз в полгода (у нас, по крайней мере, частные доктора, говорят про раз в три месяца). При этом обследоваться в первые годы говорит раз в 4 месяца (и УЗИ, как я поняла).

Ну вроде так пока. Хочется верить, что побочки не будут слишком сильные, и КИ до конца пройдет, а также, что это даст нужный результат.
Меня немного испугало, что нет мутаций и таргеты в случае чего мне не светят, ну что ж, значит мой путь вот такой.

Добавочка (еще про КИ)

В этом исследовании, конечно, большой плюс, что оно в любом случае с лекарством! и хотя я не доктор ни разу, но предположу, что ожидают, что результат будет лучше (при меньшей токсичности) у одиночного опдиво, но все же даже если достанется с ервоем — это лучше, чем сидеть и ждать. А уж с побочками, если что, справимся!

И поскольку прошла эмпирически — поделюсь как происходил процесс до начала терапии в рамках исследования.

Самый первый раз доктор дал на 30 страницах (на русском) описание исследования, там и график введений по неделям (в какой месяц приходить и сколько какой раз будет длиться) и какой процесс отбора и какие исследования на какой неделе будут делать во время прохождения лечения и много страниц о том какие побочки были от этих лекарств и как часто в предыдущих исследованиях.

В общем с этим текстом доктор отправил домой изучать и решать. Уверял, что запуск исследования по России ещё не открыт. Потом через какое-то время пришли к нему опять, он сказал, да, давайте, открыто, — подписали вот те бумажки как договор, всякие анкеты заполнила. И выбрал что-то из опухоли из блоков-стекол  (кажется не первичную, а мтс)  и это отправилось в Америку на перепроверку. Сказал недели две займёт — так и было, через две недели позвонили, сказали, что там подтвердили. Ещё неделя прошла чтобы у них сделать КТ всего тела с контрастом и мрт с контрастом, а также много разных анализов крови и ЭКГ (отмечу, что для исследования это все бесплатно делается).

И все, после получения расшифровок КТ и МРТ прям на следующий день ещё какие-то свежие анализы крови и в тот же день начали капаться, как я понимаю все в разные свои дни ходят, как у кого началось (я почему-то представляла себе исследование как что-то такое, когда все в один день и чуть ли не в одном помещении начинают получать лекарство из тайных пакетиков))), но вот не так, у каждого свой график).

Вот так)

*****************************

И так, Татьяне желаем удачи и отсутствия побочных эффектов! Ну и , конечно, спасибо большое выражается за такой рассказ.

Касательно гистологии… ну чё, каждый раз «ржать» уже над этим, что ли? Ведь дело не в том, что в данной ситуации вот прям нужна была мегасуперточность, ибо , как я понимаю, все, что отличается от меланомы «in situ», подлежит ампутации (а может и «in situ», то же. Я могу, конечно, только предполагать, т.к. какого-то особого «массива» данных по подногтевой меланоме у меня нет) — дело в принципе.

Вот, вчера получил (недавно у девушки от меланомы умер папа):

Меланома. Ошибки гистологии

Нужно отметить, что какой-то принципиальной мегаразницы между 5ю и 7ю миллиметрами нет, НО, выводы то вполне резонные возникают, согласитесь.

Ну и ВЫВОДЫ из всей истории:

Милые дамы, в тех редких случаях, когда вы снимаете лак с ногтей, обращайте внимание на их изменения и в случае выявления «темной полосочки» сразу бегите к врачу, т.к. кроме вас самих, никто этим делом не заинтересуется, а последствия могут быть ГОРАЗДО ХУЖЕ, чем у героини рассказа, да и попасть в КИ, дабы лечиться новыми лекарствами, «светит» единицам.

Особенно это касается тех, кто регулярно использует «шеллак» (а как я понимаю, сейчас этим повально все увлечены).

Не болейте!

З.Ы И еще, милые дамы, просто на секундочку задумайтесь: пальца, который вы видите на фото, у молодой женщины уже нет.

Тут будут соц сети пропавшие при обновлении (косяк)

3 комментария

  1. Вадим,в блоке много материала по поводу предотвращения заболевания или раннего обнаружения, но он разбросан по постам. Кажется вы первый ,кто указал на ЛАК ,честно говоря в голову не приходило, а это в ТОЧКУ. Почти все женщины делают маникюр(педикюр реже- от климата зависит-обувь открытая или закрытая).Это же вопрос «нормально выглядеть». Да ещё есть накладные хреновины. При этом лак часто интенсивного тёмного цвета(вообще ничего под ним не видно,проверил на себе. Взял чёрный маркер,покрасил ноготь,затем (правда старым, лаку больше 2 х лет) нанёс тёмно -вишнёвого цвета лак. Ни хрена не видно под ним. Прямо сейчас сделал. И ещё все профессиональные ресурсы по меланоме рекомендуют помимо осмотра у дерматолога(раз в год) ,самим себя смотреть…но зеркало с подсветкой не очень удобно. Только специфичиские места. Сейчас у всех смартфоны,лучше самим снять себя (от шеи до пяток сзади). Единственная проблема-голова и лицо-шея (если бороду носит). Посмотрела и стер\ла.

  2. Вадим, но вы указали на проблему, приведя слова прф. Гутмана! И по случаю добавлю, что не в одном спецресурсе(ИЗ ТЕХ ,ЧТО САМ СМОТРЕЛ),посвящённом меланоме, не говорится о том,что под лаком не видно. Во всяком случае в разделах для пациентов(поскольку часть сайтов содержит более подробную и специализированную инфу для врачей).

Leave a Reply

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *