Лечение меланомы. Реалии 2018 II

Лечение меланомы

Эпиграф: «Для тех, кто ещё не проникся, «суть наших действий – это человекоцентризм, когда всё выстраивается вокруг каждого индивида, который для системы здравоохранения является фактически центром Вселенной»». Министр Здравоохранения РФ. Сентябрь 2018г

Один из областных центров Родины. Наши дни…

Добрый день.
По поводу вашего «увлечения» меланомами , можно пообщаться ?
Буквально один , два вопроса..

Доброй ночи
Да хоть десять

Отлично. Спасибо заранее.
Вот интересует ваше мнение : такие меланомы бывают ? Как воспалившийся жировик на шее сзади

Метастаз меланомы на шее

Смотрите http://www.vladlive.com/melanoma-2/melanoma-foto/  19, 25, 29, 33 , т.е. я хочу сказать, что и сама меланома и , тем более, метастазы, могут принимать весьма разнообразные формы
Но то, что вы показываете больше смахивает не на первичную опухоль , а на метастаз (если подразумевать, что это все же меланома).

Он рос как жировик и именно из мышцы сначала с полгорошины твердой..

Вопрос простой: врачу уже показывали?

Кожу и жир по нему двигали пальцами .. И не могли сдвинуть с места. Три месяца ходили по врачам. 4 врача ставили разные диагнозы в разных больницах . Атерома , Фиброма , Саркома , и последний меланома

хм, тогда вопрос следующий: а как диагноз ставится? тем более такой как саркома или меланома «На глазок, что ли»?

Когда начали ходить по врачам он был ещё белый. Обычная кожа
Пункцию взяла хирург , говорит меланома

Вот. с этого надо было начинать.
Значит так и есть.

Экстренно анализ на БРАФ и не менее экстренно начинать Тафинлар+Мекинист. Прям «вчера» + ПЭТ КТ, МРТ головы (обязательно)

А они отправили обратно пройти все анализы по месту жительства , + стоматолога и к ним *** (через 20 дн) обратно ..
Это нормально ?

Подождите,
Я правильно понял, что взяли биопсию (тонкой иглой, как я понимаю? Или трепан — толстая игла?) и после гистологии сказали что это меланома.
Как можно ждать месяц с таким метастазом?

4 укола одноразовыми шприцами выкачать пытались , пшикали , а оно обратно срабатывало

Но в результате «выкачали» и забрали в лабораторию?

Да. А сегодня сказали что это быстрорастущая злокачественная , агрессивная меланома.

Ясно.
Это не первичная опухоль. Это метастаз.

Ок. Какие анализы сказали сдавать? И где вообще все происходит?

Анализов целый лист. На месяц. Везде же талоны. Мы уже от этих талонов за три месяца , подустали. Живу в *******

ух… у вас там ПЭТ КТ конечно нет.

Так, вам надо в обязательном порядке сделать МРТ головы и КТ всего тела.
Завтра позвонить врачу и узнать, делают ли у вас анализ на БРАФ мутацию.

Если этих проверок /анализов нет в вашем списке, или их ждать долго, то надо идти и делать самостоятельно за деньги. Я только не понял, на кой к зубному врачу?

Перед операцией якобы так положено , или откажут в госпитализации , так и написано.

Вы мне скажите — вам КТ и МРТ уже назначено?

Ничего не назначено

Значит завтра вы сами себе назначаете КТ и МРТ. Диагноз у вас есть. Частные клиники с соответствующим оборудованием, уверен, так же имеются.
Это, в конце концов, не в Израиль лететь… все эти проверки сейчас стоят не смертельных денег

У меня на платную пункцию то денег не было 1750 , а на это точно нет..

понятно.
Тогда надо завтра идти к онкологу и задавать следующие вопросы:
Почему не назначены КТ тела и МРТ головы?
Почему не назначен анализ на БРАФ?
И просить их назначить прямо сейчас параллельно с всей остальной ерундой.
БРАФ — делается по стеклам, которые у вас уже есть.

Надо подумать , а о чем думать и куда , в какую сторону думать , непонятно.

Первые шаги я вам уже написал (если вы внимательно читаете).
Думать тут не нужно. Все уже обдумано и придумано и пройдено.
Надо срочно выяснить распространение, наличие мутации и начинать лечение.

УЗИ сделали второй раз уже бесплатно. Сказали метастазов нет. УЗИ подмышек , шеи , правого подреберья , и паха. В пахе все хорошо а в остальном не очень.
Там реактивные хреновины. В большинстве точек.
А сказал хирург что ок , хотя я допросил опять узистку и она сказала что метастазов нет , но «реактивные» — это которых не должно быть.

Жена с дочкой старшей подглядывают , всё перечитали , завтра что то будем делать.
Жена бывшая сестра в опер.блоке .
Говорит : «Он прав .»

👍 ну вот и славно. Тогда действуйте и как результаты будут — пишите. Дальше будем думать.
Просто у меня уже почти 2 часа ночи🙈. Завтра ж на работу

ТИ-ТИК-ТИК… через 10 дней

Доброе утро!
Расскажите, пожалуйста, что у вас происходит

Доброе утро. Сдаю анализы крови сейчас. И каждый день лечу зубы. Опухоль не болит вроде.

Ясно. Опухоль и не будет болеть. Метастазы не болят. Боль может появиться только если будут задеты нервные окончания.
Хорошо, после госпитализации напишите, пожалуйста.

Я ездил объяснял это онкогогу , но она как то ушла в глухую оборону.
Говорит не подозревала что это хреновае опухоль поэтому и проколола.
А лечения якобы не существует. Про мрт и КТ говорит очередь 2 месяца , и вообще якобы без очереди на госпитализацию взяли.
А с болями типа идите к своему терапевту.

Есть лечение и будем вас лечить.
Во время госпитализации обязательно просить анализ на БРАФ мутацию!

ТИК-ТИК-ТИК … еще через 20 дней

Добрый вечер .
Вы правы , это оказался метастаз.
8 суток назад удалили .
Ищем очаг .
Сегодня удалили подозрительную хрень и на гистологию её . Гистологию 6 дней опять ждать. Но хирург сказал что по виду он считает это доброй опухолью. (очередной камень в огород любителей определять меланому по фото. Ну сами посудите, если даже визуально сложно определить что это за новообразование, то что говорить о фотографиях? прим Дядя Вадик)

Если это она , то на МРТ без очереди.

Меланома на голове

Как думаешь ?
Я дак думаю это окажется то что ищем ..
От первой операции шрам на всю лопатку ..
Заживает. Швы ещё не сняты

Добрый вечер!
Фото очень некачественное. Я бы по нему предположил гемангиому
Про BRAF речь шла уже?

Спасибо..
А температура по вечерам 37 — 37.3 , это норма ? Про БРАФ я даже не заикаюсь .

Температура после операции- это норма.
КТ тоже не делали, естественно?

Ничего кроме перевязок.
Соседей по палате хоть к психологу сгоняли , а меня нет.
Им и антибиотики дают , а мне ничего.
Обещают только МРТ , Ито их общий онколог прибежал заставил , он же и сказал что они сами договорятся что бы без очереди сделали МРТ.

МРТ головы?

МРТ , и буркнул что голову надо проверять в первую очередь.

Это верно, но проверки всего организма никто не отменял при этом. Существует еще много нужных органов — печень, легкие…. И при метастатической меланоме хотя бы КТ делается обязательно!

Я поспрашиваю , но после выписки пойду платно сделаю всё что надо. И браф и кт.

ТИК-ТИК-ТИК… еще через 10 дней

Добрый вечер , на фото на голове , оказалась меланома. Там и родинки никогда не было. Травма кожи была в начале 2000ных . Об камешки маленькие ударился в драке. Она то отшелушивалась то воспалялась.. В общем лечащий врач сказала что ответ пришел. Очаг в ней.

Доброе утро!
Ну вот, в очередной раз убеждаемся, что по фотографиям делать предположения совершенно бессмысленно.

На ситуацию с лечением это никак не влияет. План остается прежним:
Анализ на BRAF (в идеале еще C-KIT и NRAS)
Если БРАФ положителен, то
Тафинлар+Мекинист
Либо Тафинлар в монорежиме
Если нет, то Опдиво /Кейтруда.
Начинать лечение надо как можно быстрее 😐

Ситуация такая , в четверг врачиха новая сказала «могу отпустить домой , на иммунотерапию , за счет государства , в понедельник подьехать за выпиской и заодно на перевязку , а так типа перевязки по месту жительства и там же швы снимут.
Шов вчера стал расползаться.
Дома.

Утром вчера перевязка с перекисью — шов был такой.
А к ночи — уже такой.

Меланома

Писец
Т.е. на сгибе ниже шеи вообще все разошлось?
Сегодня понедельник… вот и езжайте прям щас обратно.
И уточните УТОЧНИТЕ, что значит «иммунотерапия от государства»! Скорее всего имеется ввиду интерферон Альфа. Если это так, то придется либо писать жалобу в ваш Минздрав, либо ехать за назначением в Москву

Вопрос еще:
МРТ головы сделали?

При мне направление писал общий онколог-консультант , и отнес им , но потом молчание в ответ на мои вопросы.
В итоге я опять стал спрашивать , и ответили , что не надо кт и МРТ , так как проведено КАРДИНАЛЬНОЕ хирургическое лечение ..

Касательно КТ и МРТ. Обе процедуры надо сделать. МРТ СРОЧНО! КТ — после того, как шов заживет.

На сегодняшний день у вас меланома как минимум III стадии (если считать, что л/у на шее является регионарным по отношению к темени, где расположена первичная опухоль). Это очень серьезно все и полноценная диагностика является обязательной.

Спасибо 🙂
Сижу в очередь к химиотерапевту. Поговорю с ними .

через несколько часов…..

Ну как там ? Чем закончилось?

Меня одного , из всей очереди , не пригласили в кабинет .
Просто медсестра вынесла рецепт в котором написано «Интерферон Альфа , 8 капсул»
Выписку забрал на посту медсестры.
Уже домой приехал.
В выписке 3 страницы текста.
Написано рекомендовано МРТ. Через 1.5 месяца явиться на приём с анализами и УЗИ. Для решения вопроса о возможном дальнейшем лечении..
Вопрос такой : Чагу можно пить что бы помочь организму рану заживить ??
Или это может навредить ?

Чагу можно… Я вчера не спросил про БРАФ. Т.е. никто так анализ и не назначил?

Про браф ничего не написано . Вообще впечатление такое , что все врачи избегали разговоров со мной.
Самая вежливая , ответила так : «Ну если бы вам что то назначили , КТ , МРТ , вы бы наверное знали об этом ?

ТИК-ТИК-ТИК …. еще через неделю (дальше начинается сюрреализм)

Доброе утро!
Как у вас дела продвигаются?

Здравствуйте.
Приболел я.
Лежу 5 дней вроде уже.
Может ОРВИ или ОРЗ .
Позавчера жена скорую вызвала , показала двум дамам дыру у меня в спине , они долго разглядывали .
Согласились что само не зарастет. Болело сильно , но терпимо + позвонки болели .
Повезли меня сначала в областную. Там нахамили и отказались осматривать .
Повезли в первую городскую , уговорили они ни на осмотрят хотя бы.
Пришла «хирург» лет 30 , стала отнекиваться , жена заорала на неё , тогда согласилась посмотреть.
Разделся , она минут 15 молча смотрела , мяла , потом придумала , что наоборот , не надо шить , пусть так заживает 2 недели , месяц , или два .
Выписала рекомендации , мы даже не читали , уехали домой на такси.
Сами опять перевязки делаем и уколы кетарола.

Лечение меланомы

У онколога талоны на конец октября .
Интерферон я даже не забирал. Мне хоть сейчас оклематься

**************************

Пока все.

Вы знаете что мне это все напоминает? У Петросяна была миниатюра (мое далекое детство) о том, как у мужика была простуда:

Помню была у меня температура 39 градусов. Саданул я две пачки аспирина по 20 таблеток каждая, лежу пластом, жду, чем дело кончится. Чувствую — температура падает, потому что ноги инеем покрылись.  Смерил, так и есть — было 39, стало минус 3. А чтоб организм пикнуть не смог, вскипятил я молока, положил туда масла, мёда, сала, корицы, кинзы, скорлупы от грецких орехов, йода, ромашки, соды, мяса, рыбы, колбасы.
Попробовал выпить — не пошло. Организм упёрся, и ни в какую.
Тогда я ноздри лейкопластырем залепил, чтоб не пахло. Очки чёрные надел, чтоб глаза мои эту гадость не видели. Уши ватой заткнул, чтоб не слышать, как орать буду. И залпом выпил!

О простуде даже и думать забыл, так желудок свело!

У нас тут все аналогично. Какая меланома… вы о чем? Онкология постепенно на второй план отошла, с такой то хирургией.

Я вообще не понимаю что происходит, если честно. Человек с дыркой в спине шляется… всем пофиг.

Ну а если все-таки рассматривать меланому, то я вот вообще не понимаю, почему ДО операции нельзя сделать нормальную диагностику? Ведь диагноз уже подтвержден пункцией из огромного метастаза. Ну нет ПЭТ КТ в городе, но КТ то ведь есть.

Хотя с другой стороны, если открыть рекомендации Минздрава нашего, то там есть строчка: Больные с высоким риском прогрессирования заболевания (IIB–III стадии и IV стадия после удаления солитарных метастазов) ………..»по показаниям: КТ органов грудной клетки, КТ/МРТ органов брюшной полости»

а сам факт III-IV стадии не является показанием к нормальной диагностике?

04.10.2018

МРТ головы сделали. Нормально все. За свой счет…  Теперь, видимо, на КТ нужно деньги копить

17 комментариев

  1. Сюрреализм это, живя в России, каждый новый раз удивлятся таким историям.
    Пациент, судя по всему, не из состоятельных людей. У врачей, как и ментов глаз на это дело наметан. Оттоого и отнощение такое. Сунул бы сразу при первом приеме прочку 5-тысячных купюр, дело пошло бы иначе.

  2. А по-моему, человек не только из «не состоятельных», но и из смиренно не настойчивых, скорее сам не очень понимает серьезность ситуации.
    Деньги есть в России далеко не у всех, но часто близкие и сами пациенты начинают стучать во все двери, писать жалобы, обивать пороги кабинетов начальства. А тут, выходит, что жена один раз накричала, его осмотрели. Просто осмотрели и отмахнулись! А лечить и нормально обследовать со смертельно опасным диагнозом особо не пытаются. Знаете, обычно боятся тех, кто жалуется. Их пусть и со скрипом, но тоже лечат, учат и оказывают другие обязательные услуги.
    Богатым срочно стать автору не возможно, но учиться бороться за свои права необходимо!

    1. Не, не все так печально. В Минздрав уже написали. Правда я когда настаивал на письме, то имел ввиду только собственно меланому (адъювантную терапию и т.д), а тут вот еще чего нарисовалось.

  3. Дадя Вадик, я просто обратила внимания на сроки всего этого «лечения». Изначально, после биопсии, и до осмотра последствия операции на спине. И это еще без полного обследования с МРТ головы и КТ или ПЭТ КТ перед операцией! Врачи видели твердую опухоль и гадали на глаз! А почему сразу ни пункции, ни УЗИ, ни КТ/МРТ шейного отдела не провели?

    Я понимаю, что страна огромная, экономика убитая, и люди получают очень разную помощь при одинаковых проблемах. НО, часто менее состоятельные пациенты как-то смиряются и не расчитывают на качественную помощь. При этом отчисления за страховую медицину в проценте от своих доходов они платят одинаково с обеспеченными гражданами. И де-юро имеют те же права.
    И врачи обязаны своими зарплатами налогам ВСЕХ КАТЕГОРИЙ граждан. Никто не запрещает врачу работать в частных клиниках, поменять страну и зарплату. А если он работает в бюджетном учреждении, то все-таки обязан лечить, а не отмахиваться от малообеспеченных.

  4. привет!
    Выбор лечебно-диагностической тактики — привилегия врача. По закону врач обязан, особенно если это касается хирургического лечения, обсудить с пациентом все аспекты (при должной квалификации врача), не всегда врачи стремятся рассказывать пациентам о достижениях современного здравоохранения. Часто человек даже не знает о том, что существуют более современные и качественные методы лечения, врач может назначить пациенту не самое лучшее, более дешевое (для клиники) лечение, Некоторые Клиники не имеют возможности оказывать определенные виды медицинской помощи. СК не может заставить клинику применять самые современные методы лечения (например, виды диагностики или эндоскопические операции вместо полостных), но при этом СК строго следят за тем, чтобы Клиники не перерасходовали выделяемые им СК деньги на лечение больных. Если врач будет назначать дорогостоящие операции, выделенные клинике средства быстро иссякнут, а значит, не на что будет лечить остальных больных.
    ВРАЧ отказывается выдать направление на диагностику (МРТ, КТ, УЗИ и т.д), необходимо, не выходя из кабинета, настоять на том, чтобы ваше требование было записано в истории болезни (амбулаторной карте), и там же врач должен написать обоснованный отказ выдать направление. С такой записью можно смело идти к главному врачу (но все манипуляции с Клиникой при то что пациент там на учете и есть ОМС). в России никто не считает, во сколько обойдется последующее лечение больного в случае осложнений, клиниками из начально ставиться задача уменьшить градус напряжения (расходования средств клиник) или свести вопрос на 0 изначально при первичном обращении ( что сразу на входе не портит статистику регистрации РАКОВЫХ больных в регионе)..!

  5. Владимир, я все понимаю, но так можно при аппендиците назначить полоскание горла и назвать это врачебной тактикой. Должны же существовать рекомендованные обследования при установленной онкологии? За 3 месяца с видимой опухолью гадать, а потом установить причину после «хирург не знала, что это плохая опухоль, потому и проколола»?
    И кстати, как врачи определили, что ВСЕ удалено радикально? Ведь, кроме УЗИ л/узлов весь организм не обследовали?
    Тем более, что УЗИ показало среди них реактивные. Опять будут 4 месяца гадать воспаление в них или мтс?
    Почему после результата гистологии, пока пациент еще месяц проходил врачей для операции его не направили на КТ/ПЭТ КТ или МРТ?
    И как по закону ему могли отказать в операции без лечения у стоматолога, да еще прописать это в документах?
    Кто ответит, если при такой открытой ране на спине человек заработает сепсис?
    Не знаю, но это не медицина, а халатность, граничащая с издевательством.

    1. Глория,я вас понимаю,но как вам понравится сентябрь в некотором государстве ,именуемом Израиль. Там в сентябре вообще невозможно попасть даже на плановое обследование,половина врачей в отпуске,другие присутствуют четверть месяца на рабочем месте,не более. Праздники,сплошные праздники в одном отдельно взятом месяце. Да я долго приводил Израиль в качестве положит. примера. Но система обычно начинает сыпаться при перегрузке. А тут на лицо,40 лет назад население страны 3.5 млн. чел.Сегодня 8.5 млн. чел. А число палатомест,как в Анголе….Вам нужно планово обследоваться,ок ждите пару месяцев и вас вызовут. 30 установок МРТ на всю страну. Они в 3 смены работают и все равно жо….А тут еще медтуризм…частные клиники сим ресурсом не располагают….И естественно ещё отделения МЦ подкидывают работу,тут надо срочно и госпитализ. вне очереди пропускаются.Это естественно. А проф. Гутман ,зная ситуацию,сразу говорит,не успеваете к следующему осмотру,то хотя бы узи сделайте…..

      1. Алекс, вы просто не представляете себе всю глубину зад—цы, в которой находится гос. здравоохранение на периферии у нас. А касательно Израиля… сегодня кой чаво набросаю, будет интересно пообсуждать.

        1. Вадим ,нет проблем,пишите…страны по территории очень разные: «слон и моська». Но ушедший из махон «ЭЛЛА» Шехтер и собирающийся на пенсию Гутман ввергли систему в состояние некоторой нервозности.С Шехтером я не общаюсь по поводу своих «болячек»,а вот когда у меня возникли вопросы по теме к Гутману,а его нет(в отпуске был человек,он же не робот),то говорить не с кем. 2 профессора в отпуске — капец,т.к. остальной персонал просто козлы….Нет в это время работали ведущие специалисты по мягким опухолям(заболевания крови и лимфы и т.п.). Я не их профиль…И вот ты говоришь онкологу-меланомщику, посмотрите вот эту точку,у меня есть основания думать,что это мтс(возможно близко расположенный к поверхности лимфоузел). ОТВЕТЫ: Я тебя уже смотрел,ты в мае у дерматолога нашего был,тебя Бреннер смотрел в июне и у тебя пэт-ст 3 дня назад был. Чего ещё ты хочешь,там чисто…Иди делай биопсию печени(там пэт опять чего то ,а может и в самом деле-моё прим.),нечего мне фибромы демонстрировать. Биопсию сделали,а этот идиот мне результат не сообщает,1.5месяца и в Африке достаточно,чтобы получить результат. Это в июле-августе происходит. Сентябрь — весь месяц праздники,никого нет из главных.Плюнул и смылся за бугор на сентябрь. Тем более у меня очередные посещения онкоцентра в октябре. С Бреннером тоже чехарда…в июле получил очередь на 9.10. В августе вдруг письмо из МЦ «извините,переносим на 16.09.» Ясно тут не улетишь никуда в праздники.Я прошу перенести на середину октября. Мне прислали на 3.10.,а я только 6.10вернусь. Звоню из загранки ,а трубку не берут,работают в половинном составе в праздники. Короче в конце концов дали аж на 31.10.Была бы одна меланома,давно бы в МЮ отвалил….

  6. привет! да , что тут скажешь всегда страшно окунуться в реалии «нашего городка», но мы еще не самые плохие и есть куда и к кому прийти со своим вопросом, а когда 4 онколога просто на страну тут сразу задумаешься о смысле твоего бытия на белом свете!
    хотя по данным этого сайта РФ ну прямо катится в пропасть (((
    https://www.worldlifeexpectancy.com/ru/angola-colon-rectum-cancers

  7. Alex, конечно могу представить. Так же, имея много друзей в разных уголках планеты, могу Вас заверить, что и в других развитых странах запись на прием может занять месяц и более.
    И конечно, я никогда не утверждала, что хуже медициеы в РФ нет нигде! Но, вызывает сомнительную гордость более высокий уровень если сравнивать нашу страну и мелкие государства Африки, например.
    У нас все-таки законодательная база ближе к западным стандартам, и в вышеуказанном случае и подобных, надо действовать через нее.
    Вообще, судя по историям лечившихся на просторах интернета, уже надо краткий выкладывать алгоритм юридического воздействия на систему: не все знали, уверена, о записи в карту отказов — что написал Владимир, и тд.

    1. Глория,добрый день. я и не говорил о том,что хуже чем в Анголе,может где переборщил…Чиновники ,они везде чиновники,и медицине тоже. Кстати,в Израиле(если кому вдруг понадобится) существует понятие «пункт i29» кажется),это уточнить можно. Касается Минздрава и Больничных касс. Если пациент не может получить лечение по определённому протоколу(не проверял,касается только онкологии или и других тяжёлых заболеваний),то можно задействовать этот пукт и получить финансирование для пациента. Только конечно тут давить надо и веские требования необходимости такого лечения должны быть. Естественно сам препарат должен быть зарегистрирован Минздравом(допущен к использованию). При меланоме например, необходимость адъювантного или неоадъювантного применения таргентных или иммунных препаратов(анти пд).

      1. Alex, в РФ существует закон, по которому Государство обеспечивает пациента лечением за рубежом, при невозможности предосавления нужного лечения в РФ. Но, ежедневно по ТВ люди просят фин.помощи для зарубежного лечения.

  8. привет!
    приятно-резанула глаз вчера фраза Глории : «выкладывать алгоритм юридического воздействия на систему», улыбнулся и мысль такая, как будет на самом деле и это не фантазии..!
    «Начальник Чукотки»- Вадим , если будет время и он выделит в пост подборку нормативно-правовых актов вносимых на конец 2018 Минздравом РФ в Фед.законы по защите своих интересов от народу, и особо рьяных любителей-пациентов по отстаивать свои права в Гос Мед Учреждениях будут как минимум привлекать по административке (при попытках настойчиво объяснить как нужно правильно меня лечить), а максимум при очень изощренных фантазиях Гл Врачей можно получать -экстремизм )))..
    поэтому наша «соломинка» очень тонка!!!

Leave a Reply

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *