Меланома. История.

Меланома 2015

Здравствуйте. Сегодня открываем «новый сезон», так сказать. Откровенно говоря, у меня уже была заготовка очень позитивного поста, но жизнь вносит свои коррективы и позитив откладывается.

Началось все в декабре, когда я получил письмо с просьбой дать контакты Андрея по поводу Тафинлара (Лечение рака в Израиле. Зелбораф. Тафинлар). Через какое-то время Андрей написал, что продажа не состоялась. Ну а в начале января я понял почему (см комментарий от 10.01.15 в вышеуказанном посте).

И вот сегодня мне прислали историю… в общем второй раз я прочитать её уже не могу:(  У меня есть пара комментариев, которые я изложил в конце и пару комментариев я позволил себе вставить в сам рассказ.

И ЕЩЕ. Я бы хотел, чтобы этот рассказ прочитали те, кто только обнаружил у себя «подозрительное новообразование», или странную родинку, но категорически не рекомендую читать тем, кто уже лечится, либо помогает в лечении своим родственникам.

Приговор.

Светлой памяти Взрослого Ребенка, Солнышку моему, Смыслу мой жизни посвящается.

Это рассказ о том, как нельзя лечиться, для тех, кто заболел или может заболеть, чтобы мои ошибки, по возможности, не повторялись.

«Дай мне руку, слово для меня скажи,
Ты — моя тревога и награда.
Мне б хотя бы раз прожить с тобой всю жизнь !
И клянусь, мне большего не надо.»

Ю. И. Визбор

Выбор.

Наступил очередной выходной. Мы куда-то собирались. — Юрик, у меня начала изменяться родинка. Если бы я тогда хоть что-то знал… — Не беспокойся, милая, в понедельник сходим к доктору. В понедельник не сложилось, с трудом выбрались к пятнице. — Ничего страшного не вижу, сказал доктор, я это могу убрать хоть завтра, но на всякий случай, проконсультируйтесь у онколога. Вот это поворот, причём тут онколог? Пришлось идти на приём, по дороге я старался шутить, но холодок внутри уже появился.

Больничный двор пересекали под лучами августовского солнышка, шурша первыми опавшими листьями. Открыв дверь поликлиники, мы попали в серый, угрюмый коридор, до отказа наполненный какой-то суетливой толчеёй. После толкотни у регистратуры находим нужный кабинет, я, как могу, отвлекаю Наталью от чихающе-кашляюще-хлюпающего кошмара. Наконец медсестра произнесла нужную фамилию и мы в кабинете. — Ого, да у Вас меланома, весело произнес доктор, почему-то с восторгом посмотрел на меня и продолжил — Иссекать будем с большим отступом примерно вот тут и тут, шрам будет большой и безобразный, да ещё на самом видном месте. Он сделал театральную паузу, медсестра начала что-то записывать и громко хихикнула. Я ничего не понимал, Наталья сидела как убитая. Я думал, что это шутка такая и сейчас доктор отпустит нас на все четыре стороны с миром, но весёлый доктор продолжал — Даже и не знаю, как с вами поступить, у нас уже все операции расписаны до конца года, сейчас сделаем запись в карточку, а в понедельник подумаем куда вас воткнуть, так что подходите в понедельник часикам к восьми утра. Мир перевернулся, точнее повернулся к нам своей задницей.

Ну вот, получены результаты анализов крови, результаты обследования УЗИ шеи и органов брюшной полости, сцинтиграфии скелета и рентгена органов грудной клетки. В то время я даже и не подозревал, что в нашем случае есть ещё одно важное, даже ключевое для жизни обследование — МРТ головного мозга (порядка 70% меланом дают метастазы именно туда). Наш доктор почему-то посчитал это обследование лишним. Все назначенные обследования пройдены, теперь нас опять ждет серый коридор.

Сентябрь выдался солнечным и сухим. На дворе ещё только одиннадцатое, а листья уже тронуты осенними яркими красками. В городском парке сегодня много народу — выходной. Пытаясь развеселить Наталью нарочито неуклюже ловлю падающие листья. Она улыбается, но в глазах страх. — Милая, обещай мне, что никогда не оставишь меня одного. Она тихо – Обещаю, а может лучше не трогать родинку, ну пожалуйста! — Доктор сказал, что лучше удалить, милая. Она согласно вздыхает. На душе тоскливо — завтра операция.

Несколько недель назад, лихорадочно сканируя интернет, я рассылал письма, в надежде получить внятную консультацию. Практически мгновенным и единственным по-настоящему содержательным ответом был звонок из Израиля. Представившись, израильтянин рассказал мне про меланому, про разные подходы к её лечению, и про то, что в России её не умеют лечить даже в Москве. Он сказал, что если я действительно люблю свою жену, то ни при каких обстоятельствах не должен делать операцию в России. Он сказал, что если родинку просто удалить (без предварительного лечения), то уже через две недели начнется бурное и непредсказуемое метастазирование, и тогда уже помочь будет очень сложно. Он предложил мне всё обдумать и написать ему о своем решении не затягивая, т.к. у них там начинаются какие-то длинные праздники. ( Я не знаю что это за израильский урод, но такую бредятину мог вещать только конченный дебил прим. Дядя Вадик)

Конечно я подумал, я проигрывал разные варианты — что продать, где взять кредит, у кого занять, но у меня никак не получалось набрать необходимую сумму, даже если продам квартиру. И я пошел к нашему доктору. — Ну что Вы, сказал доктор, это заблуждение, хирургическое вмешательство не провоцирует развитие метастазов, Вас просто разводят на деньги, это всего лишь бизнес. Результаты обследования у Вашей супруги отличные, переживать тут нечего. И я смалодушничал…

Наша реальность

— Подождите тут, сейчас придет анестезиолог, он Вас должен осмотреть, сказала медсестра скороговоркой и пулей вылетела из палаты. Я обвел взглядом комнату — шесть коек и кушетка, из коек свободна только одна. Мы присели. Обстановка меня угнетала. Обитатели палаты нас разглядывали не без интереса и довольно откровенно. Наконец одна женщина сказала, что когда придет анестезиолог, ему надо сразу же “сунуть”, чтобы всё было хорошо, ну и таксу обозначила. И хотя я был не готов к такому повороту, но необходимая сумма с собой у меня была. Анестезиолог тоже оказался веселым. Отпуская плоские шутки он быстро осмотрел вены на ногах Натальи и сказал, что вены в порядке и ноги перевязывать не будем. Затем начал рассказывать, что бывает, если вены не в порядке. Я вынул необходимую сумму денег и робко протянул в его сторону. Он мельком глянув на мою руку, отработанным движением переместил деньги в свой карман, ещё больше повеселел и сразу же вышел. Ну вот, теперь всё будет хорошо.

— Юрик, забери меня отсюда, я тут больше не могу. Наталья сидела какая-то серая и безжизненная, по щекам текли слезы. — Конечно заберу, милая, конечно заберу. Подписываю бумагу у старшей сестры, захожу в палату и осторожно вывожу Наталью в коридор. — Юрик, меня что-то больно колет в локте. Я осторожно задираю рукав — в локтевой вене торчит игла, как потом сказала медсестра, это она на всякий случай оставила, чтобы второй раз вену не искать. Идем в процедурный кабинет, в это время вдруг раздается грохот пустого ведра и почти дикий хохот. Я оборачиваюсь — это пришла уборщица, сейчас она начнет убирать в палатах …

Прошло несколько месяцев, скоро Новый Год, у нас вроде всё хорошо, скорее всего обманул израильтянин. За неделю до Нового Года он опять позвонил — ну что, надумали, денег собрали? Да нет, говорю, обошлись условно бесплатной операцией и пока всё нормально, хоть и прошло уже больше двух недель! — Вы всё испортили, говорит израильтянин, теперь лечение обойдется Вам гораздо дороже, но ещё не поздно. Что касается метастазов, так они уже расползлись, (и снова здравствуйте, читайте предыдущий комментарий прим Дядя Вадик) но у вас там в деревне хреновая диагностика, так что их просто не могут обнаружить, пока они не достигнут огромных размеров. Израильтянин сегодня был весел и даже вспомнил анекдот про невидимого, но существующего суслика. Нет, думаю, теперь ты меня не напугаешь.

Вот и первое января, — это когда болеть в России нельзя. В нашей стране вообще болеть нельзя никогда, но в Новогодние праздники особенно. В этот раз медицина праздновала аж до четырнадцатого. На шею Натальи смотреть больно, как будто под кожей теннисный мячик, надувается прямо на глазах. — Юрик, что это? — Похоже, милая, это привет из Израиля.

Четырнадцатого бежим на осмотр, и хотя „шарик“ к этому времени уже сдулся, на душе муторно. Доктор недовольно хмурится, вот мол паникеры, не может тут быть ничего, но на обследование шеи всё же посылает.

Метастазы

Доктор смотрит на бумажку — не может быть! Он решительно набирает по телефону кабинет УЗИ и выходит в коридор, чтобы мы не слышали. Возвращается озадаченный, звонит ещё кому то, коротко объясняет ситуацию и говорит, а может удалить это всё? Видимо на том конце не согласны. Он пишет короткую записку и отправляет нас на осмотр к другому специалисту. Специалист недовольно читает записку, затем глядя на меня произносит – Ну почему я всегда должен исправлять чужие косяки? Мне становится совсем хреново, на Наталью смотреть больно, она уже ничего не воспринимает. Специалист внимательно осматривает Наталью бормоча, ну что же теперь делать? Затем решительно звонит нашему доктору – Собирай консилиум.

Через неделю приходим на консилиум. Решение ждем в том самом коридоре. Наконец выходит сияющий доктор и говорит – Мы направляем вас в один из ведущих НИИ на консультацию. Так что теперь всё будет хорошо. Кажется, я это уже где-то слышал, и не раз.

Обнинск

В Обнинск приехали с запасом по времени, но это не радует. Я делаю уже третий заход и никак не могу подъехать к институту. Как назло, барахлит навигатор. Останавливаю первого же водителя, объясняю ситуацию. — Едь за мной, сказал он и тронулся.

Коридоры института напомнили мне фильм “Чародеи”. Если бы нас постоянно кто-нибудь не сопровождал, то вряд ли мы смогли бы за короткий срок обойти нужные кабинеты. Наконец формальности позади, нас встречают два доктора наук. — Ну что они там, с ума что ли посходили, осматривая Наталью негодует доктор. Другая, обиженно мне сообщает, — Ну вот для чего мы к ним ездим, лекции читаем? Я в шоке, о Наталье и говорить нечего. — Ну что будем делать? — Ладно, бери её уже, будем лечить. Камень свалился с плеч, нас взяли.

Через неделю, преодолев очередные формальные процедуры, занимаем место в пятиместной палате. Наталья плачет,- Не уезжай, ты всегда меня оставляешь одну. — Я приеду, милая. В первую же субботу приеду. Выхожу с тяжелым сердцем из корпуса, оглядываюсь на окно палаты — так и есть, маленькая фигурка машет мне. Отвечаю и ухожу, быстро смахивая навернувшиеся слезы. По дороге домой долго не могу успокоиться, но ежедневная суета на некоторое время отвлекает меня.

— Меня обследовали на странных аппаратах, снова брали пункцию из шеи, на этот раз было очень больно, — Наталья рассказывает одеваясь. Разрешение получено, я забираю Наталью до вечера. Соседки по палате рассказывают, что можно в этом городе посмотреть, где посидеть и т.д. Наконец выходим. — Давай вкусно поедим, тут такой гадостью кормят каждый день. Бедная девочка, конечно же мы поедим. Немного поплутав мы находим крупный торговый центр. Вот тут мы поедим и погуляем. — Приходи завтра пораньше. — Конечно, милая, я приду к 10. Еду в гостиницу, на глазах слезы. Сколько мы сможем это всё выдержать? Вроде есть надежда, но я не верю в последнее время в удачу, она отвернулась от нас.

Воскресенье тоже подходит к концу, надо возвращаться в палату. Набираем полный пакет вкусностей, на неделю должно хватить. И опять расставание, опять слезы.  На этот раз не сдерживаюсь и я, и рыдаю почти всю дорогу домой …

Февраль преподнес очередной сюрприз, у Натальи высокая температура, похоже на грипп. Но оставаться в палате она категорически отказалась, куда угодно, только не в палату. Едем в местную церковь на подготовительные курсы для желающих принять крещение. Наталье хреново, она держится с трудом. В какой-то момент священник вместо проповеди начинает хаить светскую жизнь, обывателей, правительство — мы тихо выходим, полит беседы мне надоели ещё в Советские времена. Едем ко мне в гостиницу. Там накрываем стол, включаем телевизор и забываем на некоторое время где мы находимся.

— Привет, милая, завтра восьмое марта, я приеду к тебе пораньше. — Юрик, не приезжай, тебя всё-равно не пустят — у нас карантин. После снятия карантина наконец то приезжаю и не узнаю Наталью — худая, бледная, движения замедленные. — Милая, что с тобой? — Облучением ей сильно обожгли горло, теперь она не может есть, только пить и то не всё, кроме этого, после химиотерапии у неё резко упали лейкоциты и тромбоциты, так что Вы поосторожней с ней. Смотрю на врача и плохо понимаю, что она говорит. Я вижу Наталью и мне хочется схватить её и бежать отсюда быстрее. — Юрик, я тут больше не могу, мне плохо, меня тошнит от этого запаха, в палате все храпят, а я не могу теперь выпить снотворного, у меня болит горло. — Сейчас, милая что-нибудь придумаем. Иду к доктору, она не возражает. Наталья сияет, нас отпускают домой на четыре недели, ура!

Удар

В июле сделали последний (седьмой) курс химиотерапии. Ремиссии нет, но есть стабилизация. Нас отпускают на три месяца. В конце октября надо приехать на обследование. Планов громадьё. Не успеваем жить, время летит и кажется, что так будет всегда. — Юрик, приезжай домой, пожалуйста, покорми меня, а то я с утра ничего не ела. Я убегаю с планерки, время 16-00. Наталья лежит на кровати, ноги ватные, она не может стоять. Вызываю скорую и бегу на кухню.

Наталья немножко поела и её тут же начало тошнить, и вдруг, судорожный припадок и вся еда выливается в тазик. Ну где же скорая? Врач посмотрела, послушала и заявила — похоже на инсульт, но мы помочь не можем, в больницу мы тоже не повезем без направления терапевта. Ну где же я возьму терапевта в 21-00 в пятницу? — Ждите понедельник. Я звоню в скорую, требую начальство — бесполезно, без направления не везут. В субботу с утра звоню в Онкодиспансер, объясняю ситуацию, в ответ – Мы ничем не можем помочь. – Ну а куда обратиться, кто может помочь? – А никто не может, я вон своего в прошлом году отвезла на кладбище, вот и вся помощь. Ну спасибо, обнадёжили.

К понедельнику Наталья уже даже не встает и даже выпитая вода приводит к неудержимой рвоте. В 7-00 делаю заявку на вызов врача, подробно объясняю тяжесть ситуации. Терапевт приходит в 20:20 — много вызовов. Направление получено, звоню в скорую — Мы в больницу и из больницы больных не перевозим, есть направление — вот и везите. Поговорить бы мне с этой барышней с глазу на глаз, да пока некогда. — Милая, сможем спуститься к машине? — Я постараюсь. Вторник, утро, кое-как добираемся до машины, едем в больницу. Проходим все формальности и опять палата, на этот раз шесть коек. Делаем КТ головного мозга — инсульта нет, есть огромное образование. Среда — МРТ головного мозга с контрастом — образование 5,5 см в диаметре. Нейрохирург нервничает, пишет записку и отправляет меня в областную — к главному нейрохирургу. Тот прочитав записку перезванивает прямо при мне — Ну чего ты ссышь, давай делай операцию срочно, пациент не транспортабелен, не сделаешь — умрет у тебя в течении трех дней. Потом, обращаясь ко мне — Когда последний раз делали МРТ головного мозга? Я тут же звоню в Обнинск с тем же вопросом, но ответ, ответ сразил меня на повал, — Мы не делали такого обследования. Кричу в трубку — почему?! В ответ короткие гудки.

Три с лишним часа шла операция. Нейрохирург вышел из операционной на согнутых ногах и весь мокрый. — Мы сделали, что могли в наших условиях, но всё убрать не удалось. Со страхом жду результаты гистологического исследования, но чудес не бывает — меланома, будь она неладна.

Наталья начала вставать, учимся с ней ходить. С каждым днём ей становится лучше. Скоро уже можно будет забрать её домой. Опять звоню в Обнинск, — Когда приезжать на лечение? — Больше к нам не приезжайте, у нас и нейрохирургов нет, да и лекарства закончились. Что же теперь?

Иду в наш областной онкодиспансер, падаю на колени и прошу направить в федеральный центр, где есть нейрохирурги. — Квот нет, но может Вам повезет, говорит доктор и дает направление в РОНЦ на консультацию. Ну хоть что-то.

Москва

Решили приехать на день раньше, выспаться в гостинице и с утра в РОНЦ. Повторяется ситуация с первой поездкой в Обнинск, только в худшем варианте. Навигатор постоянно приводит меня к какой-то глухой стене и говорит, что это и есть гостиница. Восемь вечера, на улице уже темно, какой-то глухой район, народу никого. Нахожу случайного прохожего, тот ошарашенно смотрит на меня и на очень ломаном русском говорит, что он не местный. Звоню в гостиницу, описываю место нашего нахождения. Все верно, только теперь тут забор и вход с другой стороны, ну слава Богу, добрались.

Переоделись, душ, включаю чайник – тут же вырубается свет на всём этаже. По коридору бежит дежурная — Кто включил чайник в номере? — Я. — Ну что же Вы, чайник кипятить можно только на кухне. Иду на кухню, нахожу розетку, с опаской включаю чайник — на этот раз всё нормально.

В Онкоцентре электронная очередь. Беру талон, ждем. На моих глазах людей отправляют домой из-за отсутствия какой-либо бумажки или из-за неправильно оформленного направления. Очень переживаем. Наконец электронный голос называет наш номер, отдаю документы в окно. Специалист придирчиво осматривает бумажки, но вроде бы всё нормально. Опять очередь, но теперь уже «живая», перед дверью с табличкой – кандидат медицинских наук. Онколог – очень живая женщина, бегло просмотрела материалы дела и тут же взорвалась, — Ну зачем же они назначили Вам мюстофоран, ведь есть же золотой стандарт! Затем глядя на меня ещё раз строго спросила – Почему Вам назначили мюстофоран? Я не знал, Наталья вообще впала в транс. Затем доктор куда-то звонила, выбегала из кабинета, затем быстро возвращалась, всем своим видом показывая, что всё пропало, остались считанные минуты. Через некоторое время она опять обратилась ко мне с вопросом – Почему это вас направили ко мне, я же не нейрохирург, вас надо к нейрохирургам, а я то что могу сделать? – Не знаю, говорю, не знаю. Тут вдруг её осенило – Ждите здесь – и убежала. Через пять минут она вернулась сияющая – Я договорилась, пошли быстрее. Мы пошли. — Стойте тут, вас позовут, сказала она и исчезла. Поднимаю взгляд, на двери написано – Онкостоп.

Уставшим, нет даже не уставшим, а изнуренным взглядом доктор изучает наше дело. Затем поднимает взгляд, — Я вам помогу. У нас есть окно, через неделю, ещё будет не поздно, а сейчас надо заключить договор, вон за тем столиком. Читаю стандартный текст, подписываю, перехожу к приложению и не верю собственным глазам – 280 тыс. рублей! Как гром среди ясного неба, где взять то? Наталья смотрит с напряжением и уже готова смириться. Я не подаю виду, спокойно подписываю договор и прошу объяснить, какие возможны варианты оплаты. Девушка ангельским голоском сообщает, что платить можно и частями, но полная сумма должна быть на счете хотя бы за неделю до операции, т.е. завтра последний день. – Вы и так без очереди попали, Вам очень повезло. Девочка, в чем повезло то? На дай Бог тебе такого везения! Выходим в коридор, надо что-то решать, была не была, звоню в Брянск. Низкий поклон этим людям, я их вечный должник.

На этот раз я забронировал номер прямо в РОНЦ. Приехали без приключений. Впереди три сеанса, виду не подаю, но сердце не на месте. Только что прочитал, что после той операции, которая была месяц назад, больше года не живут, даже с последующим облучением. Наталье язык не поворачивается сказать. Уже второй месяц пошел, может пронесет?

После облучения получаем схему уколов против возможного отека мозга и уезжаем домой. Колоть придется почти два месяца два раза в день – утром и вечером. Кроме этого, назначена химиотерапия золотого стандарта – темодал + карбоплатин.

Брянск

Опять этот серый коридор местного онкоцентра. Двадцать минут очереди в регистратуру кажутся вечностью, вот и окошко. Около девяти утра получаю талон в 11-ый кабинет, естественно – это там, где больше всего народа. Тут очередь не занимают, врач вызывает по карточкам. Сначала приглашают тех, кто из области. Народ толпится ближе к двери, чтобы не пропустить свою фамилию, сидячих мест нет. Усаживаю Наталью в холле, а сам стою возле двери. Ближе к двум появляется Наталья – Хочу быть с тобой. Около трех звучит нужная фамилия и мы заходим. – Какие анализы вы сделали? Если анализов никаких нет, то можете сразу уходить, без анализов нельзя скороговоркой выстреливает доктор. Случайно со мной последний анализ крови, протягиваю, вроде пронесло. Она что-то пишет в карточку, потом куда-то звонит, опять что-то пишет. Ждите в коридоре. Ждем. – Милая, перекусить хочешь? – Уже нет.

Выходит медсестра – Вам надо сходить в аптеку, получить темодал, затем вернуться сюда, расписаться в журнале выдачи, а потом в приемный покой. — А в аптеке нельзя расписаться в журнале выдачи? – У них свой журнал, а у нас свой, и не стойте тут, у нас много народу. Около пяти вечера наконец-то поднимаемся в отделение химиотерапии и покорно становимся в очередь к постовой медсестре. В шестом часу мы уже знаем номер палаты и дату химиотерапии.

— Сегодня свободных коек нет, ничем не могу помочь, отрезала постовая. – Как нет, нас же положили, у нас сегодня химиотерапия. – Ну ищите, может найдете что-нибудь. Нахожу свободную кушетку, быстро занимаем. Иду в процедурный кабинет, чтобы узнать, во сколько примерно ждать капельницу. – Как говорите фамилия? Нет, на эту фамилию на сегодня химиотерапия не расписана. Хочется кого-нибудь придушить, но ладно, это потом, сейчас надо найти доктора. – А да, сегодня у вас химия, да, да, точно, сейчас распишу, закрутилась тут. В два часа дня наконец схема готова, бегу в процедурный, на ходу мельком глянул в назначение и обомлел, — это не та схема. – Ой, ну да, перепутала, мы раньше всегда так делали, а вам тут по-другому назначили, ну ладно, сейчас перепишу. Мне становится страшно. В четыре вечера процедура закончена. Теперь сюда через четыре недели. Целых четыре недели свободы!

В этот раз пришли к двум. Очереди в регистратуру нет, опять 11-ый кабинет. Уже через час нас приглашают. Я показываю результаты анализа крови, доктор мельком смотрит и тут же радостно смеется, показывая листок медсестре – Да у вас же тромбоциты ниже нормы, я вас взять не могу. Я смотрю в листок, и правда, тромбоциты ниже нормы, но мне почему-то не смешно. – А как их поднять? – Никак, надо ждать, пока сами поднимутся, ну можете ещё крапивы попить, сказала доктор и вызвала следующего. Мы выходим в коридор, стою, пытаюсь осмыслить ситуацию. Через пару минут выходит девушка, которая зашла после нас, выходит вся в слезах. У неё анализы в норме, но в наличии нет препарата для неё, надо ехать домой, а ехать ей три часа, да и автобус в восемь вечера. В это время в кабинете что-то бурно обсуждают, периодически заливаясь веселым смехом. — Следующий.

Сегодня идем на третий сеанс, опыт уже есть. Нашел шарлатанский рецепт для поднятия тромбоцитов. То ли рецепт работает, то ли психологический эффект, но сегодня анализы в норме, всё должно быть нормально. — Я вас не возьму сегодня, да и завтра вряд ли, доктор хмурится, сегодня ей не смешно. Ваш препарат перестали закупать. Все вопросы к главврачу. Опять двадцать пять! В течение недели покупаю в аптеке темодал сразу на два сеанса (деньги для меня неподъемные, мне опять помогли), с трудом договариваюсь, чтобы сделали платину, ну а темодал мы и дома попьем.

Выборы – чудесная пора, есть шанс добраться до депутата Госдумы. Иду на прием, объясняю ситуацию с лекарствами для онкобольных. Обещает помочь.

На этот раз лекарство есть, но отношение доктора как к Иуде, ясно, значит депутат всё же поработала. Только бы помогло. Впереди ещё три сеанса, потом опять в Москву.

— Юрик, у меня немеет палец на левой руке, что это может быть? – Не волнуйся, милая, я всё узнаю. Пишу во все институты, которые нашел в инете, высылаю историю, результаты обследований – вопрос один – что происходит и что делать? Ответ тоже один, — А что Вы хотели, после такой операции столько не живут, у вас и так достижение. Всё, ждать бессмысленно, делаем МРТ и едем в Москву.

Оставь надежду.

Нейрохирург в РОНЦЕ внимательно смотрит результаты МРТ, вроде ничего нет, всё нормально. – Что Вас беспокоит? – спрашивает он. Наталья сбивчиво объясняет, что у неё уже немеет не только палец, а вся левая сторона, включая левую ногу. Доктор ещё раз смотрит на снимок и говорит, — Для хирургического вмешательства нет оснований, продолжаем химиотерапию по прежней схеме, ну и не забывайте внимательно следить за ощущениями в руке.

Каждый день проверяю почту – ответы как под копирку. Хирургические возможности лечения исчерпаны, повторная операция не имеет смысла. Ищите возможность попасть в клинические исследования новых препаратов, либо большие деньги для лечения за рубежом.

— Мы помогаем только детям, попробуйте обратиться в такой-то фонд. Там опять – только детям. Вот он, практически единственный фонд, который для взрослых – Да, взрослым мы помогаем, но, во-первых, не онкобольным, а, во-вторых, таких денег у нас просто нет. Если бы Ваша супруга была известна, можно было бы попробовать собрать деньги через передачу, а так, мы Вам не поможем. Прости меня, милая, что я голожопый, прости меня.

Вот и сентябрь, очередные три курса химиотерапии пройдены, сегодня сделаем МРТ и в Москву. 22-ое сентября, всё как всегда. Едем на обследование к 9-00. Ждем своей очереди. Вот нас приглашают, — Пойдем милая, чего же ты сидишь? – Я не могу, Юрик, нога не слушается. Кое-как добираемся до аппарата, потерпи, милая. С трудом дожидаюсь результатов, загружаю Наталью в машину и к местным нейрохирургам.

Доктор смотрит на снимок. – Всё нормально, всё как всегда. – Ну как же нормально, доктор, Вы же видите, Наталья сидит в инвалидном кресле. Ещё утром сегодня она ходила, а прямо перед обследованием потеряла эту возможность. На снимке всё должно быть видно. – Да нет тут ничего, всё нормально – нет ни инсульта, ничего. Как такое может быть? – Не переживайте, это скорее всего остеохондроз, так бывает, говорить доктор. Везу Наталью домой, с трудом волоку на третий этаж. – Юрик, спаси меня. У меня льются слезы, — Конечно милая, конечно спасу. На утро рассылаю результаты МРТ во все доступные институты и центры. Ото всюду один ответ,- для хирургического вмешательства повода нет. Как же так? Звоню доктору в РОНЦ, объясняю ситуацию – Бегом к нейрохирургу – кричит доктор. — Так я уже был у него! Доктор дает мне адрес ведущего нейрохирурга РОНЦ, пишу ему письмо и отсылаю диск экспресс-почтой. На следующий день читаю ответ – В вашем случае помочь ничем не можем, ваша супруга и так прожила почти максимум для такого вмешательства.

Договариваюсь о встрече с заведующим отделением нейрохирургии, где делали операцию. Доктор меня выслушал, посмотрел историю болезни, посмотрел снимок, задумчиво отхлебнул чая и сказал – Просто фантастический результат, она прожила почти год после той операции, согласитесь, это огромное достижение, ей очень повезло.

Последние дни

— Юрик, почему ты не отвозишь меня в больницу? – Нас не берут, милая, нас не берут. – А ты договорись с Обнинском, я дорогу выдержу. – Нас и в Обнинск не берут. – А почему меня не берут, Юрик? В ответ бормочу что-то невнятное про отсутствие мест и выбегаю из комнаты, чтобы сглотнуть навернувшийся ком.

Сначала отказали глаза, нет, они конечно открывались, но ничего не видели. – Юрик, я тебя не вижу. – Милая, скоро я достану зелбораф, через две недели приема, ты встанешь, милая. – Юрик, а почему ты плачешь? – Я не плачу, милая, тебе показалось. Ком в горле не дает говорить. –Хочешь я тебя посажу? – Хочу. Поднимаю головную часть кровати на максимум, голова тут же падает в бок – шея больше не держит голову.

Затем отказал слух, не совсем, но почти. – Юрик, ты меня слышишь? Я отвечаю прямо в ухо – Конечно, милая, слышу. – А я тебя почти не слышу. – Ты бросишь меня? – Ну что ты, милая, конечно нет, мы с тобой ещё погуляем. Скоро у тебя день рождения, что ты хочешь, чтобы я тебе купил? – Ничего не надо, я хочу умереть, чтобы не мучиться и тебя не мучать, прости меня, Юрик. – Ты ни в чем не виновата, милая, ни в чем!

Затем отказали мышцы гортани и стало почти невозможно говорить и глотать. – Хочешь перекусить, милая? – Юрик, знай, есть я хочу всегда, но уже не могу. Ну что, что мне сделать, чтобы вытащить тебя из этого состояния?!

Ищу место, чтобы сделать очередной укол, на обеих ногах огромные незаживающие синяки от уколов. С трудом нахожу живое место, — Больно, милая? – Я не чувствую. Теперь проблемы с дыхательным центром – Юрик, разреж мне грудную клетку, я не могу дышать.

Терапевт внимательно слушает, да нет, тут нет хрипов и тут нет хрипов – пневмонии нет, нет даже намека. Вызываю скорую. – Пневмонии нет, говорит доктор, и кардиограмма нормальная. Возможно надо увеличить дозу дексаметазона. Вызываю невролога.- Сделайте анализ крови, говорит доктор.

Анализ крови удручает, гемоглобин, лейкоциты и тромбоциты значительно ниже нормы, сахар больше восьми. Еду сначала к гематологу. – Подскажите, как помочь? Доктор тщательно подбирает слова, — Она постепенно погибает, мы таким не помогаем. Еду к эндокринологу – Доктор, чем помочь? При такой истории болезни мы не помогаем, даже если бабушка придет к нам на своих ногах, но ей будет больше 80-ти, то, сами понимаете, с таким прогнозом жизни мы не помогаем. Как же так? Вы люди или кто? – Назовите хотя бы устно препарат, неофициально. Доктор грустно смотрит в окно, но название препарата все же пишет на клочке бумаги.

— Юрик, это что? – слабым шепотом спрашивает Наталья. – Это чудо таблетки, милая, от них через две недели ты уже будешь на ногах. – Хорошо, я выпью, только для тебя, но знай, таких таблеток нет, привези лучше сюда отца Стефана, который меня крестил.

Священник приехал сам, на ниве, быстро поднялся в квартиру и тут же начал снимать ботинки. Да не надо, отец Стефан, никто не снимал, ни скорая, ни врачи. – А ты, когда сюда приходишь, снимаешь ботинки? – Снимаю, батюшка. – Ну так и я сниму. Где тут больная? Дверь закрылась. – Ну вот, на сегодня всё, мне надо уезжать, говорит батюшка. Неловко сую тысячу – Не надо, что это ты делаешь, резко говорит Стефан. – Возьмите батюшка, это жертва на храм. – Ну, если на храм, тогда давай.

Третий день пьем зелбораф, состояние не меняется. Вот только пульс стал слишком частый. Вызываю участкового – Давайте ей валокардин, валосердин, валериану – что-нибудь успокаивающее. – Доктор, куда ей успокоительное с её давлением? – Не переживайте, эти препараты давление не понижают. Бегу в аптеку.

Уже два дня сердце стучит 120 ударов в минуту, надо опять вызывать доктора. – Юрик, я не могу дышать. Даю кислородный баллон, — Сейчас, милая, сейчас. Звоню в поликлинику. – Ну что Вы там, совсем с ума сошли, 5-го января доктор на дом не ходит, звоните в скорую. Звоню в скорую – Пожалуйста, помогите. –Ждите. Через час опять звоню в скорую, где же бригада? – Не нервничайте, к вам выехали. – Ну человеку же плохо! – К вам выехали. Еще через час приезжает скорая, — Ну, что тут у вас?

Доктор не торопясь прослушивает легкие, и вдруг, вскочила, начала суетиться. Она что-то шепнула помощнице, та выскочила из комнаты, начала кому-то звонить по мобильному. В это время доктор быстро достала какой-то препарат и начала лихорадочно искать вену. Вернулась помощница, вдвоем они что-то нащупали и стали вводить какой- то препарат. Наталья застонала. – Потерпи, милая, сейчас тебе станет легче. Пока помощница разворачивает капельницу, доктор приглашает меня в другую комнату. – У Вашей супруги отек легких, даже в стационаре мы ничего не смогли бы сделать, решать Вам, продолжать её мучить или дать её спокойно умереть. Вот это поворот, как это умереть, она же ещё утром нормально со мной разговаривала, откуда отек легких? – Вызывайте реанимацию, говорю я. В голове пустота, Наталья хрипит, изо рта идет пена, из капельницы что-то капает ей в вену. Она меня не слышит совсем. Кричу ей в ухо – Не уходи, ты же обещала! Реакции никакой нет. Звонок в дверь – это приехала реанимация. Я открываю дверь, а из комнаты доносится – Всё, отмучилась Наталья Евгеньевна. Я заскакиваю в комнату, Наталья не дышит, лежит спокойно, голова на бок, глаза открыты. Закрываю ей глаза. Это конец, конец моей жизни. Я не верю. Реанимация, вместо реанимационных процедур, делает кардиограмму и показывают мне прямую линию. — А как же реанимация? – Бессмысленно, у неё не только легкие отказали, но и почки. Мы ей влили жидкости больше литра, а она так и осталась сухая.

В последний путь

Скорая вызвала полицию и уехала, в след за ней уехала и бригада реанимации. Я ещё ничего не понимаю, звонок в дверь – полиция. Участковый начинает задавать вопросы, я механически отвечаю. – Подпишите вот тут и тут. – А справка? – Справку надо брать в поликлинике, у своего доктора. Иду в поликлинику – дверь уже закрыта, праздники. Завтра будет дежурный доктор.

Пришла соседка, помыли, одели. Нужна справка о смерти, без неё даже в церкви не отпевают. – Тут выдают справку о смерти? – Тут, тут, ждите доктора. Доктор, посмотрев карточку говорит, не могу, с этого года мы по меланоме справок о смерти не даем. – А кто дает? – Морг, но они начинают работать с 12-го числа. – Доктор, прошу Вас, до 12-го я сам умру.

Звоню брату Натальи, у него есть некоторые связи на кладбище, справка у меня на руках, теперь надо похоронить.

После похорон, приезжаю домой, горячка начинает проходить и до меня потихоньку доходит смысл произошедшего. Весь смысл жизни был в ней, всё в моей жизни вертелось вокруг Натальи, а я, за все эти годы так и не сумел сказать ей главного, всё потом, всё суета, всё надо было куда-то успеть, я даже позволял себе повышать на неё голос, даже когда она уже болела. А теперь спешить некуда, сказать есть что, да некому. Дела есть, да смысла теперь в них нет. Два года пролетели, как один день. Прости меня, милая.

Банальности

Понятное дело, что эта история никому не нужна, таких полно. Писал для себя, мне надо было высказаться. Однако, для тех, кто «попал» есть кое-что полезное и в этом рассказе. Итак, что я вынес из этого всего:

  1. Если есть финансовая возможность лечиться за рубежом, то не раздумывая надо лечитесь за рубежом.
  2. Если финансовой возможности лечиться за рубежом нет, но Вы ещё здоровы, то нужно приложить все усилия, чтобы эта финансовая возможность появилась.
  3. Если финансовой возможности лечиться за рубежом нет, а диагноз «меланома» уже есть, то:

— если случай запущенный, не торопитесь делать операцию (в разумных пределах), годами Вы ходили с меланомой и один месяц Вам погоды не сделает, изучите все доступные Вам пути, например, посмотрите сразу в сторону вакцинации (например, Новосибирск), если не поможет, тогда можно и к хирургам

— если пятнышко только появилось, то лучше сразу удалить, не затягивая

— во время лечения в нашей стране необходимо делать все доступные обследования (МРТ головного мозга в обязательном порядке), достаточно часто и независимо от текущих рекомендаций, т.к. доктор может не назначить нужного обследования, например, из-за дороговизны, или из-за малой доступности и т.д.

— перед общением с доктором нужно составить список вопросов, предварительно проштудировав тему, и не надо стесняться их задавать

— если доктор не отвечает на вопросы, то можно сходить к другому доктору

— лучше сходить лишний раз на платную консультацию (со списком вопросов), чем оставаться в неведении или с собственными домыслами

— независимо от «успехов» лечения постоянно ищите возможность обследоваться (хотя бы) за рубежом, попасть на КИ или просто получить платную консультацию у зарубежного специалиста, у них нет привычки недоговаривать или скрывать что-то.

Мысли в слух

Меланома слишком коварна и слишком непредсказуема, чтобы можно было бесконтрольно свою судьбу отдать в руки чужому дяде (тёте) в лице доктора.

Помните, что у доктора, как и у Вас, куча проблем, куча пациентов и для него Вы один (одна) из многих, и думать о Вас любимом (любимой) каждый день он не будет.

Не питайте иллюзию, будто бы доктор будет Вас лечить. Каждый доктор всего лишь выполняет одну из процедур общего процесса, описанного конкретным протоколом, по которому каждую следующую процедуру будет выполнять ДРУГОЙ узкий специалист. Критерием успешности каждого такого этапа является не улучшение Вашего состояния, а точность следования инструкции.

В этом рассказе много чего пропущено, например, как преодолеваются бюрократические преграды, походы в департамент здравоохранения, беседы с главным врачом, с заведующими отделениями, подношения врачам от чистого сердца и т.д. Но есть одно, что я обязательно должен рассказать, это должен знать каждый пациент. Так уж получилось, что несколько разных специалистов, в разное время и в разной форме, в частной беседе за чашечкой кофе поведали мне, что – доктор НЕ виноват в том, что Вы заболели, и поэтому, у него НЕТ чувства вины, если Вы умрете – для него Вы просто статистика в рамках конкретного протокола.

Я очень не люблю истории из серии «одна баба сказала», но тем не менее, на последок.

Вместе с нами в 12-ом году с запущенной меланомой на прием приехала бабушка лет семидесяти из деревни. Она выращивала свою родинку (с её слов) чуть больше десяти лет, и поехала в больницу только после того, как родинка начала кровоточить. От операции она отказалась, но на химиотерапию согласилась. Последний раз я видел её уже после того, как Наталья слегла (в октябре 14-го), когда я пытался договориться делать химиотерапию на дому. Эта бабуля шустро бегала на своих ногах, оформляя документы на очередную госпитализацию. Трудно сказать, бегала бы она так, если бы согласилась на операцию. Но вот факт, она не сделала операцию и ей повезло больше.

В связи с этим, мне вспоминаются различные дискуссии, свидетелем которых я был, о пользе «лечения» по стандартному протоколу. Одним из основных аргументов был аргумент о так называемом «качестве жизни», что мол да, жизнь не продлевается, но улучшается «качество жизни» по сравнению с теми, кто такого лечения не получает, Так вот, за два года «лечения», я так и не заметил этого пресловутого качества жизни. Четыре месяца в стационаре (кто не был – не поверит, кто был, тот понимает), вне стационара каждый месяц химия, с такими побочками, что, в последнее время и за месяц не удавалось восстановиться. Даже если и суждено было умереть через два года, то без операции и без химии жизнь была бы значительно легче, а так одни мытарства.

Я тут высказываю собственное мнение НЕ специалиста, основываясь исключительно на одном единственном опыте. В каждом конкретном случае всё может сложиться по-другому, но, кто бы не принимал решение – Вы сами или доктор, знайте – страдать и мучиться придется Вам.

На посошок.

Пока я мыкался эти два года меня несколько удивляла ситуация, что есть очень востребованная услуга, но она никем не оказывается. Я говорю о современных хосписах, с хорошим, оборудованным стационаром, с дежурными бригадами, оказывающими специализированную помощь на дому, со специальным транспортом, осуществляющим перевозки лежачих от койки до койки и т.д. Этот вид бизнеса относительно развит только в очень крупных городах нашей страны, например, в Москве, Питере и т.д. В таких же областных центрах, как Брянск – мыкайся как хочешь, это твои проблемы.

Но теперь до меня тупого дошло. Бизнесу просто невыгодно это дело в таких городах, т.к. страховая медицина не развита, а платежеспособность населения крайне низка. К примеру, я платил сиделке с медицинским образованием около 28 тыс. рублей в месяц, это только за то, что она присматривала за Натальей, кормила её, давала таблетки и делала уколы пока я на работе, ночью дежурил сам. Лекарства, препараты, памперсы и т.д. – это за отдельную плату. Если бы мне финансово не помогали, я бы эти расходы один не потянул. Так что платить за стационар в хосписе я бы точно не смог.

Ну а государство? А государству нашему глубоко насрать и на здоровых то граждан, чего уж говорить про больных. Новых нарожаем, так дешевле.

Ну теперь, кажется, всё.

Берегите себя, близких своих и не болейте.

17.01.2015

*********************

 Честно говоря, я никогда не думал, что доведется мне публиковать такой рассказ. Ничего не редактировал. Все «как есть».

Обладая информацией о точном первоначальном диагнозе, я бы мог порассуждать на тему правильной первичной диагностики, возможного сентинеля и т.д, но ее нет и даже если появится, то теперь уже не вижу смысла.

Это всё.

Тут будут соц сети пропавшие при обновлении (косяк)

2 комментария

  1. Обычно меланому «выращивают» от года до трёх-четырёх, прежде чем она
    даст о себе знать. Кому повезло и вовремя было замечено новообразование,настоятельно советую не лечиться в России. Даже в НИИ Онкологии нет современных лекарств,интерферон-плохого качества и методика
    его применения неправильная(от малой дозы к большой,а не наоборот). Возить
    самим интерферон(требует особых условий хранения) не рекомендую. Плохо проводится контроль состояния больного после удаления первичного очага. При 2-3 стадиях(когда глубина поражения больше 4 мм ) нужен постоянный контроль кровотока ,не знаю как в России этот параметр обозначают. Метастазы в головной мозг проворонить очень просто.Надо делать MRI ,CT чаще чем раз в 3 месяца. Если есть метастазы,надо знать что у некоторых пациентов через 6-7 месяцев эрва или тафинлар перестанут воздействовать на раковые клетки.Обязательно надо делать тест-исследование на резистентность к лекарству. По поводу пембро или второго таких данных пока нет. Господин Шехтер предпочитает пембро как более изученный.

  2. Очень сочувствую. Примерно такая же ситуация была с моим отцом. Тоже пережили много страданий и стрессов. Но никто не знает, есть ли вина врачей в том, что они не смогли помочь, это такое трудноизлечимое заболевание. Не вините себя, не известно как бы всё сложилось, если бы вы совсем не трогали родинку, или уехали бы лечиться в Израиль. Меланома — самый злокачественный рак, тут только чудо поможет. Отец от меланомы умер в 60 лет, а вот мой родственник на нищей Кубе в свои 85 лет вылечился от рака (не меланомы).
    Отдельная история с наркотическими обезболивающими. Синтетические препараты типа Трамадола не помогают совсем, они не облегчают боль, не дают уснуть, а только расслабляют все мышцы настолько, что человек не может разборчиво воды попросить, а только мычит и стонет.
    Отец сказал, что не надо ему больше колоть Трамадол, раз он не облегчает боль.
    А вот хороший, эффективный МОРФИН — наркотик натурального происхождения пришлось «выбивать» у врачей огромными усилиями.
    И врач и заведующая мне прямо сказали, что слишком это сложно выписать Морфин. Чтобы надзорные органы с них не спрашивали «Выпишу вам снова Трамадол, и нам проще и вообще…» Врач так и сказал. Несколько раз (в течение месяца) они мне отказывали, пока я не устроила истерику с ползанием на коленях. Оказалось, что заполнить все необходимые бумажки для рецепта на наркотик занимает у врача 5 ЧАСОВ. То есть я пришла первой к 8-00 и ушла в 13-00, когда собственно и закончился прием у этого врача. И вся очередь, которая не попала на прием (более 10 человек) периодически заглядывали в кабинет и орали на меня и на врача. А он им говорил — не мешайте, пожалуйста, Я ЖЕ НАРКОТИК ВЫПИСЫВАЮ!
    Понятно почему так трудно вытребовать назначение наркотика — это же стопорит очередь и нарушает привычный режим работы поликлиники! Потом после часа дня я еще собирала нужные подписи у 5 специалистов, к которым тоже была дикая очередь, но я лезла и лезла без очереди, сквозь проклятья, отталкивая локтем старых бабушек и инвалидов.
    В общем, врачи сейчас руководствуются не тем, что необходимо больному и что ему лучше, а тем, как бы не схлопотать себе проблем с отчетностью и не отнимать свое драгоценное время на 5 часовое заполнение справки «Что Иванов Иван Иванович нуждается в приеме лекарственных наркотических средств».
    Мы беззащитны перед системой. Не дают рецепт и всё. Что ты можешь сделать? Если бы врачи не отказали по своим шкурным соображениям, а дали рецепт на наркотик сразу, то отец и мы вместе с ним не мучились бы. Это непередаваемые мучения.

Leave a Reply

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *