Меланома. Лечение. Личный Опыт.

Меланома. Лечение. Личный опыт.
Этот комментарий о лечении меланомы я получил сегодня днем. Он очень большой и информативный. Получилась целая статья! Ничего не менял.  Т.к. статья к «Лечению в Израиле» относится только косвенно, поместил в категорию «Мыслишки», т.к. другой просто нет, потому как такие посты от неизвестных мне людей в блоге размещать не планировал изначально,  но тут много полезностей. Автору респект.

 

Как себя вести, если у вас обнаружили меланому!!!
ЛИЧНЫЙ ОПЫТ!!!

Всем доброго времени суток, у моей мамы с 2010 года поставлен диагноз меланома, было все, и операции и химия и т.д. СРАЗУ ХОЧУ ПРЕДУПРЕДИТЬ, ЕЩЕ НЕ ИЗОБРЕЛИ ЛЕКАРСТВА, ЕСТЬ ПРЕПАРАТЫ, КОТОРЫЕ ПРОДЛЕВАЮТ ЖИЗНЬ!!!
Бороздя просторы нашего великого интернета, с 2011 года я начала искать возможности лечения, нашла очень много людей с такой же болезнью, у нас свое сообщество в скайпе, мы реально за это время стали друг другу, как родные, мы ищем выходы из сложившейся у каждого из нас, сложной ситуации, помогаем друг другу!!!

Для чего я вообще создала это обращение, хочется поделиться знаниями, которые накопила за эти 3 года, вспоминая себя 2 года назад, я не зала, что искать и куда бежать, сейчас мои действия четко организованны, и это многого стоит! И так я начну по порядку, вам поставили диагноз меланома, тут бывает несколько вариантов:
1. Если вам поставили предварительно 1 стадию (Первую стадию принято называть нулевой, так как сам рак локализуется только на коже и не затрагивает более глубокие слои кожи), то в первую очередь вам должны сделать операцию по удалению очага, и отправить вырезанное на гистологию, с помощью которой определят стадию точно, далее вам будут предлагать делать иммунотерапию, либо химиотерапию, либо отправят домой со словами «вы здоровы», но это не совсем так, как показывает опыт, даже при удалении очага, рак снова может себя проявить, на данный момент в России все лечение проходит по протоколу, а это значит, что онколог открывает книжку 1985 года, и читает как вас лечить дальше (и это ужасно), а в протоколе лечение либо Альфаферон (так называемая иммунка) и злощастный Дакарбазин (химия), реже используется Темодал (химия) (т.к. он дорогой) (26.03.2016 — сейчас еще добавился совершенно бесполезный Рефнот. прим. Дядя Вадик), советовать, я не берусь, я просто делюсь знаниями, но как показывает опыт, и то, как лечат меланому в развитых странах, все лечение, которое назначают в России только убивает, там не используют для лечения меланомы химиотерапию, а используют иммунотерапию, т.к. химия убивает здоровые клетки и практически бесполезна для лечения, она убивает иммунитет, и организму просто нет сил самостоятельно бороться!!!

Если бы у мамы обнаружили меланому на данной стадии, и мы бы сразу поехали в Израиль либо Германию, это я уже сейчас понимаю из нашего опыта, то все могло бы сложиться иначе, я не в коем случае не пропагандирую, это выбор каждого, но в этих странах реально могут помочь на ранних стадиях. Как говорится: «Предупрежден, значит вооружен!» Сейчас бы я не разрешила делать маме химиотерапию! (вообще весь блог посвящен тому, что именно на ранних стадиях болезни надо ехать за границу. Дядя Вадик.)

2. На первой стадии опухоль уже проникает глубже в нижние слои кожи. Опухолевое образование на этой стадии полностью сформировано и в толщину составляет два миллиметра. Рак первой стадии характеризируется локализованным размещением и не пускает метастазы в лимфоузлы – это по учебниками, но я все же придерживаюсь мнения, что опухоль может проникнуть в лимфоузлы и на этой стадии, просто КТ, УЗИ и т.д. и т.п. этого могут не видеть. Здесь вам опять же сделаю операцию, и далее то, что я описала про так называемое лечение, выше. (Вот пример метастазирования в лимфоузлы при толщине опухоли 0,65 мм. прим Дядя Вадик)

3. Вторая стадия меланомы характеризуется увеличением опухоли до четырех миллиметров. На данной стадии лимфоузлы не поражены метастазами, и опять же — это по учебниками, но я все же придерживаюсь мнения, что опухоль может проникнуть в лимфоузлы и на этой стадии, просто КТ, УЗИ и т.д. и т.п. этого могут не видеть. И тут опять же то, что описывалось о лечение в первых двух пунктах.

4. На третьей стадии происходит поражение лимфатической системы, однако другие органы пока еще не затрагиваются метастазами (опять же не факт). Эта стадия развития опухоли характеризируется изъязвлением, причем по краям язвы приобретают более бугристую структуру. При этой стадии, все то же самое!!! Странно, да?

5. И наконец, четвертая стадия развития опухоли кожи дает метастазы по всему организму. Самый первый орган, который повреждается метастазами, это легкие. Затем поражается печень. Вот мою маму наша долбанная медицина своим протокольным лечение, довела со 2 до 4 стадии!

Сейчас, для правдивости приведу пример ее выписного эпикриза (маме 48 лет):

Клинический диагноз: Меланома правой молочной железы ст IA (h –T2aN0M0), состояние после оперативного лечения в 2010г., MTS в подмышечные лимфоузлы справа, состояние после оперативного лечения, 6 курсов химио-имуннотерапии, прогрессирование процесса в 2012 г. – MTS в легкие, состояние после 3-х курсов химиотерапии, negativus, 3-х курсов химиотерапии кл. гр. II.

Гистологическое заключение — эпитолоклеточная меланома 3 уровень инвазии, толщина 2мм, в м/железе фиброзно-кистозная мастопатия.

Гистологическое заключение: в 1 л/узле д-2см (из 19) матастаз эпитолоклеточной меланомы, в остальных – гистиоцитоз синусов, липоматоз.
Проведено обследование:
— КТ органов грудной полости, средостенных лимфоузлов, печени от 23.08.12. Заключение: В сравнении с предыдущим МСКТ количество и размеры образований в легких увеличились. Размеры от 3,2 до 23,6 мм. Увеличенные лимфоузлы в средостении определяются размеры: бифуракционные до 40,6 мм*31,6 мм – динамика отрицательная.
В печени множество очаговых гиподенсивных образований, размеры с предыдущими КТ увеличились.
В химиотерапевтическом отделении проведено:
проведено 4 курса химиотерапии в режиме: Дакарбазин 500 мг 1-5 дни; Альфаферон млн. МЕ №10
Проведено 6 паллиативный курс химиотерапии в режиме:
Дакарбазин 500 мг №5
Альтевир3 млн/МЕ №10.
В процессе специального лечения осложнений не отмечалось

Вот оно, «волшебное» лечение!!!!
И так, рассказываю о новшествах, которые в России не применяются, при любой стадии советую, после операции сдать тест на обнаружение Браф мутацию (BRAFF V600 E /К), этот тест можно сдать в Москве, в Блохина), она обнаруживается у 50% больных меланомой, делается он примерно 10 дней, и так, если браф мутация обнаружена, значит есть несколько вариантов:

1. Зельбораф (БРАФ ИНГИБИТОР)

в ходе клинических испытаний было установлено, что Зелбораф (Zelboraf) эффективнее традиционной химиотерапии, так как блокирует функцию мутировавшего BRAF -белка в клетках меланомы. BRAF-протеин обычно участвует в регуляции роста клеток, но мутирует примерно у половины пациентов с поздней стадией меланомы. Эта мутация встречается только у пациентов с прогрессирующей меланомой. Для определения есть ли данная мутация у пациента разработан специальный диагностический тест.
Безопасность и эффективность Zelboraf была проверена на 675 пациентах с поздней стадией меланомы с мутацией BRAF, которым до этого не проводилось лечение. Пациенты были разделены на две группы: одна получала Zelboraf, другая — противораковый препарат Дакарбазин. Через 8 месяцев были живы 77% пациентов принимавших Zelboraf, тогда как при приеме Дакарбазина -64%.
Препарат Зелбораф возможно станет прорывом в лечении, так как на сегодняшний день в арсенале онкологов нет препаратов, способных более-менее эффективно бороться с меланомой. В ближайшее время Zelboraf поступит в продажу в США, также поданы заявки на регистрацию препарата в Европейском союзе, Австралии, Новой Зеландии, Индии, Бразилии, Канаде и Мексике. Его принимают 2 раза по 960 мг ежедневно
Его можно купить в Израиле, Германии и т.д., но не в России, стоит порядка 3000 долларов за пачку, мама пропила его 4 месяца, наблюдалась значительная положительная динамика, вот рез-ты кт после приема:
КТ органов грудной полости от 17/01/2013.
Заключение: КТ признаки двух очаговых образований в правом легком. Размеры до 5 и 7 мм. в диаметре. Участок уплотнения в правой молочной железе, вероятно, постоперационного характера.
КТ печени от 17/01/2013.
Заключение: КТ признаки mts поражения печени размерами от 0,6см в диаметре до 1,3*1,3см в S8 печени.
Но есть одно НО,  действие препарата эффективно какое-то время, потом возникает привыкание и устойчивость к этому препарату, т.к. меланома умная тварь мутирует и образует новый вид мутации, не БРАФ, а другую.

2. ДАБРАФЕНИБ+ТРАМЕТИНИБ.

Как сообщает The Wall Street Journal, препараты на основе дабрафениба и траметиниба давали пациентам с мутацией в гене BRAF, которая встречается примерно у половины больных меланомой.

После курса приема траметиниба состояние больных ухудшалось в среднем через 4,8 месяца. При химиотерапии все происходило гораздо быстрее – спустя 1,5 месяца. Помимо этого, риск смерти пациентов, принимавших препарат, снизился на 46% по сравнению с контрольной группой.

В ходе эксперимента дабрафениб продемонстрировал подобные результаты. У больных, получавших это лекарство, период до ухудшения состояния почти в два раза превысил аналогичный показатель в контрольной группе (5,1 и 2,7 месяца). При приеме двух препаратов до ухудшения состояния пациенты проживали 7,4 месяца.

Результаты исследования были представлены учеными на собрании членов Американского общества клинической онкологии (American Society of Clinical Oncology). Эти 2 препарата используются совместно, Дабрафениб, как и Зельбораф — это Браф ингибитор, а Траметиниб – это МЕК ингибитор!
Сочетание этих препаратов эффективней, чем Зельбораф, они защищают голову, но так же есть НО, к сожалению так же действие препарата эффективно какое-то время, потом возникает привыкание и устойчивость к этому препарату, т.к. меланома умная тварь мутирует и образует новый вид мутации, не БРАФ, а другую.
НО ПОКА НЕ УСТАНОВЛЕНО ЧЕРЕЗ КАКОЕ ВРЕМЯ ВОЗНИКАЕТ ПРИВЫКАНИЕ! Есть пример, человек принимает Зельбораф уже 1 год, и пока, СЛАВА БОГУ, все нормально!

3. Если у вас не обнаружили мутацию Браф, то есть препарат

Ервой (Ипилимумаб),

он тоже, как и Зельбораф не зарегистрирован в России! В США зарегистрирован новый препарат для лечения меланомы на поздней стадии, самого опасного вида рака кожи. Препарат носит название Yervoy и в его основе лежит активное вещество (ipilimumab). Управление по контролю за лекарственными препаратами и пищевыми продуктами США (FDA) одобрило препарат в прошлую пятницу, после чего акции американской фармацевтической компании Bristol-Myers Squibb (BMS) выросли на 2%.
FDA задержало решение о препарате в ноябре прошлого года, после того, как BMS представила дальнейший анализ данных о меланоме по запросу FDA — дополнительное время было необходимо, чтобы рассмотреть BLA.
Одобрение препарата — редкая победа в области меланомы, где было больше всего отказов инновационным препаратам. Общеизвестно, что меланому, которая распространилась к другим органам, трудно лечить, оставляя пациентов с немногими шансами на выживание. Исследователи наблюдали одно- и двухлетние показатели выживания для пациентов, принимавших Yervoy, и хотя ipilimumab связан с некоторыми серьезными побочными эффектами — включая воспалительные процессы, диарею и кожную сыпь и, даже смерть — недостаток возможностей для больных меланомой поздней стадии побудил Агентство одобрить препарат. Yervoy будет дорогой. Согласно Bloomberg News, инновационный препарат будет стоить 30 000 долларов за дозу (курс) и до 120 000 долларов — для четырех курсов лечения. Ожидается, что продажи препарата достигнут 1.7 миллиардов ежегодно к 2015 году, говорят аналитики рынка, что будет составлять примерно 10 процентов продаж производителя лекарства. Препарат также исследуется как лечение простаты и рака легких.
На данный момент курс стоит 110 000 дол.

Далее информация о том, как получить препараты бесплатно!

Существует сайт КИ (клинические исследования новых препаратов), фактически вы являетесь под опытной мышкой, но у больного раком, тем более 4 стадии выхода особо нет! И в этом ничего нет страшного! На этом сайте можно найти исследования, как известных препаратов, которые я описала выше, так и не известных, так же исследования на разных стадиях заболевания!
Далее, это сайт, на котором отражаются все Клинические исследования (КИ) в мире: http://clinicaltrials.gov/ct2/home, если не знаете английский зайдите на этот сайт через браузер хром, он спросит сначала: «Перевести страницу?», нажмите кнопку перевести, и тогда сможете изучить сайт!
Каждому испытанию присваивается номер, так называемый NCT, по этому номеру легко найти исследование на сайте, так же можно найти и по названию (английское)! В каждом КИ есть свои критерии, их надо внимательно изучать в основном, не должно быть химио и иммунотерапии относительно метастатической меланомы!!! ПОЭТОМУ Я НЕ РЕКОМЕНДУЮ СПЕШИТЬ ДЕЛАТЬ ХИМИОТЕРАПИЮ И ИММУНОТЕРАПИЮ!!!!!
ПРИЧЕМ ИССЛЕДОВАНИЯ ПРОВОДЯТСЯ ДЛЯ РАЗНЫХ СТАДИЙ!!!!
Это телефон компании GlaxoSmithKline Россия (Москва) они проводят исследования +7 (495) 777-89-00
Ищите исследования, копайте, пробивайте, читайте новости медицины, зарубежные новости, благо интернет позволяет это делать! Еще совет, пейте шиповник, 1 л. в день, шиповник это хороший антиоксидант, он помогает организму бороться, и принимайте витамин Д3 – это аквадетрим (стоит копейки), он конечно не лечит, но общую помощь организму оказывает, принимать по 3 капельки на кусочек хлебушка 2 раза в день и в обед кардиомагнил. Поверьте, в этом есть толк! ВРЕДА ТОЧНО НЕ БУДЕТ!!!
Не опускайте руки, БОРОТЬСЯ МОЖНО И НУЖНО ВСЕГДА!!!!

Тут будут соц сети пропавшие при обновлении (косяк)

90 комментариев

  1. Добрый день! Спасибо за информацию, пока еще не поняла как ею воспользоваться, у моего мужа меланома беспигментная и метастазы в лимфоузел, легкие, мутации Браф не обнаружено. Уже прошел курс декарбазина, потом поробовали стволовые клетки — улучшений никаких, только еще в печени нашли метастаз, вот только что отказали в программе по иследованию ипилимумаба ( у него есть вирус гепатита), вы написали сайты где можно попробовать бесплантно записаться на эти препараты. Попробую поискать, может быть кто-то знает куда быстрее можно попасть??

  2. Юлия, я попробовала зайти на этот сайт, clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01597908?term=01597908&rank=1
    ничего не поняла, как перевести?

  3. Воспользуйтесь online переводчиками, которые страницы переводят. Или браузер поставьте Гугл хром.

  4. Юлия, данная программа по ипилимумабу есть в СПб в НИИ онкологии им. Петрова точно http://www.niioncologii.ru/ Но все идет через Москву, так что быстрее будет найти и вступить в КИ там! Удачи и здоровья!

  5. Спасибо за отзыв, в НИИ Петрова мы находимся на учете, как раз там и отказали.

  6. Добрый день. Нашла вашу заметку.всвязи с отказом в гамме ноже.ищу какието другие варианты. Может быть вы люди котрые уже так изучили эту тему поможете. У брата меланома 4 стадии.подтверждена мутация браф..два курса химии тамодалом.результата нет. В головном мозге множество метастаз,около 50.из котрых 2 около 4см.(поэтому и отказали в гамме ноже изза огромной дозы облучения). И вот …больше у нас нет вариантов.Мы незнаем куда бежать и что делать?где и чем нам могут помочь и могут ли?(((

  7. Добрый день всем
    всего по http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01597908
    7 российских исследований, сегодня обзвонил 4(контакты дали в GSK)
    у 2х исследование закрыто(РОНЦ и нии Петрова),

    а в 2х со мной поговорили
    в одно пригласили на встречу 62 больница,
    во втором онкодиспансер в рязани попросили все мои выписки и прочие анализы,
    и взяли паузу на 1 день
    в остальные 3 не дозвонился, два из них в магнитогорске и челябинске

    Вопрос всем
    Кто нить знает что-то по ипилимумабу в россии?
    Знаю что в РОНЦ есть программа расширенного доступа по нему.
    НО….
    надо пройти N курсов химии и врачи решат что химия не помогает
    тогда дадут доступ.
    мне не удалось добиться понимания как действует критерий «Не помогает»

    На мой взгляд бред какой-то, вначале разрушаем иммунную систему,
    а потом тем что осталось пытаемся уничтожить опухоль

    если кто в теме напишите markoa@mail.ru
    или звоните +7926-654-01-47
    готов ответить на ваши вопросы если кому-чёго нужно

  8. Добрый день!
    Подскажите пожалуйста у моей тети обнаружена меланома 3стадии 1группы.два раза делали химию ,после чего отправили анализы в америку там нам выписали препарат ниволумаб+ипилимумаб, к сожалению в россии нет лечения этими прапаратами ,может вы подскажите есть ли иследования этого лекарства в россии

  9. КИ по препарату Ниволумаб в России еще не открыли, и не известно откроют ли, почему-то наш минздрав не дает компании Бристоль разрешение на проведение этих исследований!

  10. Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как нам быть.16.01.2013 года в Республиканской клинической больнице сделали операцию — трепанация черепа в лобно-теменной области левого полушария мозга по поводу субтотального удаления опухоли. Их там было две. По результатам гистологического исследования установили, что это злокачественная гемангиоперицитома. Далее обратились в онкоцентр, где пересмотрели стекла-гистологию и поставили анапластическую астроцитому 3-4 ст.анаплазии, но под вопросом оставалось: а не др. ли это зараза дает мтс?? потом проходили курс лечения в онкоцентре. Здесь по новой проводили диагностику: интероскопию, КТ внутренних органов и тканей, МРТ. mts (метостазы) исключили в скелете, а также в др.органах и тканях. Назначили лучевую терапию и химиотерапию. После выписки (7 марта 2013) повторное МРТ сделали 3 июня 2013 (положительная динамика), а по истечении 3 месяцев еще одно — 13 сентября. Последнее МРТ-исследование показало отрицательную динамику- 6 образований в гол.мозге. Далее (опять же благодаря интернету и упуская многие подробности по поводу врачей, кот не дают информацию в принципе направленную на то чтобы жить!!!) поехали на гамма-нож в институт НИИ нейрохирургии им.Бурденко, провели лечение 15.10.2013 несмотря на разный диагноз. Парафиновые блоки отдали там же на пересмотр. Сделали ИГХ этих блоков, установили меланому. Ходили к дерматологам по месту жительства, но первичный очаг не выявили на кожных покровах. Может ошибка?? Теперь едем на ПЭТ в РОНЦ им.Блохина 29/10. Лечение его пока такое: химиотерапия Темодалом 5 дней по 300 мл, 23 отдыхает, затем снова, итак 6 курсов.Данное назначение местных врачей республиканских (регион-Республика Башкортостан). Думаю по результатам ПЭТ должны пересмотреть лечение.Что посоветуете? Читала ВАши записи, правда пока не все.Если не трудно, напишите Вашу точку зрения по нашей ситуации. Крайне ВАм благодарна.

    P.S. Самочувствие отца хорошее, нарушений в памяти нет, поведение адекватное, после операции все функции восстановились (рост 174, вес 76 кг). Со слов отца головных болей нет и в общем ничего не беспокоит.Единственное стал более эмоционален

    >>  также мною было написано письмо в Израильский Онкологический Центр, еще в сентябре. Оттуда позвонил некий МАрк…но каких то конкретных действий кот. мы должны предпринять в срочном порядке я от него не услышала (ни консультации, ничего). Его в разговоре больше интересовало наше матер.положение, кот. как он выразился будет дорогим порядка 35 000 $.Заранее еще раз Вам огромное спасибо

  11. Лейля, я бы начал с нормальной диагностики в Израиле, чтобы наконец определить точно заболевание у вашего папы.

    з.ы. больницы под названием «Израильский онкологический центр» в Тель-Авиве нет.

  12. Добрый день!!! Хочу спросить совета, у Вас, бывалых в этой ситуации. У меня в июне 2013г была удалена меланома(результат гистологии — 3 уровень по Кларку, глубина инвазии 0,6). Лечения не назначили никакого, определили 1А стадию, оставили под динамическим наблюдением. УЗИ лимфоузлов 1 раз в 3 месяца и самообследование кожи. Можно ли доверять такому методу или бить тревогу и самостоятельно искать дополнительные методы лечения и обследования??? Заранее благодарю.

    1. Юля, весь блог посвящен был изначально именно таким ситуациям. Самостоятельно искать ничего не надо. Нужно просто прочитать немного начиная отсюда: http://www.vladlive.com/vse/israel/lechenie-v-israele/lechenie-melanomy-chast1-rossiya/ Ну и касательно точности определения 0,6 мм прочитать этот пост: http://www.vladlive.com/vse/israel/lechenie-v-israele/melanoma-biopsiya-storozhevyx-limfouzlov-shlomo-shnejbaum-otzyv/

  13. Прочитала весь материал, пришла к выводу, что биопсию сторожевых узлов необходимо сделать, не так как было сделано мне, наугад. ПЭТ тоже не помешает. Не знаете, можно ли это сделать в Москве???
    Относительно точности определения глубины проникновения…. В Москве определили 1мм, пересылала свои стеклышки и блоки а Англию для подтверждения диагноза, несостыковок с российской гистологией оказалось немало, в том числе и по глубине инвазии, именно там мне и поставили 0,6, возникла она на фоне невуса. Есть страх, что и там могут ошибаться, но меня заверили в точности результата, что делал один из известнейших гистологов мира (не буду афишировать ФИО).
    Делали там же, в Англии повторную операцию, иссекали дополнительно здоровый участок кожи — по гистологии все нормально, удалили еще одну подозрительную родинку — тоже оказалась не опасной. И уехала я домой. Вот и думаю, почему не предложили ПЭТ и биопсию..????
    Недавно прошла узи л/у, рентген брюшной полости и анализ S100 — все в норме. Наблюдаюсь в РОНЦ.

  14. Юля, думаю что подходы разные. Вот и все.
    В Новой Зеландии, например, не считают нужным спрашивать пациента о состоянии щитовидки перед направлением на ПЭТ КТ, а ведь меланома там очень распространена и такие вещи должны быть отработаны до автоматизма. Чуть девчушку не угробили. http://www.vladlive.com/vse/israel/lechenie-v-israele/melanoma-lechenie-i-diagnostika-novaya-zelandiya-rossiya-izrail-otzyv/
    Я к сожалению с методами используемыми в Англии совершенно не знаком, как вы понимаете.
    Так что тут остается только ваш собственный выбор.

  15. Спасибо, буду что-то думать, червячок сомнений закрался в душу, теперь не успокоюсь…..

      1. Опаньки, Юля, сегодня прочитал, что ученые из Великобритании придумали как определять меланому на ранней стадии по анализу крови. В Ливерпуле была онкологическая конференция, вот там и рассказали об открытии. «По этому анализу можно будет определить изменение уровня экспрессии гена TFP12 в ДНК, что позволит диагностировать заболевание на ранней стадии, а в перспективе — разработать новые методы лечения.»
        Правда нам, я чувствую, от этого ни холодно, ни жарко:(

  16. Здравствуйте. У меня меланома 4 стадия. Лечусь препаратом Ервой в Израиле. Кто нибудь еще лечиться Ервой? Напишите мне. А так же хотелось бы знать есть ли люди, которые выжили на 4 стадии более пяти лет. Напишите мне

  17. Здравствуйте! У брата в сентябре 2011 года обнаружили меланому слизистой оболочки. В октябре 2011года сделали операцию по удалению опухоли нижней челюсти, в мае 2012года — рецедив и повторная операция по удалению опухоли. В октябре 2012года — еще одна операция по удалению челюсти, затем радиотерапия. После операции в октябре 2012года перед радиотерапией удалили 60 лимфоузлов в шейной области. В мае 2013г. обнаружили метастазы в легких — прошли 3 курса химиотерапии,при химии лечили дакарбпзином,с сентября 2013г. по декабрь 2013года — 4сеанса вводили антитела. В декабре 2013г. ПЭТ обследование показало наличие и незначительное увеличение метастаз в легких. Решили попробовать принимать Amigdalin B17 3g(витамин) в комплексе с витамином С лечат в частной клинике в Страстбурге, но не знаем в какую сумму это выльется и возьмут ли нас на лечение.
    Или может Вы посоветуете что то другое? Помогите советом, весим как на волосинке!!!!!

    1. Алена, вы может дать координаты клиники? Я не нахожу это исследование в интернете!

  18. В апреле-мае 2014 года должен начаться набор пациентов в многоцентровые клинические исследования новейших препаратов для лечения метастатический меланомы.
    Они уже идут, но набора пока нет.
    www.http://clinicaltrials.gov
    NCT02087254
    NCT02095652

  19. Папе 84 года. обнаружили меланому правой скулы, есть метастазы в шейные лимфоузлы и единичный очаг в правом легком, предлагают только удать образование, и ждать, хирурги говорят что в таком возрасте радикально оперировать не могут, химиотерапевты тоже ничего не предлагают. Что делать подскажите?

  20. Доброго времени суток всем!
    прошу помощи
    Маме поставили диагноз :Метастаз меланомы во внутригрудные лимфоузлы из невыявленного первичного очага. ТхNхМ1. Правосторонний гидроторакс.Гистология+ИГХ: пигментная меланома.
    У нас в городе оперировать отказались, онкодиспансер отправил к участковому онкологу принимать симптоматическое лечение. Неужели то все что нам могут предложить.Если есть дельный совет буду благодарна

  21. Я имею меланому и мутацию БРЕФ живу в США. начилось все с меланомы глаза сделали КИМО иммено на глаз через сетыре года обнаружили опухоль на печени сделали орерацию через три месяца обнаружилось з метастазы на печени лечение сейчас прохожу припаратом Опдиво чувствую себя плохо незнаю что будет дальше сейчас активизировалась щитовидка пока ничего хорошего просто в подвешанном состоянии находиться очень тяжело

  22. Моей маме 85 лет. У нее меланома на голени 1,8мм. Нужно ли мучить человека
    облучением или химотерапией. Чувствует себя хорошо, никаких отрицательных ощущений не испытывает. Слышала, что болезнь в преклонном возрасте проистекает медленно\

    1. Алла, как я понял, меланома удалена. Для того, чтобы хоть о чем то говорить, нужно пройти хоть какую-нибудь диагностику! УЗИ, КТ, ПЭТ КТ — ну хоть что-нибудь. И от этого уже «плясать» с учетом возраста.

  23. Здравствуйте! Я не смогла зайти сюда http://srajenie.jimdo.com/ , чтобы задать вопрос. И нахожусь в совершенной прострации из-за происходящих событий, очень нужна помощ. Очень нужен совет с высоты вашего опыта.У моей мамы 4-я стадия меланомы. Первая операция — удаление родинки, вторая — удаление паховых лимфаузлов. Вчера удалили опухоль на месте старой операции (паховые лимфаузлы), но всесте с этой найдена опухоль в печени. К сожалению мама живет в Украине и здесь совершенно даже врачи не могут подсказать куда обращаться, и да простит меня эта прекрасная страна, но здесь больным раком можно только умирать. Сам диагноз меланомы в печени очевиден, но врачи его не подтверждают на бумаге. Анализы крови на которые показывают изменения в печени хорошие и сама опухоль как говорят на КТ нетипично себя ведет. Надежды, что это простая киста нет, всетаки это меланома. На самостоятельный поиск в какие двери сейчас стучаться нет физически времени, я у мамы одна и я привязана к ней в больнице. Меланома у нас беспигментная. Кольм уже год альфарекин.
    Можете подсказать, направить, куда сейчас в первую очередь обратиться, я имею ввиду Москву, потому как буду перевозить маму к себе. И возможно, подскажите какое клиническое исследование сейчас начинать прорабатывать. К сожалению не могу взять себя в руки, чтобы в голове хаос и хоть какие-то наметки на первые шаги, поэтапно.
    И если можно, чтобы мама пообщалась в вашей группе в скайпе с кем-то, кто поймет ее… потому что она совсем не хочет жить, даже это небольшое время. И у меня уже опускаются руки.
    Очень отличная и информативная статья! Спасибо невозможно большое, помогите пожалуйста..

    1. Юля, здравствуйте. Я попытаюсь тезисно.
      1. Нужно сдать анализ на БРАФ мутацию (то, что он до сих пор не сделан — это как бы вообще преступление) и в случае положительного результата прямо после получения бумажки бежать покупать Зелбораф/Тафинлар и начинать прием.
      2. Альфарекин бросить, т.к. ну невооруженным взглядом видно, что он бесполезен.
      3. КИ я на сегодняшний день знаю только в Израиле (за рубежом СНГ). Упоминалось тут: http://www.vladlive.com/vse/nabolelo/ximioterapiya-v-lechenii-melanomy-da-i-net/ , ну или поискать как написано здесь http://www.vladlive.com/vse/nabolelo/klinicheskie-issledovaniya-preparatov-ot-melanomy-kak-najti/
      Проблема в том, что «попадание» в КИ достаточно долгий процесс
      4. В РФ я бы обращался в НИИ им Блохина, НИИ им Петрова (Санкт-Петербург). Так же можно обратиться к господину Синельникову (погуглите). У меня к нему отношение лично-отрицательное, но врач грамотный и к пациентам относится внимательно и профессионально.
      5. По поводу киста/не киста, я вам рекомендую еще раз все перепроверить, т.к. в моей «практике» был случай, когда врачи подозревали метастаз меланомы в щитовидку, а оказалось, что у пациента рак щитовидной железы (параллельно с меланомой) на какой-то там ранней стадии. Прооперировали и все.
      6. По поводу общения…. Юля, я сомневаюсь, что в режиме «онлайн» смогу что-то доказать вашей маме…из меня оратор тот еще. Напишите в нашу группу вконтакте https://vk.com/melanoma_net

  24. Юлия,добрый день! Мне по отзывам не понять,у вас тоже меланома? Выше есть переписка с Юлией от 2013 года… Если это вы и у вас есть дети,то держите их подальше от солнца,нужна карта родинок для них и контроль, как карты так и вообще кожных покровов. На лицо генетическая предрасположенность в семье. Если я ошибся,то извините!

  25. Друзья! Мама с 2009 г. то и дело оперируется по поводу меланомы на голени. Назначили темодал (как-то проходила химиотерапию с дакарбазином). Что думаете по этому поводу?
    Подскажите, пожалуйста, про БРАФ-анализ. Это платно? и где дешевле тогда?

  26. Добрый день. Мне 27 лет, и ко мне пришла эта беда, в августе этого года удалили родинку на стопе, 8 августа сделали операцию, иссекли очень много кожи, рана слабо заживает, поставили 2 стадию Т3БN0M0 llb 3 кл. гр. при исследовании обнаружено строение пигментированной меланомы с изъявлением по Кларку 3 уровень инвазии. удалено в пределах здоровых тканей. назначили интерферон альфа 2 по 3 млн МЕ 3 р в неделю
    И предлагают разработанную вакцину Новосибирскую. говорят подумайте. название не знаю. лечение не могу начать пока рана не заживет. Что делать? как быть? куда ехать и бежать. подскажите. умоляю.

  27. У меня меланома BRAF V600, метастазы везде, привыкание к препаратом ДАБРАФЕНИБ+ТРАМЕТИНИБ. произошло за 50 дней. Израильские врачи вчера посоветовали Ервой или Дакарабазин. Спросил о Зильборафе, Кейтруде сказали, раз эти не взяли, то и эти не помогут.Я думаю, что делать. Кстати ДАБРАФЕНИБ+ТРАМЕТИНИБ которые я купил наперед видимо буду продавать. Учитывая, что ТРАМ. (три уп. По 28 так.) мне через изр.фонд дали бесплатно, а ДАБР. (6уп. По 28 табл) я получил возврат НД,С, то для кого то это будет очень хорошо.

    1. Юрий, где вы? Нам нужно срочно закупать дабрафениб с траметинибом. Я готов немедленно начать переговоры! Дядя Вадик! у тебя же сохраняется мэйл комментирующих? Скинь пож-ста!

        1. Я не нашла письма от вас. Напишите мне, пожалуйста, или продублируйте сообщение на любой мой адрес.

    2. Юрий здравствуйте! Скажите какую степень поставили ,я так понимаю у вас тоже меланома?

  28. Вадим,простите,я по поводу Юрия — Декарбазин — «химия» , тяжёлые побочные и слабый «отклик» на лечение. Странный совет человеку дали «израильские врачи»… Он видимо не внимательно блог посмотрел. У Вас приведены новые рекомендации по лечению от 2016…

  29. Добрый день!у мужа меланома 4 степени.В онкологии от нас отказались)сказали лечение бесполезно.Предложили операцию на голову.(метастазы в головеи лим узле) затем гамма нож.Скажите брафф мутация и биопсия это одно и тоже?.Нам не назначали ни какого лечения.

    1. Нет, Марина, БРАФ — это мутация в клетках. Для меланомы с такой мутацией существует несколько препаратов: Зелбораф, Тафинлар + два мек ингибитора Котеллик и Мекинист.
      Биопсия — это забор материала для исследования.
      Но хочу сказать, что в такой ситуации желательно следовать рекомендациям врача своего, или получить «второе мнение», но так же от специалиста.

  30. Марина, посмотрите рекомендации по лечению меланомы, справа в блоге. Это официальные рекомендации. Позволю себе спросить,если говорят о гамма-ноже, значит это микрометастазы и их немного. Гамма нож обычно и применяют в таком случае. Но не понятно,что за операция в области головы? Предложено убрать лимфоузел в шейной части? Если просто убирают метастазы, то должно быть последующее лечение .

  31. Здравствуйте, все! У меня обнаружили меланому на правом плече. Удалила на шоссе Энтузиастов у доктора Кропотова ( его мне рекомендовали). Морфологическое заключение: опухоль удалена в пределах здоровых тканей. Фрагмент кожи с картиной пигментной эпилелиодноклеточной поверхностно распространяющейся меланомой, с диффузно-очаговой лимфоидной инфильтрацией. Невральной и сосудистой инвазии в пределах исследованного материала не обнаружено. Количество митозов>1 мм.без изъязвления опухоли. Толщина по Бреслау 1 мм. Инвазия по Кларку 1. Заключение: поверхностно распространяющаяся пигментная меланома. Врач назначил только наблюдение раз в три месяца. Купила билет в Израиль, только не знаю с кем контактировать лучше. Про цены тоже смутно все… Все говорят разное.. Как не попасться к мошенникам? Помогите! Лечу уже 21 февраля. Если можно, посоветуйте доктора по моему заболеванию. Спасибо заранее. Извините за сумбур…

    1. Алла, если будет возможность, заберите из центра,где операцию проводили, «блоки или стёкла» ,если их вообщё изготовили в МЦ(Вы имеете полное право на это,если будут «лапшу на уши вешать» и говорить,что нельзя забрать. Мой опыт говорит,что просто просят вернуть, потом. Я не возвращал. Если блоки есть,то их надо взять с собой. Как я понимаю, только тип опухоли определён, а на мутации не исследовано. Тестирование на мутацию платное,так что решите на месте(онколог на месте посоветует). Блоки надо взять с собой в Израиль. Они не требует специального охлаждения,просто не держите их на солце или рядом с обогревательными приборами. Купите солнцезащитный крем с инднксом не меньше 25,а лучше 50. Нанесите его до выхода из самолёта. По поводу защиты губ, вроде есть бесцветный защитный. И ещё,зима в этом году холодная для Израиля и много дождей было. Так что, лететь чуть ли не в футболке(я это не раз видел у туристов) это для сезона с середины марта по ноябрь.

  32. Не нашёл ничего в вашем блоге о маситиниб в лечении меланомы?
    Masitinib AB Science занимается исследованием с 2013 г в.т.ч. и в России .
    Есть ли у Вас , уважаемый Дядя Вадик мнение по этому препарату?

    1. Александр, ну вот https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01280565?term=masitinib&rank=14 оно как-то вяло идет. Последнее обновление в 2015г было.
      А у нас , ну да , есть http://grls.rosminzdrav.ru/CIPermissionMini.aspx?CIStatementGUID=A509F738-3D29-41DD-9239-2D1CDC9E58D5&CIPermGUID=23DB3119-D3F4-4123-B7C5-69E23A242543 НО там же только мутация С-КИТ присутствует

      Если честно, то о результатах мне ничего не известно. Нигде как-то не фигурировали пациенты из этих КИ

      1. Александр Иванович, по маситинибу пока нет решения. Это средство разработано для лечения животных, преимущественно собак. Появилось в 2008 году,в 2009 разрешено к использованию в Европе( торговая марка «Масивет»),с 2011 в США(«Киновет»). Затем началось тестирование на людях(были ли внесены изменения в состав или изометрию молекулы — разработчик не говорит). Велись переговоры с FDA и аналогичным органом в Европе. Пока дальше ки не пошло. По последним данным разработчика фирмы по борьбе с ALS(amyotrophic_lateral_sclerosis) фаза 2\3 КИ дала определённые позитивные результаты на основании которых дано разрешение на ограниченное применение в лечебной практике,по результатам которого будет принято решение о регистрации маситиниба во второй половине 2017 года. Применение маситиниба в онкологии человека не показало приличных результатов(были ки при лифоме). Кроме того стоит обратить внимание, что не смотря на то,что ALS позиционирует себя,как филантропическая организация(фонд) ,на их базе существует вполне коммерческая фирма с тем же названием. Фирма акционирована в США и сама себя «раскручивает» через фонд. Подобного на сайтах фондов по борьбе с меланомой нет.Фирмы являются спонсорами фондов,но рекламы их продукции там нет.

        1. Ещё по поводу таргентных препаратов и «маситиниба». На данный момент существует уже целое «семейство» препаратов со схожими механизмами воздействия. При этом препараты разработаны для лечения разных видов онкологии,а иногда ,другого вида заболеваний. Только давайте про это в другой пост. Смотрите в данном блоге посты,посящённые «Опдиво» или «Зельборафу и компани». А этот пост- здесь всё же «личный опыт» лечения в целом.

          1. Спасибо Alex . Да и Дяде Вадику тоже! Да , я знаю, что С-кит мутация, но это единственное КИ которое мне может быть доступно, да и то не факт .Реквизиты там парижской конторы , но московские бюрократы скорее всего засушат даже эту надежду.

  33. Здравствуйте, хотелось бы получить какое-нибудь мнение! Мужу 35 лет удалили в феврале новообразование шеи с левой стороны, изначально считая, что это хемодектома. После гистологии выявили метастаз недифферинцированного рака, по имуногистохимии определили, что это метастаз меланомы в лу. Саму меланому не нашли, но 12 лет назад у него была чёрная родинка на шее справа, потом она исчезла сама. Провели различные обследования. Больше ничего не нашли. Но подмышкой есть 4 лимфоузла по узи с непрослеживаемой дифференцировкой. Назначили интерферон-альфа 2b 5 млн. 3 раза в неделю спустя 2 месяца после операции (с апреля), т.к. не могли определиться с диагнозом. Через месяц (в мае) на узи не понравился врачу надключный лимфоузел. Что делать в таком случае?

    1. Я Алекса поддержу и добавлю (вариантов много):
      ПЭТ КТ (ну это обязательно)
      Пункция из л/у подозрительного (как вариант)
      В зависимости от итогов пункции, анализа на БРАФ и ПЭТ КТ — лимфодиссекция (я не понял, делали на шее, или нет), курс таргетной терапии, курс иммунотерапии…

      В общем, Ирина, всю тактику определяет онколог Ваш.

      1. Лимфодиссекцию не делали,т.к.не знали врачи в то время,что это метастаз.Теперь ждём результат биопсии подозрительного лу,сдали на мутацию BRAF.Врачи говорят надо будет удалять тогда лу и потом химия.Про Пэт вначале говорили,теперь сказали,что нет смысла,т.к. микроочаги не покажет.Выполняли разные исследования: МРТ головного мозга,Кт с контрастом грудной клетки,кости светили,ничего не нашли. В России можно это лечить или шансов нет?

  34. Ирина, про томографию врачи не говорили? Тогда лучше по своей инициативе сделать РЕТ-СТ всего организма или СТ области грудной клетки и брюшной полости ,да и МРТ головного мозга. И обязательно диски взять ,а не только снимки.УЗИ это для для лимфоузлов только. Если есть рекурентная (возвратная меланома,т.е. рецидив), то появится может в любой точке лимфосистемы(узле\ах). Где «зацепилась»,там и вылезает. А патологию(мутации) метастаза проверили? BRAF-V600, KIT, NRAS-KRAS — ЭТО ОСНОВНЫЕ. Как без этого лечить,если потребуется , моноклонами и прочим. Интерферон в случае без очаговой(не установлено наличие первичного образования,не было его удаления и исследования) пользы не принесёт. Вы с мужем не думали о возможности поездки за границу для лечения. У него непростой случай вообще. Попробуйте написать в Американский МЦ, есть в NY такой. У них применяется метод не инвазивного исследования лимфоузлов. Правда только там. Делать это надо как можно быстрее. Завтра переведу сообщение по поводу этого метода. А пока название МЦ » St. Mount Sinay Hospital».

  35. Я не вышел из другого поста и комент там остался,повторяю » это Вы по поводу методики,связанной с доплеровским эффектом? Я проверю,надо статью перечитать,но кажется нет. Там методика OCT применяется. Короче поправка или подробности за мной.

  36. Вадим, здравствуйте, сегодня сделала дермоскопию и вот такое заключение в области крыла носа узелковое образование с неравномерной ассиметричной окраской возвышается над уровнем кожи границы неправильные нечёткие дерматоскопически меланоцитарное ретикулярная сеть ассиметричная в виде ячеек

    1. Удалять надо, Оксана. Только я бы вам рекомендовал это делать ну хотя-бы в Екате, а не по месту жительства (а тем более потом гистологическое исследование делать).

  37. Всем здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, куда можно отправить на пересмотр диск с записью КТ? Делали месяц назад на Каширке и сегодня во Владимире. Большая разница. Я понимаю, что за месяц произошли изменения. Но, все равно, есть сомнения.
    Спасибо.

  38. добрый вечер пишу сюда так как думаю что джля кого то это будет важным!после лечения остался препарат опдиво 2 уп по 100 мг,отдам дешево,срок годности до марта 2018 ,сроки хранения соблюдены ,есть сумочка для перевозки препарата,чек имеется,кому интересно звоните на номер 89670251772 наталия

    1. Вадим,добрый вечер! Это кажется повтор предложения,где то в блоге я видел раньше… Только не понятно, лекарство в России или где,странный номер телефона….

  39. Несколько распространённых фраз,которые не рекомендуют произносить в общении с онкобольными . Выдержка из статьи психотерапевта,работающего с онкобольными и их окружением. Взято из раздела форум на сайте MRF организации. » 1. У ВАС\ТЕБЯ в самом деле РАК? 2. Я знаю ТЫ станешь лучше(ТЕБЕ станет лучше) 3. Я знаю ,что ТЫ чувствуешь(ТЕБЕ прихэодиться переносить), у моей собаки\кошки был рак 4. Живи пока живётся или пока можешь 5. Это правда? В самом деле рак! Ты не выглядишь столь больным 6. Не могу не волноваться,постоянно думая о тебе 7. Надо было правильно питаться.. 8.Не вольнуйся,это не самый скверный вид рака. Это хорошо поддаётся лечению 9. Мой …..(друг или родственник) умер от рака 10.Это заразное …? 11. Надеюсь, у меня этого никогда не будет «. И т.п. Вроде я это приводил уже, или ошибаюсь, сейчас наткнулся на перевод в своей тетради.

  40. Добрый день. Подскажите пожалуйста могу ли я принимать другое лечение (неврология) при С43.7МВL кожи левой голени, рТ1б N0 M0 1Bst после х/лечения в феврале2015, мтс в л/узел левой паховой области, после х/лечения 01.2016, ИТ 1год, пр пр абдоминальная двухсторонняя общая наружная полвздошная мтс лимфоденопатия. А невролог прописал следущее- мексидол, кортексин, нейрогамма, миг, толизор и грандаксин. Не повредят ли мне эти лекарства?

    1. Татьяна, у меня тут врачей нет, и вообще — я вам очень рекомендую такие вопросы на фопумах не задавать. Это нужно обсудить с лечащим врачом.

  41. Татьяна ,простите но если есть серьёзное увеличение паховых узлов и вы пишите » подвздошная лимфо….»,где томография,вам ПЕТ-СТ сделать надо или УЛЬтрасаунд на худой конец,тем более по тексту «наружная…». Может я не понял текст,вы довольно «туманно» написали. Если есть меланома,то в первую очередь её стабилизировать(остановить) надо. Что такое pT1б,это рT1b ,а то за 16 можно принять. 1Bst=? ИТ надо пологать иммутерапия. Короче,если не ошибаюсь у вас развивается нейропатия на фоне операций и медикоментозного лечения или нейронная проводимость в порядке.? Присутствует ошушение онемения нижних и\или верхних конечностей, вы роняете предметы из рук или не чувствуете стопу? Или только отёчность в силу удаления лимфоузлов? Я показал неврологу ваш вопрос и он не совсем понимает , у вас есть нйврологические проблемы не зависимо от меланомы или это побочные при лечении? ГРАНДАКСИН — это ТРАНКВИЛИЗАТОР(!) ,осторожно с такими вещами. МЕКСИДОЛ, -вообще не лекарственный препарат,с точки зрения доказательной(клинической) медицины. Кортексин — тоже самое. Нейрогамма- витамин В6 по сути дела, есть множество подделок на российском рынке(деш. аналоги). МИГ- аналог Нурофена, а последний вызывает тромбозы при неакуратном применении. Толизор то зачем, не поможет при скоплении лимфы из-за отсутствия пути для её движения. Если нет дополнительного развития меланомы,это не мтс в узлах,которые начинают блокировать нормальный отток лимфы,надо ждать.Должна выравнится ситуация. Светлана,их нос к носу надо онколога и невролога свести,а то просто бред. И ещё вопрос ,с сердцем проблем нет? Если клапаны….,то слабое движение лимфы даст скопление в нижних конечностях. Не ПРИНИМАТЬ ЗА АКСИОМУ,поскольку невролог прокоментировал только на основании вашего текста!

    1. Большое спасибо . У меня на последнем обследовании (кт)нашли много метастазированных лимфоузлов в малом тазу. Назначили браф ингибиторы. Ну а невролога посетила из за сильных головных болей. С неврологией у меня давно проблемы.

    2. А то что я написала туманно, так это у меня так в заключении слово в слово (в Краснодарском краевом онкологическом центре написали). А до лечащего врача запись 3 недели ждать надо. Извините .

  42. Татьяна,пожалуйста,проверяйте своих лечащих,а то «залечат». Если BRAF-ПОДАВИТЕЛИ назначили, то при наличии гистологии и патологии понятно. Только когда делали РЕТ-СТ ? В вашей ситуации надо каждые 3 мес. по окончанию лек. курса. С головой не так всё просто,надо зделать МРТ ГОЛОВНОГО МОЗГА. Не пугаю,но не нравится мне развитие ситуации, знакомо и временные параметры схожи, головные боли могут давать мтс там. поэтому следить за своим состоянием!

    1. Добрый день. Спасибо за внимание. Пэт мне не делали, так как у нас в крае его нет. КТ брюшной полости, грудной клетки и органов малого таза сделали неделю назад, а кт головы последний раз делали в январе. Ингибиторы назначили, но мы живем в маленьком городке и еще только жду когда мне их выдадут(сказали 2мес), а пока только интерферон 6т.ед через день.

Leave a Reply

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *