Меланома. Достаточно стандартная история

Меланома

Меланома. Стандартная история, коих сотни…

Август 2016

Здравствуйте Вадим.
Ваш блог очень интересен для меня.
У меня 31.12.2016г. удалили меланому T2aN0M0 глубина инвазии 1,42 стадия 1в.
Рана зажила, ***** врачи никакого лечения не назначили только наблюдение.
Каждые 3 месяца делаю ПЭТ КТ (mts не выявлено)

НО нервы на пределе — иммунотерапия не показана, лекарств никаких не назначили, как изменить образ жизни никто не объяснял.

Единственное рекомендовали строго защищаться от солнца. Хожу в куртке с капюшоном, руки в перчатках, на лице крем от загара SPF 50, плотные брюки, закрытая обувь.

После операции начались проблемы с алкоголем, курить ещё больше стал. Первые 3 месяца пожирал всевозможную зелень, апельсины, перец, витамины, без мяса и сладкого (глобально, вот это все конечно хорошо, НО, .

Недавно в очередной раз прошел ПЭТ КТ — все чисто, но проблема осталась.

Прошел множество местных платных врачей — лечение непоказано — наблюдение!

НО психологически переносить все это тяжело, недавно на работе мужик умер от рака печени за пол-года 45 кг. потерял, у соседки у мужа меланома пролеченная 7 лет назад дала рецедив — лежат в паллиативке, после Израиля.

Вадим, Вы писали в блоге, что Вам делали биопсию сторожевых узлов — мне же никто этого не рекомендовал.

Средства для поездки в Израиль и открытый заграпаспорт есть.
Весь в раздумьях лететь или нет..

Прошу уделить внимание моему сообщению и обязательно ответить.

***************************

*****, доброе утро!

Я так понимаю, что дата указана не совсем верно. 31.12.2015?

Если да, то для БСЛ самое то. Сроки еще не вышли. (считается, что делать БСЛУ нужно в течении максимум полугода с момента операции, но во-первых, этот срок весьма условен, т.к. НИ ОДИН врач не скажет вам, как быстро микромтс превращаются в «зрелые» метастазы, а во-вторых… ну , собственно, результат ниже прим Дядя Вадик).

Алкоголь и курение к меланоме отношения никакого не имеет, но на лицо «депресняк», так что вы это дело бросьте! Нервы и переживания еще никого до добра не доводили (все болезни, кроме одной, от них, как вы знаете). Правда я сам как минимум пару лет ежедневно свои подмышки ощупывал … по нескольку раз в день… было дело. Даже сейчас, рефлекторно, периодически рука тянется. (в этом, 2017, году, я публиковал пару статей по теме: Меланома , белое вино  и Про меланому и табак, но на самом деле, все эти факторы не являются «основоопределяющими» , так же как и потребление «зелени» в огромных количествах не повлияет на возможность предполагаемого рецидива прим Дядя Вадик)

Да и питание…. По мне дык надо трескать то, что нравится.

Давайте так – меланома совершенно непредсказуемая штука (вообще). Я исхожу именно из этого. И именно исходя из этого тезиса, как 5 лет назад считал, так и сейчас считаю, что в самом начале надо все делать по максимуму. А дальше как пойдет.

Есть ли шанс после Израиля оказаться через какое-то время в хосписе? Конечно есть. Даже не вопрос. Тут не волшебники с палочками живут и не Деды Морозы. (пусть вас слово ТУТ не смущает, ибо дело было в августе 2016 и мое семейство , в тот момент, еще проживало в городе Ришон леЦион прим Дядя Вадик)

Только вот эти самые «не Деды Морозы» постараются все таки максимально вас от этого избавить. Вот и вся разница.

Кроме биопсии сторожевых лимфоузлов в вашей ситуации действительно больше ничего не требуется. А вот если вдруг «тьфу, тьфу» что-то найдут, то начатое на таком этапе (когда все еще «микро») лечение даст гораздо больше шансов на выздоровление.

Та же иммунотерапия должна начинаться в самом начале. Чем раньше, тем лучше!

По этому я не понимаю, чего вы ждете. К Х.Гутману  http://melanomaunit.ru/nashi-vrachi/haim_gutman/   он вам еще более популярно все расскажет и объяснит.

Вопросы появятся – пишите запросто!

С Уважением,

Вадим.

ТИК-ТИК-ТИК  ……

июнь 2017

Вадим.

В прошлом году я Вам писал и надеялся, что у меня будет все хорошо, но у истории продолжение:

31.12.2015 Меланома кожи заушной области справа T2aN0M0 ст1В гр.III глубина инвазии 1,42мм, 4 уровень инвазии. Без изъязвления.

Лечения не назначали, только наблюдение

В **** за 2016 год прошел три обследования ПЭТ КТ всего тела через каждые три месяца — все чисто mts не обнаружено

Потом полгода пропустил и 

30.05.2017 ПЭТ КТ всего тела — подкожно единичные очаги гиперфиксации РФП 10х6мм, 15х11мм, 5х5мм, 8х8 мм SUVmax 8.75 Единичные околоушные и верхние заднешейные лимфоузлы справа до 5 мм неактивные. Заключение состояние после иссечения меланомы. В сравнении с ПЭТ КТ от 17.10.2016г. отрицательная динамика — в заушной области справа метаболически активные очаги специфического генеза (mts).

На 12.06.2017 назначена госпитализация в диспансер будут вырезать лоскут, потом на гистологию, а там дальше решать будут,  Сказали иммунку будут делать и хорошо, что очаги подкожные локально Все остальное тело чистое. Прошу сообщить Ваши рекомендации

******************************

Рекомендации дает ваш лечащий врач. Я пишу свои мысли и перечисляю препараты, которые приняты на вооружение американским FDA и российским Минздравом. Помните об этом, пожалуйста.

******************************

****, добрый день!

Эххх, ну сейчас , конечно, невозможно определить каким путем все распространилось, но все равно не могу не сказать, что зря вы от БСЛУ отказались.

Я не исключаю, что получилось как у Марины http://www.vladlive.com/vse/israel/lechenie-v-israele/diagnostika-melanomy-rossiya-ili-izrail-otzyv-pacyenta/ , но это, все таки, единичные случаи, а в основном именно с л/у все начинается.

Действия:

  1. Пойти еще к одному УЗИсту и посмотреть лимфоузлы повторно (второе мнение получить, так сказать)
  2. Сдать анализ на БРАФ (чтобы былО!). Принимать сейчас ингибиторы BRAF вряд ли имеет смысл, но знать статус надо обязательно хотя бы для того, чтобы «если вдруг выстрелит серьезнее» сразу начинать «выбивание» ингибиторов из государства (что может занять несколько месяцев). Ну, или сразу за свой счет покупать.
  3. Если л/у ТОЧНО чистые, то рассмотреть возможность лечения Имлигиком  http://www.vladlive.com/vse/nabolelo/imligik-ili-t-vec%d7%81%d7%81-talimogene-laherparepvec/ и вот, результаты КИ http://www.vladlive.com/vse/nabolelo/melanoma-novosti-opdivo-ervoj-i-imligik/    — это только за свой счет
  4. Рассмотреть возможность курса Опдиво, или Кейтруды.  Или удаление очагов, а потом эти препараты…  — можно попытаться подать заявку на получение, но скорее всего тоже за свои деньги

Что выбрать, должен, конечно, решать лечащий врач (если он вообще с этими препаратами знаком).

Ну и самый последний вариант – это иммунотерапия интерфероном (что вам и пропишут, скорее всего). Этот вариант из разряда «лучше чем ничего».

*****, а кто же вам ПЭТ КТ то назначил раз в три месяца?!  Они там из вас чего, хотят атомную электростанцию сделать что ли? Такая интенсивность оправдана в том случае, если пациент «покрыт метастазами» , принимает лекарства и надо следить за состоянием, но ни тогда, когда все чисто (пусть и условно, как выяснилось)

С Уважением, Вадим

З.Ы Вот еще чего есть  http://www.vladlive.com/vse/nabolelo/lechenie-melanomy-iii-stadiya-adyuvantnaya-terapiya-v-rf/   п IV. Но это… я даже не знаю… так уж, до кучи пишу (п II и III совсем фуфломицины)

Вадим.

Спасибо за развернутую консультацию.

Относительно лимфоузлов, в ранее отправленном сообщении не указал, что за сутки до ПЭТ КТ прошел МРТ головы с контрастом.

Заключение — лимфаденопатия околоушных лимфоузлов справа (вероятнее всего специфического характера), в подкожно жировой клетчатке визуализируется группа лимфоузлов накапливающих контраст размерами 8х12мм.

ПЭТ КТ каждые 3 месяца рекомендовал и направлял профессор-радиолог.

Про Опдиво и Кейтруду и Ипилимумаб знают и применяют (что-то по квоте, что-то за свой счет).

на BRAF отправят исследовать после удаления.

Жду в середине июня операцию и результатов гистологии, а там уже будем думать.

**** После этого письма становится понятно, что все-таки с л/у все началось (как и положено, в основном)

Доброе утро, *****!

Ясно. А что тут думать? Лимфодиссекция нужна – однозначно. Тем более, раз пока что все это локально происходит. Вот, приблизительно как Мишке делали http://www.vladlive.com/vse/israel/lechenie-v-israele/lechenie-melanomy-v-izraile-rasskaz-foto-rezultatov/  , а потом уже рассматривать Кейтруду в адъювантном режиме

Вопрос (просьба): узнайте, пожалуйста, про КВОТЫ на Опдиво/Кейтруду. Ну, т.е. были ли уже факты бесплатного получения препаратов. Это очень интересно-важный момент, т.к. с БРАФ-ингибиторами более/менее все ясно (их, пусть и не всем и после кучи «головняков» выдают), а вот с ANTI PD-1 (и тем более с Ипилимумабом) ситуация вообще непонятная. Ипилимумаб я один раз встречал по квоте (да и то, как я понял, там «не просто так» все было), а про Опдиво с Кейтрудой вообще еще ни разу ничего не слышал (они ведь всего пол года назад зарегистрированы в РФ, ну и наш Министр здравоохранения достаточно «холодно» упоминает их).

Да и на сайте госзакупок нет ничего по ним…

***********************************

Пока все.

На счет ПЭТ КТ, каждые три месяца, я все равно не совсем понял. Мне кажется, что это из серии «горе от ума».

Ну и если окажется, что человеку реально удалось получить Опдиво/Кейтруду по «квоте» (а автор живет не Москве и не в СПб), то мы это дело обязательно отразим.

Leave a Reply

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *