Меланома. История. 2001 — ….. г.

Меланома. История жизни с заболеванием

Рассказ полученный буквально пару дней назад. Предлиннющий, преподробнейший и несмотря на сегодняшнюю ситуацию и некоторые весьма стандартные проблемы, на которых я конечно же заострю внимание, относящийся к разделу «позитив и пропаганда«.

Рассказ прислан девушкой-красавицей по имени Карина, которая проживает в одном очень большом городе «у самого синего моря».

Добрый вечер, дядя Вадик ( Разрешите так к Вам обращаться)!

Добрый! Запросто 🙂 Вообще меня Вадим зовут😎

Я стала наблюдать за вашим сайтом и вашими статьями, так как столкнулась лицом к лицу с меланомой (болеет мама) и хотела бы все-таки собраться духом и рассказать о нашей истории, хотя таких наверное очень много по нашей стране. Но уникальной (лично я ее считаю) потому, что маме поставили этот диагноз еще в 2001 году, когда мне было только 11-12 лет и тогда я понятия не имела что и как. Меня очень тронула ваша работа над сайтом, и тыкаясь в инете в поисках инфы вы как глоток воздуха…

Карина, если вы хотите (и имеете возможность ) рассказать историю, то я буду только за

Я сейчас постараюсь собраться))) иначе буду откладывать еще кучу времени

итак,

История о лечении меланомы, которая началась в 2001г

или, точнее, 16 лет жизни с болезнью

Мама уроженка Брянской области, точнее г.Новозыбков (считается зоной отселения после взрыва Чернобыльской АЭС). В 96 или 97 году, после долгих «путешествий» (так как папа был военный ) мамы с папой со мной и младшей сестрой, по воле случая или по Божьей благодати, мы переезжаем на пмж в **** (юг нашей страны, прим Дядя Вадик). И собственно здесь и разворачиваются все события. Мама была моего возрасти (около 27) молодая, красивая и только сейчас я понимаю как тогда она наверно даже и не чувствовала своего возраста и только начинала жить (хотя в те годы было жуууутко тяжело), потому что мне в мои 27 кажется, что я еще такой ребенок. Город манил своим солнцем, мама безумно любила свой маленький палисадник и кучу времени в самую нереальную жару проводила в нем, пытаясь вырастить деткам и мужу хоть какой-то овощ или ягодку, на которые в те времена деньжаток не особо хватало. Я помню свои воспоминания, как мы с сестрой «обдирали» кожу с ее тела после таких криминальных загаров, но мама у меня ооочень белокожая и поэтому не загорать она наверно просто не могла…Ведь навряд ли она предполагала тогда, чем это может грозить в свои-то неполные 30. Плюс чернобыльская радиация и тому подобное…

В 2001 году на животе стала вызывать подозрения родинка.

Ну а там пошло, поехало. Естественно обращение в местную поликлинику, затем в местную онкологическую больницу. Конечно, родинку удаляют, отправляют на гистологию и ставят диагноз «МЕЛАНОМА» Я вам буду некоторые документы отправлять, потому что долго с них все переписывать, пусть будут, вдруг когда-то опубликуете для «ищущих» выхода людей, как я ищу…

Узловая меланома

Диагноз: меланома кожи передней брюшной стенки. Вкратце, в феврале 2001 первое обращение в больницу, родинку в марте 2001 удалили (широкое иссечение кожи брюшной стенки), но в ноябре 2001 случился рецидив. В феврале 2002 выявлены лимфоузлы в правой паховой области. Сделана повторная операция

9.04.02- снова операция на на брюшной стенке

23.04.02 операция Дюкена справа, биопсия лимфоузла правой паховой области указала на мтс меланомы.

Выписной эпикриз. Меланома

После назначают химию дакарбазином и цисплатином…

Я сейчас как в каком-то бреду помню всю эту возникшую ни с того, ни с сего ситуацию…Просто помню как еще не совсем осознавая, что происходит будучи ребенком просто молилась, чтоб сначала Бог вернул мамочку из больницы, потом вылечил ее и она смогла снова кушать и не лежала постоянно в кровати и плакала…

Вот прошел первый курс химии, мама с отцом съездили в Москву в РОНЦ на консультацию и обследование на ПЭТ. На сколько я знаю, тогда прогнозы маме поставили совсем неутешительные и этот аппарат выявил очень много очагов метастазов практически по всему телу.Когда-то в детстве я случайно наткнулась на эти результаты, но только сейчас понимаю, как они вообще могли повлиять на психику молодой женщины и мамы.Но лечение естественно продолжали и рекомендовали немного другую схему на 2ой курс химии.

Сделаю небольшую оговорку, тогда в 2002-ом (только в 2013 уже вчитываясь в эпикризы из историии болезни) я увидела, что в РОНЦ при обследовании были выявлены подозрительные на мтс лимфоузлы в правой подмышечной области.. Это потом «вылезло»…

2ой курс химии: винбластин, дакарбазин, цисплатин…Все дозировки можно увидеть в эпикризе.

Меланома. Химиотерапия. Выписной эпикриз

3ий курс химиотерапииэпикриз во вложении, схема та же

Меланома. Химиотерапия. Выписной эпикриз

Ну собственно, как и 4, 5 и 6 курс….

Ранее я писала, что в Москву мама ездила на ПЭТ, но это моя ошибка. В РОНЦ они были просто на консультации и именно там порекомендовали изменить схему химиотерапии и именно ее и придерживались все 6 курсов. Уже в январе 2003 года в Питере делали ПЭТ. На сколько я знаю, тогда прогнозы маме поставили совсем неутешительные и этот аппарат выявил очень много очагов метастазов практически по всему телу.Когда-то в детстве я случайно наткнулась на эти результаты, но только сейчас понимаю, как они вообще могли повлиять на психику молодой женщины и мамы. Да и вообще многие врачи как-то некорректно говорили, что жить-то уже скорее всего не совсем-то и много осталось…

После назначают паллиативную терапию (не совсем понимаю что это означает) по схеме: тамоксифен, мюстофоран (фотемустин), дакарбазин. Данные в эпикризе

Меланома. Паллиативная химиотерапия

Затем лечение видимо закончилось, жили дальше, но в ноябре 2003 снова операция- в правой паховой области определяется опухоль, ее и удаляли.. От химии мама отказывается

Меланома. Операция

С той операции мама не обращалась в онкологию 10 !!!!! лет.

Я просто до сих пор в таком шоке (в хорошем смысле этого слова), что Бог действительно услышал наши молитвы и так продлил безрецидивный период и все-таки хочется также верить в то, что назначенная тогда схема химии тоже возымела свой результат и не совсем у нас балбесы врачи… В то время уже превращаясь из ребенка в подростка все-таки я верила, что болезнь мамина это какой-то сон и больше к ней это не вернется, и до конца все-равно наверно не представляла как это опасно.Но все же думала, что в этой истории и борьбе поставлена позитивная точка.

5 копеек. Вот тут у меня возник, как мне кажется, резонный вопрос: «А был ли мальчик?» Ну сами посудите, ПЭТ (без КТ, кстати, т.е. более «простая версия») показывает множественные метастазы по всему телу. Врачи, прекрасно понимая что вот эта чудо-смесь тамоксифен, мюстофоран (фотемустин), дакарбазин победить все это хозяйство один фиг не сможет, обзывают лечение «паллиативной терапией» (Паллиативная терапия — лечение направленное не на выздоровление пациента, а на поддержание достойного уровня жизни).

Отдельно хочу про Мюстофоран сказать: почитайте вот эту статью, обратив внимание на годы в списке литературы. Там какие-то бешеные проценты указаны, но не смотря на это, один из потомков Наполеона ничего про этот самый французский препарат не говорит. Интересно почему? (это я без тени сарказме пишу, т.к. ну уж больно проценты нереальные в статье про Мюстофоран)

По этому есть у меня подозрение, что результаты ПЭТ были, мягко говоря, не совсем верно интерпретированы. Я с такими вещами сталкивался и в 2014г  Лечение в Израиле. Удаление родинок, когда челябинские ПЭТ КТоры Юльку чуть до «инфаркта микарда» не довели) ,  и в 2013 Меланома. Лечение и диагностика. Новая Зеландия-Россия-Израиль, вообще целая эпопея была там и это только парочка подробно описанных случаев.) Ну и ниже вы про описания дисков еще прочитаете.

Т.е это я все к тому, что ВНЕЗАПНО появившаяся ремиссия, сроком на 10 лет, является  не столько итогом лечения, и последний метастаз, удаленный хирургическим путем, это доказывает, а именно тем ЧУДОМ, которое случается при лечении меланомы и именно вот такие «чуды» должны сподвигать вас на веру в победу и помогать не обращать внимание на заявления разнообразных  «специалистов» в белых халатах, которые начинают лечение в фразы «все это фигня — он все равно умрет«.

Я выросла, в 2013 мне уже было 23, а маме 43. Все спокойно жили, строили планы, работали, особенно мама, не покладая рук. Она вообще после болезни сильно видимо повзрослела, помудрела (хотя я уверена, что и в молодости она была очень разумной) и стала спешить жить, каждый день наверно боясь где-то в глубине души, что все может повториться. Солнца и его лучей она , конечно, стала безусловно очень остерегаться, никакого моря в пекло, никаких загаров, ни то что до «облезания кожи», а вообще никаких. Хоть в наших краях это практически невозможно, мама делала все возможное, чтоб этого избегать. Закрытая одежда и т.д. и естественно здоровый образ жизни без сигарет и алкоголя, хотя в ее жизни этого никогда и не было. Спортом не удалось заниматься, химия все-таки и операции отложили какой-то отпечаток , да и не до этого было, надо было растить двух девчонок и соответственно работать как лошадь или слон, не знаю кто больше….Бизнес за 10 лет она свой наработала, но какими усилиями и какими нервами, это одному Богу известно.

Начались проблемы в семье. Точнее с мужем. Моим отцом. Я , к сожалению, все равно думаю, что этот последний факт стал «добивающим» ее ослабленный иммунитет и нервную систему. Тогда в 2012м мама пережила страшные потрясения , абсолютно не ожидая таких ударов от человека с которым прожила всю жизнь и вышла замуж практически со школьной скамьи.

Это конечно, предисловие, но в октябре 2013 года на осмотре у маммолога (а она являлась заведующим ХО нашей онко-больницы) маму срочно отправляют на пункцию . Подозрения вызывают правые подмышечные лимфоузлы, на которые я делала акцент в середине своего рассказа и в принципе не сомневаясь в результате сразу говорят, готовься к операции.В итоге, операция , метастазы подтверждаются.

Это был, естественно, огромный удар . Никто этого не ожидал. Психика и нервы были просто на пределе. В этот момент в 2013 году я уже основательно являюсь тем человеком, который вместе с мамой принимает этот удар. Тогда в 2000х в силу возраста я этого сделать не могла, да и отец был рядом. А теперь из реально «могущих» помочь и поддержать осталась я и младшая сестра.Честно, было очень тяжело, и сейчас тяжело, я все-таки понимаю как это сложно молодой девчонке пытаться чего-то добиться от этих бедных врачей, через эти огромные очереди, постоянно наблюдая это ооогромное количество онко-больных, постоянно нужно где-то схитрить, где-то приврать, где-то промолчать, а где-то наоборот дать отпор наглости. Я имею в виду не в адрес таких же больных, а в адрес всей нашей больничной системы.

До сих пор хочется, чтоб тебя и маму пожалели и сказали: не волнуйтесь девочки, мы берем все под свой контроль, вы можете расслабиться, но как адекватный человек я понимаю, что этого не будет и нужно самой бороться за жизнь моей любимейшей мамочки и ей помогать бороться. Единственное, что не дает покоя, это тот момент, правильно ли мы делаем, что лечимся в больнице по пмж….

Может я должна сделать что-то большее, я до сих пор в мыслях об этом и если смогу услышать какие-то дельные советы, то буду очень благодарна этим людям.. Как же нам часто не хватает совета и простой поддержки…. Ужас, только с возрастом начала это понимать и осознавать.

Итак, далее мы пережили операцию Дальше назначают иммунотерапию реафероном по 3 млн в день, схема была пн, ср, пят

Меланома. Иммунотерапия

Химию мама как-то сторонится, тогда я помню как она сказала нашей заведующей, что боится, что не перенесет. В общей сложности год мы кололи интерферон, иногда делая небольшие передышки между курсами если можно так это назвать. Перенесла мама, на мой взгляд, относительно нормально. Конечно побочки в виде головокружений, выпадения (неполного) волос, тошноты, проблемы с кишечно-пищеварительным трактом, усталости были, но по крайней мере она была в полном сознании, понимании того, что творится вокруг, кушала стабильно и этот год мы благополучно прошли…

Наверно возникнет у многих вопрос делали ли мы КТ, обычно в таких случаях это стандартная процедура…(у меня сразу возник, когда я дошел до окончания паллиативной химии прим Дядя Вадик)

Сразу объяснюсь, мама боялась, прям реально жутко боялась, на нервной почве имеется в виду. Видимо ассоциации с ПЭТом в 2003 наложили свой след и ей жутко не хотелось услышать что-то явно не позитивное. Единственное на что у нее хватило смелости почему-то (хотя это наверно не клеится в одну картину) это пройти МРТ головного мозга после операции в 2013, потому что начались сильные головные боли после подтверждения диагноза.

Результаты МРТ были хорошие. Но про КТ мама говорила, что лучше ей не знать чего-то плохого про свою болезнь. И я честно говоря не настояла в тот момент. У нас было регулярное обследование узи и мы на этом и остановились.

Иммунотерапию в конце 2014 начале 2015 мы закончили. Постоянное наблюдение и контроль УЗИ в 2015 и 2016 годах. Ничего не выявлялось.

В конце лета 2016 года, на узи стали выявлять увеличение подвздошных лимфоузлов, под грудной клеткой вблизи позвоночника ( может не совсем корректно объясняю), но нам сказали, что оперировать их не вариант, это просто технически невозможно.

Нас опять очень серьезно накрыла паника, мы опять стали судорожно бегать по врачам. Пункцию взять было невозможно, как нам сказали. Мы попадаем на врачебную комиссию, в результате которой нам говорят, что нужно сделать операцию на левые паховые узлы, что возможно в них что-то есть. Не знаю чем врачи это мотивировали, но в октябре маме удаляют паховые узлы операция Дюкена (к слову паховых правых уже нет, подмышечных правых уже нет и правая брюшная часть тоже изрезана прилично). Вот они видимо и решили, что наверно мтс стрельнуло в левые паховые узлы, а дальше наверно выше. И если исключить мтс в паховых, то может меньше шансов , что и в подвздошных мтс. Биопсия левых узлов была чистая, метастазы не подтвердились.
Я честно говоря думаю, что зря мы так быстро сделали эту операцию. Просто поддались панике. Надо было разумней к этому подойти, а мы как обычно боялись упустить каждый день… И я никак не повлияла, просто доверилась нашим врачам. До сих пор не могу в своей голове решить правильно ли они поступили или нет удаляя здоровые узлы, которых итак поудаляли прилично.
После этого мама решается на КТ..Сентябрь 2016 г. Было жутко страшно и ей и мне..Все прошли, и нам говорят , что никаких подозрений на мтс нет.. Мы ехали в машине и плакали от счастья, и мама не верила, что я ей не вру, потому что она со мной результатов не дожидалась, а ушла погулять в парк.
Меланома. КТ
Но , к сожалению, некомпетентность некоторых наших врачей никто не отменял и на плановом узи в октябре, наш врач ставит под сомнение результаты КТ (а оно к слову с контрастом было) и говорит, что невозможно было не увидеть и по его мнению подвздошные узлы все-таки очень подозрительны и причем их там собралась компания. Мы пересматриваем тот же диск у другого специалиста и он неутешительно подтверждает слова УЗИста
Результаты КТ во вложении.

Меланома. Пересмотр КТ

Естественно, нужно было что-то предпринимать и как-то лечиться. На препараты, которые стоят баснословных денег , средств нет. Я вообще не представляю сколько должен зарабатывать человек, чтоб суметь позволить себе эти несколько известных препаратов.

Наши врачи говорят, что результаты от этого лечения непредсказуемы и далеко не факт, что на время болезнь не остановится, а потом не станет прогрессировать бешеными темпами.в общем квартиру мы пока не продали…чтоб хоть как-то их купить.

Пока согласились на интерферон. Схема как и в 2014г. Пн, ср, пят, но уже по 6 млн в день. С 14.11.2016 г. по сегодняшний день колем этот препарат и надеемся на чудеса Божьи

Слава Богу мама переносит пока нормально, мне кажется даже лучше, чем в прошлый раз. Но в этот раз уже выписали антидепрессант, потому что спать она практически на нервной почве не могла, панические атаки и т.д. не оставляли. Сейчас постоянно их принимает, я думаю поэтому и переносится немного легче, хотя все равно не легко…

В общем вот такая у меня история, я надеюсь, что мама будет долго жить и мы все переживем, ведь она еще даже не дождалась внуков, так что уходить точно рано))) Я стараюсь верить в позитив в наших врачей, в нашу медицину. И конечно в Бога. На все Его воля. Если вдруг вам покажется , что моя история сможет хоть психологически кому-то помочь , я не против ее публикации. Если конечно, вы простите меня за орфографические и пунктуационные ошибки, за скомканность речи, просто пишу на одном дыхании, чтоб уже поделиться всем этим до конца.. И если вам не покажется, что я лью сопли и все это так пессимистично, то я была бы рада, если бы на вашем форуме кто-то прочитал эту историю и поверил в чудо, в себя и свои силы. Мне кажется, что было бы намного проще, если бы люди делились такими ситуациями, чтобы хоть как-то объединяться в беде и хоть немного ориентироваться как действовать в некоторых схожих ситуациях, хотя по опыту мамы скажу, что она совсем старается не лезть в интернет и что-то где-то искать и читать… Старается абстрагироваться Поэтому у нее есть Я)

Дай Бог всем здоровья!!! Дай Бог всем долгих лет счастливой жизни!!! Ведь дороже жизни у нас нет ничего. Спасибо Вам за Ваше внимание, если Вам хватит сил прочитать все это и если не совсем хватит , то тоже спасибо!!!))) Очень долго хотела собраться и начать с вами общение. Первый шаг я сделала. Теперь намного проще))

**********************************************

Единственный вопрос, который у меня пока что возник: что у нас с БРАФ ?

Доброго Вам дня!

Отвечаю на вопрос про БРАФ-мутацию: в 2001 году, когда впервые озвучили диагноз, не знаю по каким причинам, но такого анализа не делали, по крайней мере я никаких данных по этому вопросу в истории болезни не находила. Может быть в те годы этого не делали, или просто не предлагали, не знаю (не делали, даже в принципе , так как BRAF V600 открыли только в 2002г, судя по публикациям. прим Дядя Вадик).

Я про этот анализ узнала уже в 2014, когда мы проходили первую иммунотерапию и то, вычитывала всю информацию из интернета. В 2016ом после операции материал был без мтс, поэтому его сдавать на мутацию было не возможно. Кое-как , выведывая по крупинке информацию у врачей, я выяснила, что оказывается можно найти в «архиве» материал (вырезанные правые подмышечные лимфоузлы в 2014ом), которые были метастазированы.

Это , конечно, наверное стандартная схема, что все это где-то хранится, но лечащие врачи почему-то об этом знают как об какой-то былине, а не по факту. В общем, материал мне выдали и теперь он у меня на руках. Но если честно, я тормознулась с этим анализом.

Я советовалась с несколькими нашими врачами и они в один голос мне сказали: ну а что вам даст этот анализ? ну узнаете вы браф или не браф, и что? Ведь это нужно для того, чтоб понять стоит ли лечиться определенными препаратами или нет, а они стоят столько, что вы только расстроитесь, что знаете, что это браф, а препараты приобрести все равно не сможете, ведь в больнице как интерферон вам их бесплатно никто не выдаст…. Вот примерный ответ наших позитивных врачей)))

А одна врач добавила: знаете если бы это была браф-мутация, то скорее всего болезнь бы прогрессировала намного агрессивнее и быстрее, а у вас случай не такой стремительный, поэтому скорее всего это не браф, поэтому не заморачивайтесь и лечитесь дальше…Вот я как-то и стопорнулась, хотя есть еще одна причина- у нас этот анализ не делают, а делают только в *******, а я пока дотуда не добралась.

*************************************************************************

Ну вот, собственно, я выражаю просто нереальную благодарность Карине за такое обстоятельнейшее повествование и очень надеюсь, что даже не смотря на весьма своеобразные рекомендации местных врачей, удача, которая «преследовала» девушку и ее маму все эти долгие годы, никуда не денется!

И в общем как-бы очень тихо (на ушко) напоминаю: люююди, вы можете получить Зелбораф/Тафинлар бесплатно, надо только чтобы не только ВЫ, но и ваш врач хоть чуть-чуть этого хотел… А скоро, так же тихоничко, можно будет и Кейтруду с Опдиво начинать с родного государства трясти.

З.Ы Если вы к своим рассказам можете приложить какие-то документы, бумажки, фото, то не стесняйтесь и не переживайте — я всегда замазываю все «идентификационные» моменты.

12 комментариев

  1. Конечно случай не стандартный, есть метастазирование,но по всей вероятности сильный организм,который выдержал столько доз «химии» и интерферона, сумел подавить ДНК клеток мелономы и не пошло дальше. Я имею в виду дальше лимфосистемы. Не было метастазирования во внутренние органы и головной мозг. Это только подтверждает,насколько индивидуальным является отклик организма на лечение.

  2. Прямо отличная история, я хочу сказать… удачи вам и выздоровления…
    Вы наверное одна в русском интернете с такой позитивной историей, на химиотерапии. Побольше бы таких историй в нашем сообществе. По сути ваша история это как луч в темной комнате.
    Так как в массе своей когда я искал, то все сводилось к тому что год-полтора на химии и потом все.
    Действительно у вас чудо, другое такое чудо — это мужик который соду пил стаканами и мтс в печени прошли… я ему впринципе тоже верю ибо он за свой рассказ и методику денег не берет, а просто рассказывает как ему помогло… но сам бы наверное не рискнул ибо это как плацебо…

    В европейских группах таких историй куча и мтс — это там вообще не приговор. Там примерно все истории начинаются так: в 2010-11 году у меня обнаружили мтс и я делала то то и то то и сейчас вот делаю это вот и уже стабилизация 2-3 года. А с тем что там буквально каждый год придумывают что то новое — более эффективное, то процесс идет… для нас вот единственное это пока из рода фантастики, так как человеку после получения диагноза с мтс очень трудно быстро сориентироваться в ситуации и поехать в какую то Европу или Америку. Все выбирают либо нашу родную химию, либо Израиль, так как очень много пиара и русская поддержка очень развита — но в Израиле тоже не боги и лечат теми же препаратами, что и в Европе в рамках КИ например…
    А у нас в РФ с деньгами у людей проблемы и с бесплатной медициной у государства, и если там лечат самыми современными средствами, там ипи и ниво это не то что стандарт уже, это можно сказать уже альтернатива при сравнении с новыми препаратами и технологиями. Конечно как итог — увеличение продолжительности ремиссии.
    По хорошему нам нужно организовать группу помощи пациентам, которым будет оказываться помощь по участиям в различных КИ по всему миру, если они выберут этот вариант либо помощь по оказанию помощи в консультациях в РФ учреждениях. Так как много теряется время на поиск, и как написано выше — это только подтверждается…
    Вопрос конечно финансирования — но для пациента помощь должна быть либо бесплатна либо за реальные деньги.

  3. Конечно, читать все посты с коментами даже в одном блоге, утомительно. Но стоит,поскольку это один из немногих блогов ,где освещены все стороны проблем с меланомой(не сочтите за пиар). При этом используется только достоверная информация. Если некоторые моменты вызывают сомнение,то это всегда оговаривается и как правило относится к информации личного характера. Вадиму лучше знать…Я «поковырялся» за эти годы в 2 х десятках сайтов, где есть информация по меланоме. Сознательно исключив из этого круга форумы и прочее того же рода. Только сайты,где в конце присутствует : .gov(государственное) или .edu(учебное заведение) или .org(не коммерческая организация) ,сом. только в случае,если это медицинский центр или разработчик\производитель лек. средства, могут считаться безопасными(в значительной степени). Мой опыт говорит о том,что информация в таких источниках достоверная, но есть одно но. Она носит общий характер. Если вам надо найти,что то специфическое,замучиться можно. Либо смотреть там же,но информацию для медработников(что не всегда возможно, бывает подписка по регистрационному номеру(разрешение на работу) или ещё что то). Сергей возможно предлагает дельную вещь,не мне решать…Но у кого консультироваться на территории России,а гдавное,где лечиться в России. Что касается Европы,то она по части меланомы ,сама смотрит на США и Израиль. Кроме русского,в отделах медтуризма наиболее востребованным является испанский и румынский(китайцы,индусы и проч. знают английский,поскольку оттуда не едут лечится,взяв в долг. Это видимо ментальность). В США будет дороже,чем в Израиле.Тем,кто едет лечиться в Штаты,не нужен этот блог.

  4. Alex, да но есть пару но…
    Очень много тех же исследований проходит в Европе…Германия, Испания, Англия, Италия и другие страны…
    Европа смотрит на США… про Израиль вы как то преувеличили мне кажется, так как сам Израиль смотрит на США… и судя по моим полугодовым поискам КИ идут по сценарию… Вначале проходят в США и затем в Европе, либо одновременно…
    Безусловно США дороже чем Израиль, но опять же не в части КИ… то есть простое лечение в Израиле будет дороже, чем КИ в США…

    Просто все это варианты — это по сути единственный шанс для наших соотечественников… потому как денег на Израиль не у всех хватает…

  5. КИ в Америке обойдутся вам дороже чем покупка того же Опдиво в том же Израиле и прокапка дома.

    А вообще, народ, я эту историю опубликовал, дабы просто оптимизма прибавить тем, кто ничего не сможет получить, никуда не полетит/не поедет и т.д.
    При каких тут вообще делах «зарубеж»?

  6. Дядя Вадик, Израиль в части лечения будет дороже в любом раскладе чем КИ в США, для примера Ипи+Нивои далее Ниво — США мне предлагали участие в КИ за 20000 долларов депозита в MD Андерсон, что в Техасе — лечение год или два.
    То есть 20000 они хотели за скрининг +потом если возникнут побочки — транспортные и жилье считаю смысла нет считать ибо и там и там надо за это платить.
    Считать Израиль и стоимость лекарств будем? Мне кажется уже на 3 или 4 капельнице Израиль будет проигрывать…

    Про историю — согласен… но это скорее исключение из правил… поэтому я и начал мысль что необходимо доносить до людей что есть различные варианты, а не только дакарбазин… и что при этих различных вариантах — фактически многие европейцы и американцы переводят это смертельное заболевание в хроническое по большей части и по большей части эта болячка вносит в их жизнь коррективы, но не более чем например сахарный диабет, астма, или вич — общаюсь на форумах с европейцами и американцами и очень им завидую, когда читаю — мне постаили ипи и ниво, потом врач сказал сейчас проведем Делкат, потом химиоэмболизацию и возможно абляцию…. лет через 5 этот же пациент пишет- все норм типо что то ушло совсем, что то уменьшилось и так и осталось… и таких историй просто каждая первая или вторая — вот поэтому я и написал, что у нас не хватает некоего центра у нас — раз состояние медицины как в каменном веке, куда б человек пришел, а ему вот знаете реально вам в нашей стране мало что поможет, но по вашей части есть КИ там то и там то… и помогли пациенту туда попасть…потому что слишком много всего сваливается и человеку неподготовленному это просто не реально осилить…
    То есть там люди не выживают, а по сути используют различные методики и продолжают работать, заниматься спортом и тп. У нас же почитаешь… у меня нашли мтс… что делать?… далее Блохина или Израиль… в первом случае предлагают методы 80-х годов, во втором предлагают современные но с ценником, который под силу Прохорову, Потанину или Абрамовичу… как итог сбор средств и как итог их нехватка доя полноценного лечения…

    1. При любом ценнике поездка в США бессмысленна.
      Ну представьте себе: вы прилетели, оставили там 20 тыс$, а после, допустим, второго вливания Ервоя у вас появились дикие побочные эффекты и препарат пришлось прекратить. Думаете так не бывает? Да пожалуйста: http://www.vladlive.com/vse/israel/lechenie-v-israele/lechenie-melanomy-v-izraile-sentinel-biopsiya-otzyv-o-dvux-poezdkax/ было Кейтруда + Тафинлар + Мекинист, стало Тафинлар + Мекинист, т.к. от Кейтруды развилась пневмония и ее отменили.

      И дальше что будет? Будете каждые две недели летать за дозой Опдиво в Америку? А ведь это КИ и прилеты будут обязательны + еще неизвестно будут ли они бесплатны. Ну посчитайте сколько вы денег «наэкономите» в результате. А потом БАЦ, и еще через пару месяцев окажется что Опдиво не действует (такое тоже может быть, вы же понимаете) и тогда еще более остро встанет вопрос о выкинутых в воздух 20 тысячах.

      По этому участие в КИ в США может вылиться в весьма и весьма интересную штуку.

      Ну и самый «смешной» вариант — вы прошли «скрининг» и выяснилось, что вы не подходите по некоему параметру….

      И еще, вот эта страница http://www.vladlive.com/vse/nabolelo/klinicheskie-issledovaniya-preparatov-ot-melanomy-kak-najti/ висит на сайте с 2014г, я был наверное первый, кто так все подробно расписал, НО, если про Израиль и Европу люди пишут, то про участие в КИ в США я почему-то еще ни разу не слышал. Ну нету «массовости».

      А касательно лечения… Естественно, стоимость Ервоя+Опдиво победить без КИ нереально, а вот просто Опдиво запросто. Кровь, консультация и пересмотр дисков сделанных в РФ + первая капельница (по желанию) прямо тут http://melanomaunit.ru/preparaty/immunotherapy-1/ , на этом лечение в Израиле заканчивается и все остальные дозы человек получает прямо в Москву и капает дома, ну а если человек «итак все знает», то можно просто послать документы и получить из аптеки лекарство в Москве, т.е. даже лететь никуда не нужно. И если КИ — это удел единиц (ну минимальное количество людей в них попадает, давайте уж откровенно), то вышеуказанная «схема» работает прекрасно уже несколько лет и лечатся таким образом очень многие (поверьте на слово)

      Вообще , на эту тему можно много размышлять и разглагольствовать. Вариантов масса. Время идет и сейчас, раз Опдиво с Кейтрудой у нас зарегистрировали, то какая-то часть пациентов вообще сможет все это бесплатно получать.

      А касательно некоего центра вы правы совершенно. У нас великая проблема в том, что никто и ничего не знает и главное, знать не хочет.

      Ну и наверное самое главное: лично я под фразой «лечение в Израиле» подразумеваю в первую очередь точную и качественную диагностику и не менее качественные операции, а не просто «тупо» покупку лекарств.

      1. Вадим, я когда была история с женой,дошёл,просто «поехала крыша», пытался договориться (всё официально,но частным образом), страховка не согласилась покрывать данные расходы,поскольку речь не шла об операции забугром,а о спецтерапии,короче ,я о США. Мне такой ценник выставили,что это ещё дороже ТИЛс у Шехтера. А лететь ей нельзя было. Могли прислать спеца с Ниволумабом. Но его и Шехтер получил …При таких ценах надо нефтью торговать …

  7. привет!
    да тема просто взрывная на фоне того что в 2017 году в РФ официально запретили «гомеопатию» — нетрадиционные методы лечения и обьявили «лже наукой» со всеми вытекающими последствиями (всплеска цена на препараты и продажа их подпольно, а также ростом «чудо-лекарей»..)!!! миллион историй и у нас в РФ и в Мире как люди все бросают и меняют образ жизни , питание, поведение и отношение к себе и к окружающему его миру и т.д ., но считаю все это здророво когда ты хотя бы четко понимашь что у тебя за заболевание и есть какие то базовые диагностические результаты, ну 1 раз в год хотя бы возвращатся в мир и делать простые диагностические манипуляции чтобы контролировать за прогрессированием болезни…, а так это огромное поле для дисскуссий кому то это помогает, кому то нет ! Все мы разумные люди и должны понимать что в 2017г.-РАК это не насморк и он не подхватывается в автобусе держась за ручку….

  8. Владимир, добрый вечер! Но что тут скажешь…Просто кому то помешало,кто то «откат» или как это называется, не дал. Я сразу вспомнил,как лешили российских ветеринаров(и собак естественно) анастезии,запретив использование средства ,которое 2 тыс. руб стоило, заставив пользоваться другим в 8 тыс. руб(дело давнее,могу в цифрах ошибиться,но не в смысле). Собаки мучались,а кто то заработал. К сожалению , онкология -тема тяжёлая и хочешь ,не хочешь, полемика возникает иногда. А хуже всего, когда читаешь о «горе человеческом»,а помочь практически не можешь. Всем здоровья!

  9. Люди вы о чем вообще?Тут речь то не о Израиле или Европе.История очень вдохновляющая и вселяющая надежду многим людям читающих блог.Ведь по сути то это реальный человек,который вошёл в те 15%,которому помогло стандартное лечение!Женщина живёт уже 15лет с этой болячкой и Дай Бог проживет ещё не один десяток.Такие истории хоть и редки ,но они есть !Тут порадоваться надо за человека,пожелать удачи и здоровья,а не разводить дебаты о том,где и как проводят КИ и кому на Руси жить хорошо!
    Девушке огромное спасибо за рассказ,а её маме ещё раз удачи ,терпения и здоровья!

    1. Наталья, Вы правы! Во всяком случае не в этом посте. Я уже написал в другом ,что споры и т.п. лучше вынести на форум , а это информативный блог! Но и сам «грешен». Иногда трудно не написать коммент. Всем здоровья!

Leave a Reply

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *