Перфузия конечностей при меланоме кожи

Меланома. Перфузия конечностей

В связи с тем, что сам я очень «вскользь» интересовался данным вопросом, комментариев практически не будет (ну чуть-чуть только). По первой части истории я мог бы МНОГО чего написать, но так как сейчас уже бесполезно шашкой махать, то так же оставлю свое мнение при себе.

Рассказ о применении перфузии конечности при меланоме кожи.

Добрый день, Вадим! Пишу Вам для того, чтобы попросить опубликовать нашу историю на сайте и помочь другим больным с меланомой не допустить подобных ошибок, которые сделали мы. Очень сожалению, что нашла Ваш сайт и обратила на него внимание достаточно поздно.

Итак , наша история. Моя мама (1954 г.р.) больна меланомой. В октябре 2014 года при осмотре у онколога был поставлен диагноз Меланома правой голени и дано направление в местный онкодиспансер на удаление родинки методом широкого иссечения. В ноябре 2014 года была проведена операция по удалению родинки и сразу во время нее БСЛУ. В лимфоузлах все чисто.

По гистологическим исследованиям уровень инвазии составил 3 мм. После выписки из стационара обратились за консультацией к химиотерапевту. Химиотерапия, как и любое другое лечение, назначены не были, врачи сказали, что в этом нет необходимости, требуются только контрольные осмотры, УЗИ, рентген и кровь на окномаркер меланомы S 100 каждый три месяца.

В июле 2015 года при контрольном УЗИ был обнаружен мтс в паховые лимфоузлы. Проведена операция по удалению паховых лимфоузлов. Далее, после выписки из хирургического отделения мама сразу была переведена в отделение химиотерапии, где прошла курс высоких доз интерферонов препаратом Лайфферон 18 млн.ед., и далее был назначен этот препарат в течении года в дозе 3млн.ед. (5 дней /2 дня).

Переносился он тяжело, с высокой температурой, ознобом, тахикардией. Как только маме стало не много легче, в ноябре повезла ее в Казань на ПЭТ (сами мы из Ижевска), в результате обследования были выявлены множественные мтс (8 шт) в толще правой конечности (6 в голени и 2 в бедре). Визуально их видно не было, так как на конечности появился умеренный лимфостаз.

В декабре 2015 с результатами ПЭТ обратились в РОНЦ им.Блохина на консультацию по поводу дальнейшего лечения. Терапия интерферонами была признана бесполезной и отменена, рекомендована операция химиоперфузия с гипертермией локально на ногу, т.к. мтс только в конечности, B-Raf мутация отсутствует. Мы согласились на операцию, т.к. нам объяснили, что для нее есть все показания.

28.01.2016 по квоте была проведена химиоперфузия. На момент проведения операции появились видимые метастазы на лобке, но доктора не предложили отказаться от перфузии, не смотря на то, что эта сложнейшая и тяжелая операция по факту уже была не актуальна, т.к. зона воздействия была меньше чем зона поражения. Операцию маме все же провели, обработав ногу до середины бедра мелфаланом и гипертермией до 42 градусов, а все мтс, которые были выше зоны воздействия были просто удалены хирургически. На операцию мы получили квоту от Минздрава РФ, но тем не менее доктора РОНЦ ******** (тут были имена , фамилии и еще кой чего нехорошее, но это я печатать не буду. прим Дядя Вадик). Они могли нас предупредить, что эффекта от нее не будет и порекомендовать другое лечение, направить к другим специалистам, но не сделали этого.

По первому блоку кратенько:

Во-первых, естественно, ни о какой биопсии сторожевых лимфоузлов речь не идет, т.к.  я вообще сомневаюсь, что врачи, проводившие удаление первичной опухоли, в принципе слышали про такую процедуру. Соответственно, совершенно непонятно по какому принципу удалялись лимфоузлы и на каком основании было сделано заключение об их «чистоте».

Во-вторых, опять (регулярно) возникает вопрос: стоит ли рассказывать пациенту о препаратах/методах лечения, которых в данный момент нет в нашей стране?

На самой операции хочу остановится еще более подробно.

Операция сложнейшая, когда конечность подключают на аппарат искусственного кровообращения и через сосуды ноги пропускаю химию, превышающую в 20 раз смертельную дозу для человека, потом отмывают физраствором и сосуды подшивают обратно в общий кровоток. Дополняет это все локальная гипертермия. При презентации этого лечения нам рассказали только одну сторону медали, то что это локальное воздействие на очаг поражения, что нет нагрузки на весь организм, что дозы высоки, поэтому опухоли сгорают без следа и можно надеяться на полное излечение. Но не сказали о возможных последствиях, таких как увеличение лимфостаза (сосуды то практически все сожгли), токсическая нейропатия (обострение чувствительности кожи и мышц ноги) и банальные ожоги.

В результате воздействия высоких доз малфалана и гипертермиии наступил ожег мягких тканей ноги, на третий день после операции нога покраснела, через неделю почернела, появились ожеговые пузыри в диаметре до 5 см, что мама пережила за этот послеоперационный месяц одному Богу известно. Мама не могла встать с постели 2 недели. Пузыри вскрывали, бесконечно перевязывали, обрабатывали регенерирующими мазями, но боли не уменьшались. Кожа со стопы и голени от ожегов сходила толстыми пластами. В выписке указали, что операция осложнилась 3 степенью токсичности. По чей это вине произошло? Это организм так отреагировал или это ошибка врачей — мы до сих пор не знаем.

В результате на данной конечности возникла токсическая нейропатия (нарушение чувствительности конечности). Через месяц после операции маму выписали домой. Дополнительное лечение никакое назначено не было, мотивируя тем, что введенный в таких больших дозах мелфолан будет действовать еще 2-3 месяца. Нас пригласили на повторную консультацию в РОНЦ в мае 2016. Восстановительный период после операции продолжался три месяца. Нейропатия не прошла до сих пор. Когда мы приехали на повторную консультацию, то по результатам диагностики было выявлено прогрессирование заболевания. Мтс появились на лобке, в паху, на ноге выше зоны обработки и в подвздошных лимфоузлах. Мтс в толще ноги тоже никуда не пропали. При этом лимфостаз усилился и практически не поддавался лечению.

Мама начала ходить с затруднениями. Хирурги, видя несостоятельность своего лечения быстро перенаправили нас на 18 этаж к химиотерапевту ******., который назначил маме два курса химии. На тот момент я уже самостоятельно узнала о возможности участвовать в КИ (об этом вообще ни кто не рассказывает), мы начали задавать эти вопросы и *******, и ******, и онкологу на приеме в поликлинике ******. Но как оказалось они ничего не знают ни о сроках, ни о наборах, ни об ответственных за набор докторах (взаимодействия между этажами и сотрудниками РОНЦ нет никакого, как будто это разные государства).

Начали самостоятельно разыскивать по РОНЦ ответственных за КИ, вышли на 21 этаж, зав.Демидов Л.В., нашли сотрудников отделения, кто занимается набором в КИ, и на нашу привеликую радость узнали о предстоящем наборе на КИ Пембролизумаб+эпакадостат, планируемое на июль 2016.

Два месяца провели в ожидании, обследовании, сборе анализов и пр. Конечно же ни о какой химии речи быть не могло, т.к. это является исключением для отбора на КИ. Были пройдены все необходимые обследования, подписаны все документы, выдан на руки договор, страховой полис…и в последний момент от спонсоров из Америки (компания Мерк) при последнем согласовании кандидатов пришел отказ. Доктор *****. прокомментировала его следующим образом, что маму исключили из КИ т.к. ранее присутствовало иммунологическое лечение и оно не дало результатов. Поэтому смысла брать ее в КИ спонсор не видит.

Этот отказ прогремел как гром среди ясного неба. Данный критерий не был исключением при отборе, апеллировать что-либо было бесполезно и невозможно. Далее пытались попасть на КИ с препаратом T-VEC к доктору ****, но тоже получили отказ. Далее были два курса химии, все безрезультатно, потом два курса Рефнот (ну это вообще «жесть», конечно), и в итоге только прогрессирование заболевания.

Возможности поехать заграницу на лечение у нас нет, да и мама отказывалась и не рассматривала зарубежные поездки. Денег на полный курс Пембролизумаба (2 года) у нас тоже нет, меньше года доктора сказали ставить его бесполезно, да и покупать его в России пока нет возможности, т.к. препарат не зарегистрирован (сейчас уже зарегистрирован, но толку пока что нет прим. Дядя Вадик). И лечить этим препаратом (контролировать ход лечения в России) мало кто берется.

Итог нашей истории очень грустный. Мама в плохом состоянии, на симптоматическом лечении дома. Виню себя, что повезла маму на химиоперфузию и принесла ей много страданий, а не искала медикаментозные пути лечения болезни (мутации не было и таргетная терапия была не актуальной, про пембролизумаб узнала позже). А потом, когда получили отказ в КИ не попыталась любыми путями купить Пембролизумаб и проставить хотя бы столько, сколько бы мы смогли себе позволить по деньгам. Не повторяйте наших ошибок.

P.S. общаемся с двумя коллегами по несчастью, с которыми познакомились в РОНЦ Блохина когда делали химиоперфузию. Они перенесли тоже эту операцию. Положительного эффекта нет ни у одного пациента, а вот последствия в виде нарушения чувствительности ноги и увеличении лимфостаза есть у всех. Считаю данный вид лечения очень слабо эффективным и небезопасным. Жаль, что нельзя повернуть время назад…

**************************

Ну вот, собственно, что тут комментировать? 🙁 Могу только выразить огромную благодарность автору за такой подробный рассказ.

Можно с высокой долей вероятности, а посмотрев нижеприсобаченное видео вы со мной согласитесь, скорее всего, что процедура была назначена не с целью лечения, а с целью проведения самой процедуры, ибо пациентов таких мало (цитата из киношки) и врачи цепляются за любую возможность поэкспериметировать, ведь действительно, какой смысл все это проводить, если уже есть отдаленные метастазы

У меня есть фото результатов проведенного лечения (вам я его не покажу). Никаких положительных результатов я не увидел и вообще, как неспециалисту, мне сложно понять смысл таких жутких манипуляций.

НО

В первом видео вы увидите такую карту:

Центры проведения химиоперфузии

т.е. данный метод достаточно широко представлен в мире (по крайней мере был представлен до появления последних препаратов), только вот в Штатах видимо нет. И Израиль, кстати, имеется, хотя я вот даже не слышал про такие манипуляции в этой стране.

А теперь обратимся к комментариям специалистов. Первое видео очень познавательное и в т.ч. интересна концовка с 12.45 , когда был задан вопрос (звук громче делайте, т.к. без микрофона вопрошающий глаголит).

Эта грёбаная экономическая обоснованность прям выбивает всю почву под ногами.

Второе видео совсем свежее, хотя саму презентацию я уже видел ранее. Вопросы, тоже интересно, начинаются с 17.30.

В общем вот так. Опять год кисло начинается.

З.Ы И последнее. Закройте глаза и представьте на одной чаше весов маленькую почерневшую родинку, а на другой ВОТ ЭТО ВСЕ. Если такие рассказы не сподвигнут вас на мгновенный поход к дерматологу, то я прям даже и не знаю как еще доносить.

Тут будут соц сети пропавшие при обновлении (косяк)

4 комментария

  1. Вадим, пока осмотр у дерматолога не станет добровольно-обязательным,как поход к маммологу у женщин или на колоноскопию у мужчин…почему то большинство думает, что всё остальное случается редко и не «у меня». Здоровья! Тут ещё аспект подготовки врачей первичного звена(поликлинники) ВАЖЕН. В России привыкли,что только профессор Х… может, а в Израиле и США медицина держится на «крепких середниках» ,которые свою работу часто делают лучше,чем их боссы. Но при этом не все могут или хотят заниматься наукой и знают,что выше зам. заведующего отделением — не «прыгнуть». Нужна система,а в России есть Минздрав и Малышева.

    1. А первую часть мы уже обсуждали как-то с народом. Я вот выступаю за обязательную диспансеризацию и некоторые проверки (возрастные), но большинство видит в этом наживу медиков и категорически несогласны с такой доктриной

      1. Вадим я знаю…., нельзя не согласится с вашим коментом.., в то же время людей так же понимаю. В том же Израиле недавно насчитали 10 (по крайней мере) необязательных проверок, которые рекомендуются при первой (особенно) беременности. Большая часть тестов-платная. Нехорошо, согласен, но я то о системном подходе, как и вы. Госуд. медстраховку в России никто не отменял, знаю что люди скажут, но формально она ФИНАНСИРУЕТСЯ государством. В США свои проблемы, в Израиле свои, но в этих странах никогда не было бесплатной медицины. Старшее и среднее поколение страны не может перейти на платную основу, просто нет финансовой базы (не создана).

  2. Сам препарат для перфузии всё ещё присутствует в справочниках (например «medic 2016») и рекомендациях. Другое дело, такой протокол в Израиле давно уже не используется. Когда для меня тема имела актуальность, я спросил профессора Шехтера про это. В ответ на меня посмотрели так, что я почувствовал себя нашкодившим первокласником. Применение пр-та «Мелфолан» практически не даёт результата. Есть ещё момент в выше приведённом примере — назначают курс интерферона при множественных МТС, когда в рекомендациях американских чётко сказано «стандартный протокол при стадии ||a (т.е. при отсутствии МТС)» в приведённом примере назначают интерферон(да правильно — америк. метод от высокой дозе к низкой), но правильная методика в НЕПРАВИЛЬНЫЙ момент времени! Там уже МТС и долголетний опыт говорит, что как правило слабый иммунный отклик организма…. Раз такая, агрессивная форма меланомы, то конечно здесь другое средство нужно. Вадим, сколько примеров ВЫ уже приводили, но если в Ижевске нельзя сделать ПЭТ…

Leave a Reply

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *