Меланома, рак, или что делать, когда лечиться уже поздно

Хоспис

Вот такой вот пост под Новый Год:(  Надеюсь не последний и я еще успею до конца года опубликовать что-нибудь более позитивное.

Пару дней назад «разговаривал» с девушкой, которая умудряется заниматься лечением сразу двух родственников болеющих онкологическими заболеваниями, одно из которых меланома (ну на этой «ниве» мы пол-года назад и познакомились). «Болтали» до 4 утра и разговор как-то «перетёк» на тему обезболивания и хосписов. Тема обезболивания вообще частенько поднимается сейчас в СМИ, в основном в связи с проблемами по получению препаратов содержащих наркотические средства, тема очень тяжелая и похоже в ближайшем будущем решения в нашей стране не имеющая, но особенно меня заинтересовала именно второе, т.к. для меня, да и для большинства сограждан (я подозреваю) хоспис это такое заведение, где на старых железных кроватях укрывшись грязными одеялами практически без какой-либо помощи умирают люди. Это я совершенно серьезно пишу, т.к. в моем представлении так оно и было. В этот раз, как выяснилось, я ошибался.

Ну и конечно благодарность моя за такую статью просто не имеет границ, ибо сам я смог вставить только пару реплик 🙂

Вот собственно рассказ ( скорее вырванный из беседы кусок):

… Ну и , кстати, вы по поводу именно паллиативной помощи (обезболивающих) узнавали? А то читаю периодически, дык такие ужасы с этим делом

Ужасы — это не то слово! На самом деле, конечно же, я продумала с этим вопросом все ( на сколько можно это было обывателю сделать заранее).
Во первых — самый хороший ресурс в этом плане — это Онкофорум и ранние посты/ответы пациентам Марка Азриэльевича Вайсмана в разделе «Хоспис».  На онкофоруме сейчас в темах он отвечает всегда очень сухо и кратко, видимо времени дико мало у него, а раньше на многое подробно отвечал (это посты с 2007 года, которые можно найти через поиск на онкофоруме), так что почерпнуть от туда можно многое, зная о полной ж**е в нашей стране с обезболиванием.

вот я именно про»ж**у»

Я, наверное даже очень сильно морально пугая своих бедных родственников, заставляла их, приходя к терапевту или онкологу, жаловать на боли, на то, что всё болит, даже если это не так (хотя и боли вплоть до вызова скорой помощи у нас уже бывали!). Но в систематике в итоге это делалось с прицелом на то, чтобы дома создать «склад трамала», а онкобольным, тем более на 4 стадии, которая у обеих моих близких, это должны выдавать. Так можно ходить хоть раз в неделю и жаловаться, чтоб тебе выписывали рецепт который , работает всего 5 дней (сейчас вроде бы 10 дней уже сделали в Москве, не знаю, как на счет регионов) и еще блин надо умудриться найти аптеку государственную (в частных сетевых таких лекарств не продают!!!) и в этой аптеке надо покупать эти обезболивающие по правильно выписанному рецепту.
Подстава еще бывает такая — у нас же по закону в стране все онкобольные «бесплатно получают мед помощь»…
и подстава в том, что если человек инвалид, то он должен получать лекарства бесплатно! и я наслышалась уже историй о том, как в аптеках, в которых должны выдавать бесплатный Трамал (или Трамадол), его просто не привезли или он закончился, а врач уже не имеет права тебе дать рецепт на покупку за свои деньги, раз ты инвалид и все бумаги на право бесплатного получения лекарств уже оформил — это же нарушение закона «заставлять инвалида за деньги покупать лекарства»… и тут хоть убейся… пока не привезут в аптечный пункт — сиди и дохни от боли…или застрелись, т.е. проблемы в основном в этом. Может я  чего-то не знаю и заблуждаюсь, но говорю основываясь на опыте других знакомых онкобольных. Поэтому, я начала еще с лета, когда у наших обеих пациенток в семье констатировали 4 стадию,  копить «стратегический запас наркоты».

Действовали мы следующим образом: мои больные  подопечные-родственницы, (еще не  страдающие постоянным болевым синдромом, но явные претендентки на него в связи с непростыми онкологическими случаями в запущенных стадиях)  уже привыкшие, со мной не спорить, а просто действующие по моему плану , просто зная, что в итоге я оказывалась права в таких ситуациях перестраховки, жаловались врачам и брали рецепт при каждом посещении врача, чтобы купить лекарство прозапас. Я намеренно не стала оносить справки в поликлинику о том, что мы имеем право на бесплатные лекарства, чтобы иметь возможность покупать их самим, когда это потребуется!
Честно скажу, что они сначала с недоверием относились к такому плану, думали, что это всё «слухи интернета о страстях-мордастях с обезболиванием» и я зря паникую так заранее и, конечно, филонили какое-то время, не пополняя запасы…. В итоге была ситуация, когда им одну букву в рецепте написали неправильно и в аптеке отказались продавать трамал, а терапевт, выписавшая рецепт, уехала на учебу или ушла в отпуск… короче, надо было за рецептом прорываться к районному онкологу, к которому с 4 утра очередь бешеная и не во все дни он работает…
в общем, тогда-то и пригодились запасы…
я извиняюсь, если меня, как «… Остапку понесло…» просто это были отдельные хождения по мукам и куча беготни )))
Чтобы участковый терапевт имел право выписывать такие обезболивающие как Трамал, Трамадол (а это только вторая ВОЗовская линия обезболивания, после таких препаратов как кетонал, кетопрофен и проч. анальгетики в схемах обезболивания… я уже не говорю о Дюрогезиках и морфиях, которые идут потом на других линиях обезболивания и к которым далеко не всегда надо прибегать так быстро, как делают это безграмотные участковые терапевты и онкологи), онкобольному надо получить справку от районного онколога о том, что дается терапевту право на проведение «симптоматической терапии» включающей наркотические обезболивающие средства. И с этой справкой человек идет к терапевту, который только тогда будет иметь право начать хотя бы выписывать рецепты на трамал и выше. С морфием всё еще сложнее — нужна подпись заведующего!
Надо было думать, что мы можем сделать еще, чтобы заранее подготовиться и не отпускать всё на волю врачей, которые зачастую не садисты, а  просто безграмотны или не имеют права выписать за один раз лекарств больше чем на 1 неделю… А что если Новый год с 10-14 днями праздников, а что если Майские? Ведь и у врачей в эти дни выходные! И где брать лекарства, если моему самому близкому человеку будет больно?
В итоге, я узнала, что в Москве и некоторых регионах есть Хосписы.

Какое бы страшное название это ни было для обывателя, что «Это дом смерти» или «Люди от туда уже не возвращаются….» и прочие предрассудки…. я почитала об этом учреждении, начала выяснять, как попасть в хоспис человеку, который, к примеру, в муках дома лежит и не помогают наркотики… в общем, оказалось, что поскольку мы в Москве прописаны, то можно больного на 4 стадии онкологии поставить на учет в хоспис, относящийся к району его прописки.
К сожалению, второго родственника нам туда не прикрепить — из-за прописки в Московской области…. Но и они (родственники) с каким-то колхозным мнением отнеслись к идее поисков хосписа, что даже истерики закатывали, когда я им говорила, чтоб они у себя в районе поискали ближайший хоспис, вопили лозунги про нашу вторую больную из серии —  «Я её не отдам туда умирааать!!!» и прочую паническую фигню…
А по сути, туда еще и попасть не так просто, если в твоем районе нет хосписа… Помощи придется ждать либо от местного терапевта, рассчитывать на свои собственные навыки и опять-таки на помощь врачей-консультантов с онкофорума или на старые темы из раздела «Хоспис», которые придется самостоятельно перелопатить, чтобы понимать в каком случае обезболивание будет безопасным, потому как еще ведь надо учитывать показатели крови, ЭКГ и проч. мед показания! Ведь тупое обезболивание сначала анальгетиками, потом трамалом, потом морфином и прочим далеко не всегда помогает — все надо делать в схеме с почасовым приемом препаратов! А наши терапевты этого тупо не умеют и районные онкологи тоже (наверное в 90% случаев, чтобы не грешить вообще на всех врачей. Может и есть среди них  Ломоносовы и Пироговы :-)) . (Ссылка по теме для родственников больных по уходу http://www.hospice.ru/?/nid=17&item=42)

В кратце, на хоспис имеют право люди с 4 стадией онкологии.  А четвертая стадия тоже может быть очень разной и по распространенности и по состоянию самого пациента! Это тоже надо учитывать!  Нужно направление от районного онколога, с выпиской из истории болезни, где установлено наличие 4 стадии, и потом надо прикрепиться и встать на учет в хосписе. (http://www.hospice.ru/?/nid=1) Делов-то!
Но проблема , как всегда в предрассудках,  что «люди от туда не возвращаются….» , в итоге в это учреждение почему-то все бегут только тогда, когда на глазах родственников человек неделями загибается и никакие лекарства не помогают…. Хотя такими вещами нужно бы озадачиваться заранее! Ведь для всех людей онкология — это страх смерти и страх боли!  Если с первым  ты стараешься бороться, то почему и про второе заранее не подумать?

Но, почему-то, как правило, происходит такое за несколько недель, а то и дней до смерти. И почему-то даже хирурги и районные врачи думают так же, что «обращаться туда надо за 3 недели до смерти»…. Но как понять простому обывателю (не медику), что твоему близкому человеку осталось 3 недели, а не 7, к примеру, или не три дня, а 10? И что, он мучиться должен или сам понять должен, что ему 3 недели осталось или всего один день? Он что всё это время страдать должен, если всё болит?  Но от врачей такие направление, возможно, мы получаем в последний момент еще и из-за того, что хоспис сам по себе «не резиновый» и по закону может держать в палате стационара пациента 21 день и врачи может думают, что хоспис годен только для «лежания в стационаре»…. Но только никто не учитывает, что порой паллиативная грамотная помощь может на месяцы жизнь облегчить, причем на весьма должном уровне, поддерживая хорошее качество жизни, так что человек, лежачий от боли, после грамотно составленной схемы на своих ногах домой порой уезжает и какое-то время живет нормально. Но и помирать пациент может дома, совсем не обязательно его класть в хоспис — там койкомест тоже не 100500 штук. Надо понимать, что основная работа врачей в хосписах — это и есть выездные осмотры и консультации, которые помогают в уходе на дому, следят за состоянием, а человек может находиться в комфортной и родной для него обстановке, ведь для многих дома «и стены лечат». И человека госпитализируют только в том случае, если дома ему не могут оказать максимально комфортный уход или необходимую симптоматическую терапию для облегчения состояния дома. В хосписе не продлевают жизнь и не сокращают её, но делают уход из жизни достойным и комфортным! Это тоже важно понимать!

Эх, прямо за больное место Вы меня вопросом своим задели)))) У меня летом это отдельная эпопея просто была.
В общем, когда я своей любимой родственнице-москвичке сказала, что хочу ее поставить на учет в хоспис, она испугалась и это было видно. Но я ей смогла объяснить, что туда ее сразу никто не потащит «под белы рученьки», как в анекдоте «Доктор сказал в морг, значит в морг!» 🙂 , но нам надо встать  на учет в хосписе, учитывая нашу 4ю стадию, чтобы о нас хоть кто-то знал, когда нам понадобится их помощь! И заодно решили, что поедем и посмотрим как там и что там, чтобы уже была полная картина этого «загадочного страшного заведения» 🙂
Мы пришли к районному онкологу, я у него потребовала направление в хоспис, он еще так ехидно улыбался…. видимо думал, что я её туда «сбагрить» хочу, чтоб «не возиться» с ней…. В общем, мы, получив направление и узнав приемные дни для вновь прибывающих, поехали в хоспис. Нас там встретили очень душевно, даже провели экскурсию, показали какие палаты, показали, что люди с родственниками там круглосуточно находятся и приезжать можно в любое время, если пациент у них лежит.
А так домой  из выездной службы, по необходимости, приезжают медсестры, когда нужна помощь в уходе за лежачим больным. Если за пациента для постановки на учет приезжают родственники, то врач для первичного осмотра выезжает в течение ближайших 3-х рабочих дней (это тоже надо учитывать) Но, поскольку мы приехали на своих ногах, нас осмотрели сразу там же.
В хосписе , конечно, все немного обалдели, что дама, довольная и  улыбающаяся, неотрывно рассматривающая картины пациентов, развешанные по стенам хосписа, и есть тот самый пациент на 4 стадии онкологии 🙂  Потому как обычно хосписные пациенты своими ногами к ним не приходят … Врач нам там и сказал —
«Ну это вы молодцы! Вы как европейцы, которые правильно делают, что приходят знакомиться загодя, уже зная свой диагноз»
Да и на самом деле, встать-то на учет можно, а вот ложиться туда совсем не обязательно, если нормально чувствуешь себя и не испытываешь болевого синдрома. Живи и радуйся каждому прожитому дню! Можно даже просто приехать и поговорить с врачами, проконсультироваться о действиях на случай наступления постоянных болей, познакомиться с персоналом, осмотреться, чтобы уже не бояться этого «загадочного места».
В итоге какая была польза — мы и сами не подозревали, что там так замечательно. В первую очередь, там работают замечательные люди! Во вторую очередь, сотрудники сразу спросили, нужны ли нам памперсы, коляска, что-то по уходу за больным? ОНИ САМИ предложили помощь и реально очень помогли с получением инвалидности, которую мы полтора месяца бегая по врачам поликлиники пытались оформить (то кто-то из врачей был в отпуске, то очередь  на неделю вперед…) —  в итоге с помощью хосписа мы инвалидность получали заочно, как пациенты хосписа на 4 стадии онкологии, да еще и получили сразу первую группу бессрочно, чтоб не продлевать ее раз в год!

А это все платно или нет?

Это все категорически бесплатно!
Это главный принцип всех хосписов в России, которые открывались начиная с самого Первого Московского хосписа имени Веры Миллионщиковой. (http://www.hospicefund.ru/hospice/) Потом хосписы стали открывать по регионам России, но с обязательным условием соблюдения принципов Первого Московского хосписа. Как В.В. Миллионщикова, когда еще была жива, сама говорила — «Когда человек попадает в хоспис, то это последнее в его жизни. А значит, что он уже испробовал все варианты и у него уже ничего нет!» (это не дословная цитата, но смысл тот же). (Заповеди Хосписа http://www.hospice.ru/?/nid=16)
При этом есть очень важное правило » Устав ГКУЗ Хоспис №1 им. В.В. Миллионщиковой ДЗМ категорически запрещает перечислять финансовые средства на счёт хосписа или фонда, если кто-то из ваших родственников в настоящий момент находится на лечении в нашем хосписе. Мы глубоко ценим ваш благородный порыв, однако в такой ситуации не вправе принять ваше пожертвование, так как это может быть истолковано как скрытая форма оплаты лечения родственника благотворителя.
Благодарим вас за понимание!»   На мой взгляд — это СВЯТЫЕ ЛЮДИ!

Честно скажу, что я в первые разы, когда медсестры выездной службы  мне звонили и спрашивали как мы себя чувствуем , нужна ли нам какая-либо помощь? — я просто плакала!  Потому что впервые за 3 года борьбы с раком в нашей семье кто-то из медиков интересовался сам о том, как мы?

В хосписах есть соц работники, которые помогают по соц поддержке, если надо, то помогают в получении лекарств обезболивающих, т.к. если человек наблюдается дома, а не в самом хосписе, то обезболивающие, пациенты конечно получают по стандартной схеме рецептов в поликлинике, а вот если человека положили в качестве стационарного больного, то в хосписе его обезболивают. Они по необходимости помогают и со средствами ухода за лежачими больными и постоянно устраивают акции поддержки для пациентов, например акция «Подарки к Новому Году»  http://www.hospicefund.ru/podarki-k-novomu-godu-2/
В итоге и для второго моего родственника-подмосквича предложили консультативную помощь, пусть и без постановки на учет, но схему обезболивания и очные консультации они готовы оказывать! Так же у них есть круглосуточный телефон для срочной консультации по телефону.
Еще вот бывают отделения паллиативной помощи при больницах, заведующим одного из таких отделений и является М.А. Вайсман с онкофорума…

Есть и частные хосписы, но они очень дорогие. Слышала, что в Москве есть какие-то «знаменитые» платные хосписы, но там койка-день стоит 10000р без учета препаратов!

Все боятся слова «Хоспис» , я как-то начала в соц сетях знакомым онко-москвичам говорить, мол , «Ребята, ну встаньте вы на учет, не убудет с вас! Лучше же сделать это на всякий случай!»… на что мне сказали почти все — «Ой, это страшно! Это же как-будто ты без надежды на выздоровление…. не надо мне это, я жить буду»….. в общем, аргументы мои из серии «Да жить-то и 50 лет можно и лечиться надо и бороться… но встать на учет и помирать — это разные вещи  »
в общем, открещиваются от меня с моими инициативами такими))

ну и «дураки» (если так можно сказать конечно  )

И родственники мои, в том числе, сказали — «Ты это такое страшное рассказываешь… не надо… нам страшно…» и так и забили на это дело….В итоге я потихоньку их пилю , что это может понадобиться внезапно, когда будет уже очень больно и пробегать кучу бюрократии надо будет, а человек будет страдать, пока ты бумажки получаешь и разрешения. Ищу возможные варианты сама.

я теперь галку поставил

Я не жалею абсолютно о том, что мы встали на учет туда. Мне так спокойнее, потому что я знаю, куда надо будет бежать, когда это понадобится, пусть даже и через 10 лет или 20 лет . Я понимаю, что не всем такая прагматичность по психологическим аспектам подходит… Но тут уже каждый решает для себя сам.
Вы ведь даже не представляете… у них же там куча детей , которые по сути на 4 стадии доживают :((( и они всем стараются помочь!
Даже на деньги благотворителей построили Детский хоспис! Он первый такой в России. В общем, — золотые люди.
думаю, что в основном волонтеры, работающие там, пришли из семей, переживших онкологию у родных, а врачи — это специалисты от Бога!
И знаете… была у меня история одна

Я поехала на ВТЭК получать документы на инвалидность. Мне хосписные соцработники сами забронировали время приема на комиссии.  И вот я приезжаю, народу тьма, я так, минуя очередь, захожу в кабинет врачей и говорю, что я из хосписа, приехала за документами. Меня, конечно обгавкали врачихи, мол ,»куда прёшь?!» и выгнали из кабинета.   Но потом вышли и дали мне бланки заполнять, чтоб потом меня вызвать. Сижу заполняю бланки, ко мне так тихонечко подходит женщина и спрашивает — «А Вы из Хосписа прям?» Я говорю, что я родственница онкобольного, сейчас вот через хоспис оформляем инвалидность, спросила , что у нее случилось и почему про хоспис интересуется. В общем, так мы с ней и разговорились и познакомились.

Оказалось, что у нее муж, лежит дома и морфий уже не помогает от болей, врачи только руками разводят, а её все туда-сюда гоняют с бумажками с таблетками, то лечиться пытаются, не помогает ничего… При этом муж молодой — всего 52 года. Человек, у которого за всю жизнь никогда не было карты в поликлинике, из всех болячек была ОДНА ПЛОМБА в зубах и больше не болел вообще ничем и никогда. При этом женаты они ооочень много лет. Познакомились, когда ей было 12 лет, а ему 13….. Вы представляете…. 40 лет люди друг с другом!  И вдруг БАХ и в конце 2013 года у мужа находят рак мочевого пузыря! Они были и в РОНЦ, потом ездили и долго лечились в Израиле, делали там и химии и операции, но ничего не давало успехов. Потом лечились в Москве в им. Герцена, там облучение делали, но все как злым роком — не помогало. И в итоге бедная женщина изо всех сил пыталась помочь мужу…. Мы с ней после комиссии вышли разговаривать на улицу и я ее на машине подвозила до метро. Пока ехали разговаривали, она плакала, говорила, что невыносимо терять любимого мужчину и лучшего друга в одном лице, отца их детей… Я рассказала ей все, что знаю о хосписах, настоятельно рекомендовала, куда надо обратиться, сразу в телефоне нашла ей явки и пароли того хосписа, который к их району относится, и порекомендовала обратиться к психологу на горячую линию через сайт «Рак победим», т.к. я сама ходила на бесплатные консультации к их психологу и мне там помогли взять себя в руки в момент отчаяния…
В итоге с этой женщиной мы подружились, созванивались, обменивались новостями. В какой-то момент она позвонила и плакала, говорила, что все плохо после облучения… их отправили домой на «доживание»  и она не знала , как ему помочь дома… Я настояла на том, чтобы она немедленно звонила в хоспис, т.к. , к сожалению, после первой наши встречи она так и не решилась туда съездить, видимо надеялась и, так же как и другие мои знакомые, боялась «сглазить» положительный исход «вставанием на учет в хосписе».
В итоге, недавно я ей, после долгого затишья сама написала смс, спросила, как они?, почему-то часто о ней вспоминала…. Она мне перезвонила и оказалось, что в тот день было 9 дней со дня похорон ее мужа. Мы и плакали и молчали и говорили еще долго обо всем, что произошло…
Но она была очень благодарна, не смотря на все слёзы и переживания в разговоре, за то, что они смогли облегчить его состояние тем, что-таки попали в хоспис и три последних недели жизни он провел там. Им , по ее словам, это очень помогло и она говорит,что не знает ,что делала бы , если бы не воспользовалась помощью хосписа.
Так что, я так и продолжаю придерживаться того мнения, что лучше заранее продумывать и лечение и уход из жизни, который всё равно когда-то каждого из нас настигнет.

А еще надеюсь, что этот мой рассказ сможет привлечь внимание к Хосписному движению, ведь они помогают тем людям, которым уже некому помочь, кроме Хосписов.

В общем,вот. Это только небольшая часть наших «переговоров», честно говоря, но по теме хосписов все.
А вот еще сюжет по теме обезболивания.

Интервью от 27.01.2014. Нюта Федермессер (Основательница Фонда помощи хосписам «Вера» и дочь В.В. Миллионщиковой) у Павла Лобкова на телеканале «Дождь» о трудностях с обезболиванием.

И вот уже сегодняшний пример:
Эхх, Вадим, сегодня снова переживаю за людей, которых даже не видела в живую, но они борются так же — у мужчины 4 стадия онко…

Вот что пишут:
Добрый вечер, у нас всё ужасно, сегодня его домой забрали, никаких улучшений, никакие обезболивающие не берут, мама сказала что он лежит сидит ничего уже не видит мычит, боли адские живот как барабан… онколог зараза врачиха не выписывает ему морфий хотя должна, я просто в шоке, тут уже не о улучшении думаю, а чтоб бог уже забрал его, это просто невыносимо…

**********

И последнее, я в сущности не просто так все это хозяйство опубликовал. И хосписы, и разнообразные фонды, и просто отдельные наши сограждане очень нуждаются в материальной поддержке. Не для того, чтобы купить новый телевизор, или телефон, а чтобы получить хотя бы шанс на выздоровление и жизнь, или просто избавиться от страшной боли:( .  По этому, если вы никогда не занимались благотворительностью, то самое время подумать и заняться этим делом.

Вот последняя статья на ленте: http://lenta.ru/articles/2014/12/21/sos/

***********

А вот прямая ссылка на список хосписов в РФ: http://www.hospicefund.ru/hospice/catalogue/

2 комментария

  1. Хорошый пост про мифы о хосписах

    http://www.hospicefund.ru/mifyi-o-hospisah/

    Кстати, сегодня вот ездила в гости в хоспис. После вчерашнего очередного ,уже такого привычного, звонка медсестры из хосписа, попросила узнать можно ли нам взять коляску инвалидную , чтоб не ждать комиссий, аналогичных МСЭ, и вот уже сегодня сьездила и забрала абсолютно бесплатно новёхоньку, для нашего пациента колясочку, теперь будем по паркам гулять и наслаждаться последними теплыми деньками этой осени! 🙂

Leave a Reply

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *