Веретеноклеточная беспигментная меланома

Лечение меланомы. История развития болезни + КИ по BCD-100.

Немного сумбурненько получилось. Новый термин: веретеноклеточная беспигментная меланома Присутствует общение (которого мало, т.к. очень многое было обговорено по телефону) и отдельно, внизу, история 

31.07.2017

ВРАЧЕБНАЯ СПРАВКА

**** Андрей ***** дата рождения ***** 1979
А/К: ******
Запись № 8*****
Прием / Химиотерапевт
Диагноз: Меланома кожи 2 пальца левой кисти рТ4аN0М1 4 ст. 4 клин. группа. МТС в правое легкое состояние после: Видеоторакоскопическая атипичная резекция нижней доли правого лёгкого от *****.16.
Из анамнеза: операция от ****.16: Видеоторакоскопическая атипичная резекция нижней доли правого лёгкого. (ИГХ № *** с блока *** (3 этапа)

Проведено ИГХ-исследование опухоли легкого на парафиновых срезах с антителами к Vimentin, Desmin, SMA, Csldesmon, NSE, Bcl-2, ALK, EMA, CD34, CD99, CytAE1\AE3, S100, CD117, Tyrosinase, Cyt18. Опухолевые клетки позитивны с Vimentin++, NSE+, Bcl-2+, S100++, CD117+, Tirosinase++ и негативны с остальными маркерами. Пролиферативная активность опухоли высокая, Ki 67 до 30%. Заключение: Гистоструктура и фенотип соответствует диагнозу: веретеноклеточная беспигментная меланома).

Операция от ***2016: Экзартикуляция 2 пальца левой кисти ПГЗ от ****
При микроскопии имеет строение веретеноклеточной меланомы. Иммунотерапия с июля 2016 года. (вакцина+интерферон)
Проведено контрольное обследование:
Запись № ****07.17
Проведена высокоразрешающая МСКТ легких и средостения, с последующим в\в болюсным введением контрастного вещества.

Мягкие ткани грудной клетки не утолщены, однородной структуры. Подмышечные лимфоузлы справа не увеличены, бобовидной формы с жировыми включениями, прежними размерами до 10 мм. В левой подмышечной области ранее описанный единичный увеличенный лимфоузел овальной формы с четкими контурами размерами 30х25 мм (ранее до 22х16 мм), плотностью 34 ед.Н., после в/в интенсивно накапливает контраст до 82 ед.Н.

В паренхиме легких ранее описанные очаги округлой формы в размерах увеличились с 1-2 мм до 3-5мм, лучше визуализируемые в проекции максимальной интенсивности, количество очагов в динамике увеличилось.

Заключение: Подмышечная лимфаденопатия слева – увеличение размеров. Признаки мтс в паренхиму легких. Состояние после атипичной резекции нижней доли правого легкого.
Запись № *******.07.17 12:04

Проведена нативная высокоразрешающая МСКТ органов брюшной полости, забрюшинного пространства, с последующим в\в болюсным введением контрастного вещества.
Печень с ровными контурами, в размерах не увеличена. Паренхима печени нативной плотностью до 58 ед.Н. В 6 сегменте печени сохраняется округлой формы образование с нечеткими контурами, в размерах увеличился с 8 мм до 14х13 мм,
Заключение: мелкие очаговые образования правой доли печени. 

Рекомендовано: проведение 3 курсов ПХТ по схеме CVD по месту жительства.
Ксеногеная противоопухолевая вакцина 1 раз в неделю п\к или в\к под лопатку разводится р-ром для инъекций в шприц 5,0 на 1мл до получения взвеси между курсами.
МСКТ грудной клетки, бр. полости и ЗП в начале октября 2017 год в ООД
Явка с результатами.

Как думаете есть шансы?

Добрый день! Если будете продолжать эту хрень колоть, то нет. Анализ на браф мутацию (срочно) и при ее наличии начинать либо монотерапию Тафинларом, либо Тафинлар+Мекинист. Тафинлар вам могут ( если вы их конкретно пнёте) выдать бесплатно.

Анализ на браф мутацию у нас в России делают?

Конечно!

От химии я отказался как вы считаете это правильно?

Отказаться надо от этой  непонятной вакцины и от бесполезного интерферона.

Далее, если не найдут браф мутацию, то останется или дорогущие Кейтруда/Опдиво ( которые вам точно никто бесплатно не даст) или химия.
Я знаю случаи когда химия реально таки тормозила болезнь

Спасибо еще ваше мнение насчет лечения в Израиле. На вскидку сколько мне может это обойтись

Вам не нужно сейчас лечение в Израиле. Все что нужно в данный момент, я уже написал

08.08.2017

Добрый день! Браф мутацию не нашли. Как вы писали Кейтруда/Опдиво и все.

22.08.2017

Здравствуйте возможно попаду на КИ на bcd-100, какие то сомнения по поводу него…..

Тут надо отметить, что мы много общались по «ватсапу» и по этому «писанины» маловато. В результате Андрея приняли в КИ по BCD-100

22.10.2017

Здравствуйте. Как поживаете? У меня вроде норм. Прошёл уже 4 капельницы. Снял квартиру , живу в Питере. 1 ноября первое КТ

В НИИ Петрова пересмотрел БРАФ отр., С-КИТ отр. и сказали, что только химия.

Добрый день!
Ну шо, удачной проверки! А почему только химия? Они наверное имели ввиду как альтернативу иммунотерапии?

Не с такими анализами, говорит не возможно подобрать лечение.

хм, а то что вы в КИ находитесь они никак не прокомментировали?
вообще мне этот тезис непонятен, если честно. А куда, в конце концов делись Опдиво, Ервой и Кейтруда?

Про КИ говорит хороший шанс. Про Опдиво и т.подобное как я понял с моими анализами , не подойдут.

27.10.2017

Доброе утро!
BCD-100 значит «шанс», а Опдиво с Кейтрудой не подойдут 😳. Или я что-то не понимаю, или … или вообще ничего не понимаю. Ну бог с ним.

Андрей, 4 капельницы прошло. Побочки?

И вам доброе утро . Побочек вообще нет, ну так небольшой чес, как у блудной собаки и то первое время. Дня три как стал л/у под мышкой ныть. Он у меня был уже увеличен около 2.5см, но не беспокоил. Последние три дня , даёт о себе знать

Нас набрали две группы, они через две недели, другие через месяц. Я в первой через две.

Т.е они тестируют условный режим Ниво и Пембро. Интересно так.

Пока все, а теперь, собственно, история :

Веретеноклеточная беспигментная меланома. Клинический случай

Началась моя история в феврале 2016 года. Ремонтируя машину в гараже, молотком случайно ударил по пальцу (безымянному, левой руки). Почернел ноготь (часть ногтя), так как я занимаюсь ремонтом машин, это было не в первый раз, и значения я этому не предал. Те, кто связан с инструментом , знают что такое иногда бывает.

Проходит неделя или две, наверное, это судьба, друг зовёт на работу, где при устройстве надо проходить мед.комиссию. Кто не знает — подногтевые раны заживают (или проходят) очень долго.
И тут на флюорографии обнаруживают потемнение в лёгких. Палец в это время абсолютно не болел.
В это же время, в поликлинике, раз я тут, думаю, зайду к хирургу.

Хирург, просмотрев палец, спросил: температура есть, палец горит? — Нет, — ответил я. — Значит, все нормально, заживает, идите домой.
И тут началось — бег по врачам, анализы и т.д, про палец я и забыл. Надо понять, на тот момент моё состояние после слов «потемнение в лёгких»…
На всё это ушло около месяца или чуть больше. На приёме у онколога вердикт: резать и удалять часть лёгкого. Надо ждать очередь неделю.

Случайно знакомый даёт номер телефона иркутского врача (торакального хирурга).
Звоню, приглашают на приём. Я пулей в Иркутск. Убрав все мои анализы в сторону, взяв мой первый снимок (флюорографию), сказал, что это (опухоль) надо было сразу удалить, а потом изучать. Кто бы знал! Так уходило моё драгоценное время.

В понедельник меня положили, в среду сделали прокол (удалили опухоль), в пятницу я уехал домой. Сказали — через две будет готова гистология.
Позвонил через две недели —  ждите. Палец себя никак не проявлял — не болел, не ныл, просто чёрное пятнышко (5на5 примерно) и все. Прошла ещё неделя тишины.

Звоню сам хирургу (с ним и держал связь), он спрашивает: на коже что-нибудь удаляли? И тут я рассказываю про палец. На следующий день еду, берут с пальца материал и тут вердикт  — рак. Хотя ни слова о меланоме и что это такое. Через неделю удалили две фаланги .

Назначили интерферон и чудо вакцину (новосибирскую), о которой я так в интернете ничего и не нашёл. Помогает она или нет, я так и не понял (это моё личное мнение ). Каждые три месяца контроль у врача и КТ в Иркутске.Первые три явки ничего ни показали (то есть прошло девять месяцев).
Интерферон через день по 1.5 кубика и вакцина каждую пятницу под лопатку.

Ровно через год на КТ результат: мтс в лёгких, мтс в печени и увеличенный ЛУ (лимфоузел) в левой подмышке (2.5 см).

И тут на приёме у врача я узнаю,что есть такие препараты как Кейтруда и Опдиво. Слова врача: выписывать я вам их не буду т.к. они дорогие и вообще помочь вам не чем, делайте химию. Ну конечно, все это объяснили очень вежливо и спокойно. Хотя в самом, самом начале до этого поворота событий все говорили: при вашем заболевании химия бесполезна и неэффективна.
Это был шок.

***********************************************

Рассказ вроде как обрывается «на полуслове», но это все, что было написано «за один присест».

«5 копеек».

Очень сложно сейчас определить явилась ли причиной появления меланомы травма ногтя, или меланома уже была и удар молотком стал просто «катализатором», который ускорил развитие болезни. Но как бы то ни было, тема подногтевой меланомы встречается все чаще и чаще и видимо стоит обращать внимание не только на свою кожу, но и на кончики пальцев.

2.11.2017

Привет.
Вчера контрольное КТ было, какие-то опухоли чуть (1мм) уменьшились, одна в лёгком на 1мм увеличилась. Но это не результат, надо ждать следующие.
Л/У на 1мм подмышкой уменьшилось
В печени тоже на 1мм уменьшилось.

Добрый день!
Это действительно не результат. «Оно» вообще сначала может не только увеличиваться, а еще и новое появляться.

Это пока все. Будут новости , опубликуем.

Добавочка от 16.12.2020

Продолжение истории и совершенно неожиданный промежуточный итог.

2018-2020 гг. Я просто опишу своими словами.

Веретеноклеточная беспигментная меланома
Курс Ервоя (ипилимумаба).
Участие в КИ по BCD-100 (фортека). Исключен весной 2020.
Химиотерапия, несколько схем (Карбоплатин+паклитаксел, Темодал)
Кейтруда

К концу 2020г Андрей подошел со все увеличивающимися метастазами в легких + на последнем КТ не увидели мтс в подмышечном л/у и определили «метастаз в печени» как доброкачественное новообразование.

Было решено взять биопсию из лимфоузлов в легких.

Зачем нужна биопсия

Вот такая меланома.

***************

Все закончилось в декабре 2021г.

КОВИД.

7 комментариев

  1. Андрей,добрый день,держитесь!

    Если можно пара вопросов. Это не праздный интерес. Вы живёте в регионе ,где выпадает много снега,снежный покров устойчив и зима длится долго? При этом летом >30 С? Если я прав ,то это зона резко выраженного континентального типа климата. Доза UVA\UVB облучения высокая. Так что, не нужно «ехать на юга и обгарать там»,чтобы меланома возникла. Конечно вы были в шоке услышав диагноз….тут ещё без вида онкологии.
    Смотрите, вначале врачи допускают сразу 3 ошибки. Нет точного диагноза, нет исследования на патологию(мутации),выше описана стандартная «панель»(набор антител и маркеров при исследовании гистологической пробы ), но не полная, назначен интерферон по европейскому протоколу(от малой к высокой дозе), а не по американскому: высокая к низкой доза. Вакцину не комментирую.

    Что касается удара , возможно с него и «началось» ,в противном случае вылезло бы позже. Если был отёк, гематома,повреждена тканей под ногтем(при этом может не быть видимой раны и даже не «болеть» ,так ноет и всё.) Меланома уже существовала скорее всего и удар способствовал проникновению раковых клеток в лимфу и возможно в кровь. Сейчас уже не важно. Вы всё таки попробуйте выяснить свои возможности в плане лечения Опдиво или Кейтрудой. На всякий случай.

  2. Добрый день. Сейчас нахожусь в Питере,на КИ по BCD-100,надеюсь на очень хороший результат.

    1. Привет, у меня тоже уже 6лет назад удалили меланому на ноге, сейчас лимфоузел в паху большой, метастаз мягкой ткани и в легких начинается процесс….
      Меня судя по всему вроде бы тоже ждут КИ по bcd-100 , где то можно нам пообщаться? jokerdrv@gmail.com

  3. Не большая передышка по поводу кейтруды и Опдиво конечно будем действовать или биться дальше.Просто очень большие перемены в личной жизни

  4. Здравствуйте, Олег как ваши дела? Опишите с чего под ногтем у вас началась меланома это очень важно?!

  5. Ну что сказать ,на российском bcd100 3 года пролечился,а на кейтруда рецидив почти сразу

Leave a Reply

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *