Меланома. История. 2011 — 2017…

Меланома. История болезни с 2011 г

Добрый день!
Меня зовут Игорь. Мне 44 года. Москвич.
Решил рассказать Вам свою историю. Может это кому то поможет.

Все началось в 2011, а может и в конце 2010-го. При бритье волос в правой подмышечной области нащупал небольшой противный мягкий шарик. Но особого значения не придал. А в феврале 2011 поехал в Карпаты кататься на горных лыжах и сломал голень…

Операция остеосинтез на Украине — большая ошибка. Приехал домой, жена отвезла в госпиталь ХХХХХ на консультацию. В тот же день госпитализировали, сказали что так оперировали 30-40 лет назад, вероятно будем переделывать… Но понаблюдали, закатали в гипс и отправили домой.

Как то были в гостях и по возвращении оказалось, что не работает лифт. Я на костылях на 8-й этаж, ну поднялся (вспотел очень сильно). Вероятно надавил костылем на этот шарик подмышкой, а может это мои домыслы спустя годы, о шарике под мышкой я ведь вообще забыл (забил не до него). На следующий день проснулся — шея болит и небольшая опухоль слева над ключицей. Подумали дома —  ну это лимфоузлы — пройдет…

Короче месяца три не проходило и росло, а я молчал как партизан… Крутил педали на велотренажере (гипс сняли в июне, нога еще не срослась), уставал и потел нереально.

Сказал жене и понеслось. Платное УЗИ — Вам нужна консультация онколога, ну и этого — гематолога. КТ — все то же самое. Видят все что и так чувствую образование над ключицей.  Начали метаться куда бежать. Побежали в госпиталь ХХХ (жена офицер). Как то сразу попали к заведующему радиологией и он во время своего обеда осмотрел и (внимание!) взял пункцию, отправил на цитологию и уже через час я увидел жену со слезами на глазах — вероятно МЕЛАНОМА. Я и болезни такой не знал, а у нее оказывается родной дядя болел (внимание!) лет 40 назад, и до сих пор живет и прекрасно себя чувствует. Впрочем правильно ли они 40 лет назад определили меланому это вопрос. У него справа над ключицей удалили лимфоузлы, да так, что лицо немного перекосило. Без первичного очага

Понеслись по врачам госпиталя в поисках первичного очага, параллельно решая вопрос с госпитализацией. Посетили вроде всех — офтальмолога, ухогорлонос, гастроскопия, колоноскопия, опять КТ — увидели узел под мышкой (а я в шоковом состоянии даже тогда не вспомнил о нем), моноПЭТ в другой больнице -очага нет.

27.07.2011 удалили лимфоузлы над ключицей и под мышкой, все зажило быстро, химию не назначили (ну типа очага нет травить нечего). Берегитесь солнца и проверяйтесь регулярно — сказали мне врачи. Да кстати, параллельно мне сказали отказаться от костылей  и взять в руки трость. Нога еще не срослась.

Выписались и сразу прыгнули в машину и в сторону юга. Ну в широкой шляпе и рубашке с длинным рукавом. Там вроде как бабуля над тобой поколдует… Ну и развеялись немного.
По приезду пересматривать все результаты в Блохина, на консультацию в 62-ю больницу и т.д.

В  Блохина, что то невнятно сказали про иммунотерапию. В 62-й как то скептически отнеслись к отсутствию первичного очага. Ну у меня пример то перед глазами — дядя жены живой и здоровый… Короче ходил обследовался пять лет в госпиталь ХХХ. Все ок.

А вот в 2017 как то мочиться стал чаще и терпеть не особо мог. Ну ладно думаю, скоро пойду к урологу… Ну весна-лето, отпуск дача. Пришел 31.08. Он сунул палец известно куда и сказал — ну это у Вас аденома, но большая. Я говорю у меня меланома была, а он да нет что Вы — это не она. Сдавай кровь, мочу, УЗИ и ко мне. Сделал я все платно чтобы не ждать. Причем после УЗИ зашел еще к одному урологу. Да аденома большая. Меланома, да ты что не может быть. Рак? Нет, ты еще молодой…

04.09.2017 пришел я в госпиталь ХХХ к местному урологу. Когда он посмотрел на картинку узи, то воскликнул, как сейчас помню, «Боже мой! Что это?»  Как и любой уролог прощупал простату — убедился… тут же созвонился со специалистом по УЗИ, который все эти годы проверял мои лимфоузлы. Сразу УЗИ размер образования 135х125х98 мм, возможно срослось (инвазия что ли) с прямой кишкой и мочевым пузырем. Возвращаюсь к урологу — он мне говорит — я не могу сказать что это такое, но завтра срочно госпитализируйся. Пипец приехали, а я уже стал испытывать проблемы со стулом. Желание есть, а выход мизерный.

Госпитализируюсь 05.09. КТ 06.09 больше мтс нигде вроде нет. Консультация в радиологии, как когда-то. Назначают офтальмолог, и тд. Опять типа ищем. Но искать особо не стали. Я лежал в онкоурологическом отделении. ПЭТ КТ сломался, к офтальмологу сходил, гистологию взяли и выписали до результатов. И сказали — госпитализируетесь по результатам гистологии — либо к нам (маловероятно, это не наш рак), либо в радиологию, или непонятно куда…Тогда я этого не понял. Результат —меланома.

Я не верил до последнего, думал нет ее во мне. Видимо в 2016 в Крыму попал под солнце. Был один момент продолжительностью минут 20 без шляпы. На квадроцикле покатались… (нет, 20 минут на солнце никакого отношения к «активации процесса» не имеют. Это просто… МЕЛАНОМА. прим Дядя Вадик)

Готовлюсь госпитализироваться, а жена говорит нет завтра, решают что делать. Да и хирурги , которые могут провести такую операцию в отпуске. Первый раз не знаю от кого жена услышала про БРАФ-мутацию. Только называла она ее по другому, то БИРАС, то КИРАС. Так ей назвали. Поехал в Герцена, говорю эти неизвестные слова, хорошо что меня понимают, называют еще одно неизвестное ЦИ-Кит. Но в начале Браф и он оказался положительный. Параллельно консультации по телефону с врачами разных клиник по совету знакомых — осталось сделать ПЭТ- КТ и КТ головного мозга (у меня металл в челюсти). ПЭТ-КТ делаем по ОМС, есть такая бесплатная вещь для москалей. ПЭТ-КТ показал наличие еще одного мтс в мягких тканях спины.

Посетили Каширку, специалиста по меланоме . Ждите результата по Браф-мутации, ищите КИ, если есть деньги покупайте Кейтруду… У нас на Каширке никакие КИ уже давно не проводятся. Соврал…
Результаты на руках. Едем в Герцена. Опять УЗИ… зачем? Направляют к урологу-онкологу зачем? Не их рак. Ждем его, прием платный, вместо 15 минут, прошло 2 часа. Пошли в регистратуру деньги возвращать…вернулись в отделение, что то нужно подписать. Врач пришел. С неохотой идем на прием. И в конце разговора он звонит знакомому химиотерапевту в ХХ больницу, куда мы собирались поехать на следующий день и это была последняя точка в нашем маршруте, а лечение никто еще не назначил, и ему говорят, что осталось последнее место в КИ Хофман-ля-Рош. Это какое то провидение, что мы не просто решили уйти, а решили еще и деньги вернуть. И все таки попали к нему на консультацию.

Хочу в очередной раз вставить «5 копеек» на эту тему, перенеся ситуацию на заграницу:

По поводу перепроверок всего и вся. Если даже в Москве врачи не доверяют результатам исследований соседних больниц, то чего вы хотите от заграничных эскулапов?

Созвонились мчимся.

Сдал необходимые доп. анализы и исследования. Кстати сделали МРТ всего тела и металл в организме никак не помешал. С середины октября пью Зельбораф с Коттеликом. Это вводный курс 28 дней. А дальше как повезет c Тецентриком.

В период где то с 12.09 до приема таблеток испытывал постоянное давление в малом тазу, спал очень плохо, в туалет ходил ужасно, про утомляемость и так понятно
После приема таблеток через четыре часа спал как младенец и всю ночь тоже. Сразу ушли проблемы со стулом и мочеиспусканием. Короче чудеса. Жена вчера на спине не смогла найти ту маленькую опухоль 2,5см, после ПЭТ-КТ она ее нащупала быстро. Из побочки пока понос через день и реже мутит. Хотя врач сегодня показал фото пациента с сыпью. Я бы это не сыпью назвал, а фото из фильма ужасов.  А сейчас еще и по ночам потеть вообще перестал. Собираюсь завтра на работу… Стадия IV. Почитав на сайте истории болезни — верю в лучшее. Ну и жена с родственниками у меня золотые.
Всем здоровья!

P.s. Могу прислать любые выписки, заключения и ответить на вопросы по почте и телефону, если кому то это может помочь.

Ну и у меня тоже вопрос. Я правильно понимаю, что ингибиторы Браф+МЕК не излечивают болезнь, а резко уменьшают опухоль в размерах, а потом какое то время, возможно очень продолжительное,  сдерживают ее распространение? А для полной победы, если повезет, нужны Опдиво, Кейтруда? Про Тецентрик пока рано писать…Его и в новом ЖНВЛП нет и ценник у него…

Игорь, добрый вечер!

Спасибо огромное за такую подробную историю. Завтра вечером опубликую обязательно.

У меня вопрос: с какой периодичностью вы обследования проходили? Как получилось что такой метастаз вырос огромный ?

Касательно вашего вопроса — да, вы правы. У многих после приема Т+М меланома возвращается, но срок у всех очень разный. У вас, судя по первому ответу, все будет долго и метастазы должны полностью исчезнуть. Еще бы оказалось что будут Тецентрик давать, а не плацебо… но тут «пути господни…».
По хорошему, конечно, после того как все мтс пропадут, надо перейти на иммунотерапию, но раз вы в КИ, то вам будут «до победы» препараты выдавать, по этому остается только регулярно обследоваться, дабы «момент» не упустить.

Вадим, обследовался как обычно. Вначале через три месяца, потом через полгода, потом год. В 2017 в конце зимы должен был пойти, но…  Но вырос то он такой большой потому, что малый таз проверяли только раз в 2011 году. А так делали КТ ОБП и грудной клетки, иногда голову. Я помню жаловался на боль в паху справа, и специалист по Узи, написал про лимфоузлы в паху подорзрение на мтс. Но тамошние главные онкологи пощупали и сказали все ок. Чему я был очень рад. Врачи там отзывчивые работают, но мне кажется сильно отстали они от современных реалий в онкологии. Да и военную медицину сейчас реформируют и лучше она вряд ли будет.

По поводу обследований сейчас. Чем хорошо КИ — тебе об этом то и думать не надо, все расписано. Правда в основном они следят за побочкой — сердце, глаза, по крови печень и почки. А по опухоли только КТ в описании к КИ. Может врач от себя на узи будет отправлять. Надо с ним поговорить на эту тему….По тецентрику же врач сказал, что будет почти сразу понятно плацебо это или нет. Показатели щитовидки говорит сразу выходят за рамки. А вот по поводу не упустить момент и перейти на иммунотерапию… Как убедить государство в лице кого бы то ни было, что тебе нужны эти препараты на год, как рекомендуют евреи, а у тебя например мтс отсутствуют.? Не возможно видимо. Ищем административный ресурс, что называется…

************************

Все, пока что. Могу только добавить касательно иммунотерапии:

Несмотря на то, что Министр здравоохранения продолжает «тактично обходить» тему уже зарегистрированных в России препаратов импортного производства https://iz.ru/664389/elena-loriia/my-postoianno-v-borbe  , нужно помнить, что: а) Они уже включены в перечень ЖНВЛП  и б) Можно ожидать в следующем году регистрации этих лекарств для адъювантной терапии.

Не болейте!

Тут будут соц сети пропавшие при обновлении (косяк)

14 комментариев

  1. Будем надеется на лучшее!! Хорошо ,что написали! Что касается иммунотерапии(опдиво и пр.),америкосы проводили исследование,я написал про это. Есть варианты (опдиво + ервой) или кейтруда как монотерапия, после Зельборафа… А как с весом (потеряли, увеличился-и такое бывает, стабилен), взвешивайтесь раз в неделю сами, если врачи не контролируют вес. Посмотрите сами что в анализе крови , параметр LDH(ЛДГ) ниже 500 или выше и растёт или нет(бывают варианты , когда 4я стадия , но параметр в норме), если не включено в анализ крови для контроля, попросите включить. Так же маркер PSA, если больше 2.5-3.0 тоже проблема. Это маркер показывает, что с простатой есть проблемы. Если в дальнейшем понадобится иммунотерапия и не будет КИ в России,то остаётся только «забугорный» вариант.

    А сейчас у меня несколько вопросов к вам(конечно воля ваша отвечать или нет).
    1) Если я правильно понял,то вам не назначили никакого лечения после удаления лимфоузлов в 2011 ?
    2) Если у вас на руках заключение лаборатории(гистология+патология), то какой вид меланомы указан? Если это изначально без первичного очага(не найден),то скорее всего акральная. Тут вот какая штука,поскольку пэт -кт потом не делался(после 2011) очаг мог быть в мебранах слизистой облочки и медленно рос ,дав мтс ,пока не возник «узел»(прямая кишка ,простата и сам лимфоузел) сросшийся. Что стало сдавливать мочев. канал и одновременно давить на мочевой пузырь и этот «ком» в конце концов начинает мешать освобождению от кала (прошу прощения). Такая вот штука,не у всех,но у многих мужчин аденома простаты начинает развиваться в возрасте 45-50 лет,но в этом веке она «помолодела» и уже в 40 лет — не редкость. Аденома может переродиться в злокачественную опухоль . Тогда это уже не аденома,а рак предстательной железы. Делали ли вам биопсию простаты (направленная биопсия , использующая узи либо мрт контроль) ? Просто на фоне меланомы,как бы простату не проморгали эскулапы. Тут другое лечение требуется. По тексту поста не понятно, так что вы уточните у онколога, ведущего вас. Держитесь!!

    1. С весом в начале начал терять, а сейчас вернулся примерно на тот же уровень и так мне кажется, что слегка скачет не зависимо от количества приема пищи. Т.е. вчера ходил в гости хорошо покушал, утром встал на весы и минус 1 кг. За весом врач следит. Сказал обязательно предоставить данные при следующем визите.
      По анализу крови, там все в электронном виде. Мельком видел, вроде как раз ЛДГ в районе 520, после чего врач спросил про боль в костях — мышцах. Есть с этим пока небольшая проблема. Начинают побаливать после незначительных ударов или вот посидел на корточках, кран на кухне ремонтировал, теперь ноет, как после травмы голеностопа на футболе. Это все как побочка описано.
      Анализ на ПСА сдал еще 01.09 он равен 1
      Отвечаю на Ваши вопросы
      1. Да химии в 2011 году не было. Вырезали лимфоузлы, пришел химиотерапефт и сказал «очаг не выявлен, травить нечего, терапия не показана.
      2. Про очаг в слизистой — наверное такое могло быть. Теперь уже это ничего не решает, как я понимаю. Интересная теория… Гистологическая картина пигментной меленомы. Это 2011 год. Чуть позже в само заключение посмотрю. Почему все стало сдавливать мне понятно. Биопсию в этом году брали при помощи УЗИ и вариантов нет — реакция опухолевых клеток к мелан А+ НМВ45+. И урологи-онкологи четко обозначили — это не их рак, в общем даже еще до результатов гистологии. Говорили может меланома, саркома или чего то еще, но точно не рак предстательной железы&
      Спасибо за поддержку!

      1. Огромное спасибо Игорь, редко кто отвечает на конкретные вопросы, даже запрашивая информацию по лечению болезни.У меня были сомнения по поводу предстательной железы,всё же возраст не типичный,но рискнул спросить. Неординарная история всё же. И главное ,при всей сложности ситуации , не надо беспокоиться по поводу ещё одной гадости в организме.Ещё могу посоветовать,если есть неприятное ощущение в ротовой полости и налёт на языке(это вы сами в зеркале посмотреть можите) ,то чтоы не произошло развитие грибкового заболевания слизистой оолочки рта,надо каждый день полоскать (2 раза в день ,раз утром ,второй вечером). Это тоже один из вариантов побочки. Правда более характерен он для химиотерапии. Полоскать раствором пищевой соды. Вобще вам должны были сказать перед началом лечения препаратами. Здоровья!! Да забыл ,боли скорее на ревматические похожи? Не возникает ощущение одервенелости ног(рук), как бы стопу не чувствуете(особенно вечером и по утрам). Если есть или возникнет сразу онкологу надо сообщить ,это уже из ряда серьёзных поочек. Нейропатия проявляется. Тут жёсткий контроль нужен за развитием этого.

        1. Не заметил ранее этот пост…
          Во рту неприятных ощущений нет. Но вот треснула губа, как то ноет. Горло заболело, голос бывает сильно хрипит. Нос вроде перестало закладывать. Как уж тут разобраться побочка или простуда не знаю.
          По поводу мышечной боли. Честно говоря не знаю как при ревматизме, а у меня вот как то совсем не понятно. Вчера болело и особенно ночью чувствовалось, а после обеда вроде как и вообще все спокойно. Зато легкая отдышка вроде появилась. При ускоренных движениях. Ноги зудят. Ну лоб давно потихоньку облезает, ну это уже совсем мелочь… Спать сильно хочется в первой половине дня. Но в общем и целом все терпимо, почти комфортно, уж по сравнению с тем что было точно.

  2. Почему я говорю о предстательной железе,ПОТОМУ что ЛЮДИ ЗНАЮТ ,что можно заболеть,НО МАЛО КТО обращает внимание на ВЕРОЯТНОСТЬ ЗАБОЛЕТЬ другой формой рака. Причин для этого( новой болезни) множество и это очень индивидуально. С учётом того,что вы попадаете к онкологу,специализирующемуся только на определённом виде заболевания. Только что Вадим добавил к старому посту продолжение(после меланомы и её лечения обнаружился рак(карцинома) щитовидной железы). В американских источниках достаточно примеров,когда пациент страдает от 2х иногда 3х видов онкологии. И они живут,их «вытягивают» . БЕЗ ВОПРОСОВ СКОЛЬКО(конечно речь о примерах,где живут «нормальной» жизнью более года,ПОСЛЕ СТАИЛИЗАЦИИ состояния по всем болячкам). Ситуация стандартная :онкозаболевание, процесс лечения, стресс ,приводящий к тому ,что мысли крутятся вокруг одного, невнимательный(возможно недостаточно квалифицированный) онколог или онкосестра и «поехало). СЕГОДНЯ ОПДИВО или КЕЙТРУДА ПОЗВОЛЯЮТ ПРОВОДИТЬ ЛЕЧЕНИЕ МНОГИХ ОНКОЗАБОЛЕВАНИЙ.Но нет МУЛЬТИОНКОЛОГИЧЕСКИХ ПРОТОКОЛОВ. Проводились и проводятся КИ ,где одновременно участвуют несколько групп онкобольных с твёрдыми онкооразованиями(не онкозабол. крови).

    1. В информационном листе для пациента указаны побочные эффекты. В том числе написано, что пациенты могут заболеть другой формой рака при приеме Зельборафа, а именно немелкоклеточная карциома, базальтоклеточная карциома, плоскоклеточная злокачественная опухоль головы и шеи. так что другой тип рака можно и при лечении подхватить…

      1. Совершенно верно,при этом BCC(Basal Cell Carcinoma-Базалиома) может как присутствовать как до начала печения меланомы так и развиваться при лечении Зельборафом в частности или другими таргентными препаратами.При этом BCC хорошо лечится и не усложняет основной процесс: борьбу с меланомой. Хуже всего ,если вдруг выявится MCC(Merkel Cell Carcinoma)-заболевание редкое и недостаточно изученное. Правда обычно оно не связано с лечением других видов онкологии кожных тканей. Не пугаться,но нужно принять к сведению. Практически все основные виды онкозаболеваний кожи связаны с облучением(UVA\UVB) ,которому подвержена кожа человека.

        1. Алекс, ничего не могу добавить… Раньше были мысли, что если одно заболевание есть, то другого уже не будет. Легко я в прошлый раз отделался, думал навсегда…

  3. Здравствуйте!
    Игорь, мы в этом же КИ с июня.
    Через месяц после начала введения препарата( тецентрик-плацебо?) стало действительно понятно что нам капают. Да, со щитовидкой большие проблемы, очень низкий уровень ТТГ. Из-за этого даже пропускали капельницу. Но ситуация обратимая.

    1. Здраствуйте Ольга!
      Как у Вас проходит лечение? Уже 5-й месяц… Как изменились мтс, как переносите? Проблем с глазами нет?
      Ноги сегодня зудят… Видел фото пациента с сыпью — страшное дело, а я тут на работу вышел…
      Да и вообще много переживаний по поводу того, как не выбыть из КИ. Выдержит ли организм…
      Первая капельница у меня на 9 ноября…
      Видимо не удобно обо всем в общем чате спрашивать/отвечать. Если не возражаете, то я у Вадима Вашу почту попрошу.

  4. ТТГ это TSH или это другой гармональный маркер? У меня всё путается,когда кириллицей сокращения даются. А почему показатели Т3,Т4 не упомянуты,обычно это смотрят вместе. Посмотрите пост по поводу побочек в случае применения Опдиво или Кейтруды. Там есть про щитовидку.

Leave a Reply

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *