Лечение меланомы. История из ближнего зарубежья

Лечение меланомы. История

Еще одна история, которая началась в середине 2016г и продолжается по сей день.

Место действия — Латвия. Это уже второй случай лечения меланомы в этой стране. Первый вот: Лечение беспигментной меланомы. Латвия Израиль. Фото

Кратко: меланома на спине, Кларк 3, Бреслоу 7. После резекции удаляется один увеличенный лимфоузел.  БСЛУ не делается. Интерферон. Через пол года метастазы в регионарные лимфоузлы и легкие. Ищем КИ, и находим их, в результате, на далекой бельгийской земле.

Обновлено 20.10.2018 (обновление в конце)

А вообще, этот пост, как и многие другие, посвящается Женщине (с большой буквы) и семье, т.е. тому, на чем весь наш мир держится.

Ну и еще, вы узнаете подробности про латвийский Ригвир (я уже включал в статьи кусочки из нашей переписки, но тут все целиком будет), а так же много подробностей по клиническим исследования в Европе.

14.06.2016

Добрый день. Много читала ваш сайт помог немножко разобраться в ситуации. Понимаю,что вы не доктор, но пока жду результатов собираю любую инфу. В общем у мужа в апреле вырезали родинку на спине — итог меланома 3 по кларку, 7 мм бреслоу увеличен один помышечный лимфоузел. Дальше 1 июня вырезан лимфоузел и сделана томография — пока ждем результатов гистологии и томографии. Никакого лечения пока нет. Врач говорил о возможной химии. Я прочитала отзывы против. Стоит ли уже искать КИ? До онколога видимо нет скоро на прием попадем( Мы из Латвии. Простите за ошибки — редко по русски пишу. И есть ли шансы при такой толщине меланомы, что нет метастазов. Мужу 34 года.Заранее спасибо

Ольга, добрый день!
Шанс есть, но скажем так не 50/50 а 30/70 .
А УЗИ этого лимфоузла делали (до операции)?

Боюсь пока до беремся до онколога по записи, с очередями, пока сделают BRAF мутацию… время упустим. Да 3 раза

И каков вердикт (пусть и предварительный)?

А итоге около 2 см что-то вроде патологического — могу ошибаться в формулировке
И самое главное после операции вырос(

о как, ну я хочу сказать, что это хорошо! Т.к. есть шанс, что это не метастаз, а просто реакция организма на оперативное вмешательство

(Я специально отметил цветом про удаленный лимфоузел и про то, что он появился после резекции меланомы. В этот момент апологеты дебильной теории о том, что «меланому лучше не трогать«, набрали в грудь воздуха, раскрыли пошире глаза…… можете выдыхать и глазки прикрывать, ибо, как я и предположил, именно этот лимфоузел оказался чистый прим Дядя Вадик)

Вот и мы надеемся (вернее я, муж уверен-что он здоров)

Но вообще, я бы посмотрел КИ в Европе (вам туда наверное ближе) . Химия вот — химиотерапия при меланоме ответ конечно бывает, но очень редко и он минимален.

Про Италию знаю вроде бы есть…химию очень не хотелось…как понимаю польза минимальна…а вред неоценим…и после могут не взять в КИ

Ольга, я очень редко общаюсь с гражданами Прибалтики (пару раз всего было за 5 лет).
Вы мне можете сказать, у вас там хоть какие-нибудь лекарства есть современные по страховке, или бесплатно?

Зелбораф, Тафинлар
Котеллик, Мекинист
Кейтруда, Опдиво
Ервой
Щас вот в Европе еще Имлигик зарегистрировали вроде
И еще! Что там у вас говорят про местный препарат под названием «Ригвир»?

По страховке нет…т.к. как и у вас всем миром собирают деньги на Кейтруду и т.д. Но знакомая попала в КИ 2 года назад по одному из этих препаратов.
Вот Ригвир бесплатен…но вот насколько эффективен(
Те с кем общалась- а это 3-4 стадии…1 человек хорошо отозвался — но у него это был комплекс… и не понятно, что именно подействовало

Ясно. Мне вот это очень интересно, т.к. я считаю Ригвир совершенно бесполезной штукой.

Ну короче, Ольга, дожидаетесь результатов и если
1. Вообще все чисто, то надо делать биопсию сторожевых лимфоузлов
2. Если обнаружен будет метастаз в лимфоузле, то делается лимфодиссекция в подмышке и потом , конечно, желательна адъювантная терапия Кейтрудой/Опдиво/Ервой. (вот на эту тему и надо клинические исследования искать)
3. Если будет обнаружено еще и отдаленно что-то (тьфу-тьфу), то уже в зависимости от БРАФ надо думать про ингибиторы , или КИ именно по лечению

Вот собственно все достаточно узко

По нашим сайтам расхваливают Ригвир, но именно на ранних стадиях. Спасибо большое за четкий ответ.

Поэтому и расхваливают, т.к. на ранних стадиях вообще ничего не нужно…

19.06.2016

Dobrij denj, videla vashu statju na vladelive.:) A dela u nas poka takze…pocemu-to vsjo ewe net ni gistologii ni tomografii-a vedj operacija bila 1 ijunja:(((

(Речь идет о части второй этого поста прим Дядя Вадик)

Добрый день, Ольга!
Вы меня фактически сподвигли на подвиг✌ А то я бы так ничего подобного и не написал бы.
На самом деле я за дружбу народов (если вдруг показалось нечто другое) и считаю, что если бы союз не развалился, то проблем бы сейчас было в разы меньше.
Да, сменить социализьм на капитализьм нужно было , но разрушать такую страну… 😕
В результате имеем кучу «обломков», которые сами по себе просто физически не могут ничего.

Что-то долго у вас, хотя должен заметить, что в Израиле официально гистология делается МЕСЯЦ😎. Так что у вас еще есть время приблизиться к «мировым стандартам».

27.06.2016

Здравствуйте…так я пока и не дождалась результатов — все нервы и мозг себе проела, заодно старшей мед.сестре в отделении ((( Мы собираемся в гости в Минск — и закралась мысль, записаться на консультацию заодно в Минске.. есть ли смысл… как считаете? Все таки еще одно мнение врача не помешает

Консультироваться… а о чем? Врач из Белоруссии что вам нового скажет, если у них даже новых препаратов нет

И еще!
Есть там такой Пустырский Леонид Алексеевич (звезда местная), дык вот к нему точно не надо.
По крайней мере зарбежных пациентов (по переписке) отправляет на лечение во Вьетнам к «доктору Ба» — ваще писец.
Т.е вы ему высылаете результаты УЗИ, он пишет во Вьетнам и получает оттуда список «лекарств». Потом вы оплачиваете сие и вам присылают😎

… takogo scastja ne nado…blagodarja vashemu saitu , uze kak-to stala otlichatj polnuju erundu i chto — stojawee…a serjozno…ubivaet ozidanie — skazite hotj na segodnja kak i chto…no 7-10 uze prowli nedeli dve kak:((( No v celom spasibo za orientaciju

29.06.2016

Добрый день дождалась результатов… итог — по томографии все чисто, удаленный лимфоузел чистый… но в удаленных жировых тканях нашли раковые клетки…что это толком значит особо не ясно…рекомендовано записаться к химиотерапевту и хирург упомянул Роферон. Сейчас буду искать химиотерапевта — для консультации.

Добрый день, Ольга!
А что такое «жировые ткани»? вокруг лимфоузла?
И у меня тут еще один вопрос, который я должен был задать еще «вчера»:
Вам биопсию сторожевых лимфоузлов не предлагали сделать?
Т.е. один увеличенный узел удалили и все на этом?

Ne predlagali( Pro zirovie tkani-chestno peredaju slova nawego hirurga-zdu ego vipiski na elektronnuju pochtu, chto b nemnozko razobratsja. On kak-to obnadjozil…chto v celom.vsjo ne ploho…(((
Poprobuju ewe raz sozvonitsja s doktorom, beda v tom, chto ne poninaju u kogo konsultirovatsja-naw hirirg otvechaet tolko za to, chto otrezal, onkolog voobwe ne znaju za chto, a lechit vrode bi dolzen himioterapevt:(((A obwuju kartinu voobwe ne ponjatno u kogo sprawivatj

30.06.2016

Добрый день добилась-прислали выписку диагноз звучит
pT4bNxM0 и метастаз в правой подмышке подкожных жировых тканях ( дословный перевод), рекомендация Роферон терапия.

Понял.
Рекомендации совсем другие должны быть: биопсия сторожевых лимфоузлов, получить результаты БРАФ и дальше плясать
От Роферона толку не будет… ну не будет, ну вот как написать…
Что его колоть, что не колоть…

Про сторожевые узлы вчера долго беседовала с доктором хирургом-итог в нашем случае во первых опухоль была аж 7 мм и по результатам узи итак были понятны ближайшие лимфоузлы.
Большего не добилась(
Так понимаю ситуация серьезнее,чем доктор так сказать говорит.
Попробую разузнать про анализ на браф мутации реально быстро сделать или нет. Ничему не удивлюсь. И еще так понимаю в августе новые КИ начинаются в московских клиниках…стоит пытаться попасть пока ничего не делали…
Спасибо за направление…жесть у нас со всем этим(

Я бы очень хотел как-то вам еще более подробно все изложить и по полочкам разложить, но вы же понимаете что я не врач и вот такие случаи клинически-не обычные мне очень сложно анализировать.

Прозондировать почву по КИ конечно нужно + обязательно сдать БРАФ (странно что с этого не начинается лечение).

А по поводу БСЛУ… вы ведь так и не выяснили в результате ничего. Один л/у не поражен… а остальные? А ведь они могут быть не только в подмышке…

Если действительно все везде чисто окажется, то может взять и хотя бы какое-то время пропить Зелбораф/Тафинлар (если БРАФ подтвердится). Были уже примеры. Эти препараты хоть и не тестировались для адьювантной терапии, но есть люди пропившие курс и все… теперь у них все нормально

Или действительно нужно только КИ искать по Кейтруде /Ниволумабу…

Ну не могу я квалифицированного врача заменить😕
Не хватает мне знаний

19.09.2016

Ольга, добрый день!
Как ваши дела?

Poka vsjo horowo…sejcas budet sleduwee uzi…sjezdili v Piter…nichego novogo nam osobo ne rasskazali…

05.10.2016

Добрый день, во первых хотела выразить восхищение, что пишете обо всем без прикрас (это я о возвращении в Россию).

А во вторых были с мужем вчера у химиотерапевта — стала интересоваться о направлении на Ригвир ( с чем черт не шутит)… без направления для жит. Латвии 100 евро одна ампула…на 3 месяца надо около 14 штук… а по направлению — это компенсируемое лекарство!!! Так вот химиотерапевт — была резко против Ригвира — за время ее практики, хороших случаев не может назвать, а есть подозрения — что и провоцировать дальнейшее развитие может (ну это тоже слова — но доктора практика).
Но больше всего интересно — препарат с недоказанным действием-компенсируется гос-вом… вот и верь после этого кому либо (

Спасибо за информацию! Доктору респект и уважуха!💪
А касательно возвращения… дык а чего скрывать то? Я ж не диверсант и на каком-нибудь «эхе Москвы» не публикуюсь😆. По этому вот как есть, так и есть.

Ну реально мы от переезда потеряли, конечно, и не совсем готовы к этому оказались

20.10.2016

Dobroj nochi…tolko chto dobrie ljudi prislali statju o novom chudo sredstve специальный комплекс Папилюкс…Tak ponimaju ocerednoj razvod?

Доброе утро!
Ну конечно 😆

papillux . com — «сайт производителя»

(на сегодняшний день этот сайт, продающий волшебное средство от папиллом и бородавок, уже не работает прим Дядя Вадик)

20.11.2016

Dobrij denj …na vashem saite nawla reklamu. doktora-vernee, togo chto v Moskvu priedet…vot sizu dumaju…stoit li poprobovatj popastj na konsultaciju ili nichego tolkom ne dastj….

Добрый вечер, Ольга!
Не, не нужно вам деньги тратить. Профессор Гутман хирург, а работа хирурга у вас уже закончена. Он вам ничего нового не скажет

Spasibo bolwoe…pro zakoncennuju rabotu hirurga k sozaleniju ne fakt. No polrajnej mere dejstvitelno ne budu v raznie krajnosti kidatsja. Spasibo ewe raz.

15.02.2017

Zdravstvujte,davno vam ne pisala. U nas dela sredne. Zavtra muz lozitsja v bolnicu—operirovatj limfouzel vo vtoroj podmiwke-udaljatj-t.k. uvelichilsja za poslednie 3 mesjaca, no uzi vnutrennih organov chistie.
Na glaza popala takaja statja. Chto dumaete?

https://lamp.im/okazyivaetsya-v-germanii-rak-mozhno-ubit-bez-himioterapii-i-operatsii/

Добрый день! Это полный писец😱

(Ссылку на данную хрень я активной не делаю. Если интересно, то копируйте . прим Дядя Вадик)

15.09.2017

https://rus.lsm.lv/statja/novosti/obschestvo/minzdrav-ne-vicherknul-rigvir-iz-spiska-kompensiruemih-lekarstv.a248869/

Ольга, доброе утро!
Спасибо!
Кстати, там есть еще один интересный момент: если из статьи перейти по ссылке, то вот https://rus.lsm.lv/statja/novosti/obschestvo/latviyskie-onkologi-vistupili-protiv-preparata-rigvir.a223118/ — самое интересное в конце «Доказательства эффективности Rigvir, а также всех препаратов, которые были зарегистрированы до 2004 года, теперь проверит специальная экспертная группа.

Она приступит к работе уже в начале следующей недели. И управиться специалисты должны в течение двух месяцев.»
Вот интересно, нашли они доказательства?

Ольга, мы с вами давно не общались — как у супруга вашего дела?

Доброе утро, а я как все собиралась вам написать… собиралась с мыслями. В общем зимой удалили подмышечные лимфоузлы — по результатам — в 4 узлах клетки меланомы, в двух с прорастанием капсулы. КТ чистый… Назначили нам 6 млн интерферона через день… переноситься к сожалению не очень(((  А летом была повторная компьютерная томография и подозрения на метастазы в легких на уровне миллиметров. Вот в конце сентября ждем результаты повторной томографии.
Весной переводила все документы в Питере подруга ходила на консультацию в НИИ Петрова…там были КИ…отказали — с формулировкой пока слишком здоровы.
Так у нас дела на сегодня. Подвешенное состояние.
Думаю если все же окажется…что метастазы в легкий — куда лучше за консультацией и с каких препаратов начинать…если КИ с чего начинать.
Буду надеяться , что все же нет.

Все ясно.
Совет такой: если все таки обнаружат МТС, то сразу звоните в БИОКАД. Там проходят два КИ по препаратам BCD-100 (аналог Кейтруды) и BCD-145 (аналог Ервоя).
С кем консультироваться? Я в Питере знаю только Новика и Проценко в НИИ Петрова. По идее и он и она должны что-то конкретное посоветовать (назначить) в этом случае.

Spasibo ogromnoe…budem zdatj nedelju rezultatov…ja posmotrela posledniju statju po tafinlar + mekinist… ne znaju estj li kakie KI, no zainteresovali i eti preparati v nawej situacii ne aktualni?

Я сейчас перечитал всю нашу переписку и не нашел результатов анализа на БРАФ, ведь такая терапия только при наличии мутации возможна.

Забыла уточнить, сделали летом анализ есть браф мутация

16.09.2017

Доброе утро!
Актуально. В вашей ситуации , исходя из последних результатов КИ, актуально все: и Тафинлар + Мекинист, и Опдиво, и Кейтруда (по Кейтруде результатов я еще не видел, но уверен что будут положительные) — речь идет об адъювантном режиме.

Я ж вам не написал! Во http://www.vladlive.com/vse/nabolelo/klinicheskie-iss.. в самом низу инфа про КИ — это как раз то, что требуется в вашем случае (пока нет мтс). Может они и в Прибалтике где-нибудь идут.

27.09.2017

Dobrij denj вернее не совсем добрый… вчера получили результаты все же метастазы в легких, хоть и небольшие -доктор считает интерферон все же сдерживает рост.
По факту Зелбораф — у нас он 6 тыс. евро в месяц, из которых от государства можно попробовать получить 1.4 тыс. евро в месяц
То есть или за свой счет или делать заявку на сайт по сбору денег
Минимум на год
Буду пробовать искать ки…

Здравствуйте, Ольга.
Я предлагаю вам вместо Зелборафа покупать Тафинлар. Если не ошибаюсь, он дешевле и как показала практика — побочек от него меньше
Ну и КИ , конечно. В Евросоюзе много чего проходит регулярно, вот http://www.vladlive.com/vse/nabolelo/kejtruda-klinich.. мы вроде уже про Кейтруду забыли, а тут внезапно , дяденька появился с рассказом…. Кейтруда+Эпакадостат.
По этому, проштудируйте еше раз клиникалтриалс

Я спрашивала у доктора про Тафинлар с Мекинистом, мне ответили мол начинают с монотерапии Зелборафа и по необходимости добавляют (

БРЕД
Ну да, можно начать с монотерапии Зелборафом, но тогда добавлять будут Котеллик, НО, Тафинлар в монотерапии однозначно лучше!
В общем, вы еще с ними поговорите на эту тему — я бы однозначно выбрал Тафинлар и (раз так принято, то чуть позже) добавил Мекинист

02.10.2017

Dobrij vecer, pervie rezultati…списалась с химиотерапевтом из 62 московской больницы — сказала критерии и что берут не граждан РФ … в общем на этой неделе будем собирать и переводить документы, надо блоки забрать … мне еще срочную визу сделать — благо Мужу не надо и на следущей неделе ехать. Все обследования и лечения бесплатны…
Будем пробовать… все равно с учетом проживания и дороги- это дешевле чем препараты…ну и обследования хотя бы всесторонние будут

Добрый вечер, Ольга!
Ну что, остается только пожелать вам удачи и чтоб все получилось 💪

Спасибо…пока рано радоваться, но будем очень стараться

http://rus.delfi.lv/news/daily/story/skandal-s-medicinskoj-nokiej-chto-ne-tak-s-rigvir-latvijskim-lekarstvom-ot-raka.d?id=49294317

Вот такая эпопея с Ригвиром (
Выводы можно сделать самим, что б люди не велись и не тратили деньги и время.

Спасибо, Ольга!
Дык я с 2012г об этом прохиндействе пишу… толку то 🙂
Но буквально на днях будет очередной пост на эту тему и я эту статью обязательно использую!

Хотела немного посоветоваться — я параллельно узнаю про Биокад в Москве — если все получиться и поедем в столицу на КИ 62 больницу, стоит одновременно пробовать и в Биокад попасть?
Не знаю честно что и как по условиям — в 62 обследования и лечение за счет КИ … дорога за свой…эх… немного пугает каждую неделю — 800 км в одну сторону…но других вариантов пока не вижу

Люди каждые три недели в Израиль летают…
Ольга, а КИ то в результате какое?

Что б больше шансов хоть куда-то попасть…
Сейчас пришлю название препаратов
Все исследования, все лечение бесплатно. Обе группы пациентов получают стандартное лечение (Вемурафениб + Кобиметиниб) и одна из двух групп в добавление к этому получает Атезолизумаб
Или все же сразу искать выходы на Биокад

Понятно. Не, лучше с этого начать. Тут лекарства проверенные

07.10.2017

Dobroj nochi, vtoruju nedelju bjus nad poiskami Ki v itoge-v ponedelnik edem v Moskvu i estj dogovorennosti s 2 bolnicami v Moskve i odnoj v Pitere…v Pitere eto BCD 100… tak ponimaju na Zerbolaf s Kottelikom bolwie wansi popastj…

ja sejcas terzajus v somnenijah…t.k.k Zerbolafu estj privikanie cerez god primerno…i uze posle vrjatli popadjow v kakie libo ki…i ostanetsja tolko opdivo… mozet vsjo ze biocad probovatj? Iz pishishih vam nikto biocad ne prinimaet. Eto konechno ja ne znaju kakie gde ostalnie uslovija…

Доброе утро!
Ольга, на самом деле вы ставите меня в жуткое положение, т.к. этот выбор…. не знаю я как лучше поступить.
Все упрощается при наличии денег — я уже у многих видел схему: Тафинлар +Мекинист несколько месяцев, а потом, после того как мтс пропадают, Опдиво, или Кейтруда (если не пропадают, то все равно иммунотерапия, естественно).

А вот когда их нет…

Тут ведь еще момент: Атезолизумаб — это ведь тоже моноклональное антитело, как Кейтруда , или Опдиво, правда я про него практически ничего не знаю еще, но если свезет попасть в группу с его применением, то получается сразу убивается «два зайца»… если повезет, конечно

Вы знаете, как вариант, я бы взвесил возможность покупки всех лекарств (каких-то компенсаций и т.д.) и может выбрать то, что более недоступно

Здравствуйте спасибо огромное за ваше мнение. У докторов спрашивать без полезно.

Что мы имеем на сегодня — в целом последние несколько недель от полной безнадеги, до света в конце тоннеля… самое тяжелое определиться как действовать.
Вышла на контакт с 3 клиниками 62 в Москве, Блохина и Питер Биокад. 62 и Биокад в целом сказали,что ждут, Блохина наоборот стал отговаривать — мол поищите поближе.
Итог на сегодня мы с мужем в Москве в 62 на сегодня последние на эти испытания. Завтра обследования и если все подойдет они нас берут.
Я в замешательстве — что и куда пробовать… как лотерея — только ставки слишком большие. Дергалась на Биокад в я Питер…- но все же относительно проверенные Зелболайф с Котеликом плюс есть шанс попасть на антитело. Про биокад пока много сомнений… с одной стороны может оно лучше… но пока не понятно.
Боюсь побочек честно скажу.
А по Тафинлару — наверное реальность такова, что после нескольких месяцев покупок мы уже никак не потянем Опдиво (
Плюс 62 предложила очень хорошие условия- кроме самого лечения-оплату трасфера из Латвии в Москву
Оплату самолета плюс из аэропорта такси…что уже совсем неожиданно.

Ольга, добрый вечер!
Могу вам сказать одно — какое бы вы не приняли решение, оно будет правильное. Решили в это КИ — значит нужно считать, что других просто не было и больше об этом не думать.

Побочные эффекты в 62 больнице уже давно должны научиться контролировать и купировать (ну я так думаю). Условия действительно шикарные, как ни крути, и препараты проверенные. Так что остается только пожелать «попадания».

03.11.2017

Ольга, доброе утро!

Про Тецентрик, в самом низу

Спасибо большое…а у нас пока дела не очень…из 62 не отвечают после отосланных анализов… послала еще документы в Биокад… не знаю пробьемся или нет с этим анализом на гормон щитовидки (

тик-тик-тик… через несколько часов

Вот похоже не берут нас из-за этого долбаного гормона в 62… мол в процессе еще сильнее упадет.
Буду пробовать Биокад.

10.11.2017

…похоже не судьба… нашлась повышенная активность щитовидки…это лечится …но долго… из -за нее отказали и в Биокаде…
Остается самим покупать насколько денег хватит… я склоняюсь к Тафинлару и Мекинисту хоть на несколько месяцев, а после Кейтруду или Опдиво.  Как думаете это оптимальный вариант?

Единственное буду у химиотерапевта узнавать где покупать лекарства

Как я это себе представляю, чтобы получать компенсации надо покупать в местных аптеках.

Мы пока и от министерства не получили ответа по поводу компенсации…это около 16 тысяч в год….
Наверное не корректный вопрос… не знаю стоит ли искать в других странах или со щитовидкой нигде не возьмут… может кто-то рассказывал?

Я наоборот хотел у вас спросить по поводу «в Европе»
Что вы теряете то?

Только время… попробую пробиться по другим странам) Спасибо немножко вдохновили…может еще не все потеряно

16.11.2017

Добрый день…все пытаюсь пробиться…тут вроде предварительно нам не отказали из-за щитовидке в Брюсселе…случайно никто из вам пишущих не попадал туда в ки? Хотелось бы хоть немного представлять что это и что может ждать…впервую очередь в финнсовом плане

Добрый!
Ничего необычного в финансовом плане там нет — ВСЕ должно быть бесплатно (кроме билета и ,вроде как, проживания).
Это в Израиле обследования и консультации платные, а в Европах все за счет фирмы
В прошлом году и в позапрошлом писали про Европу, а сейчас вообще ситуация интересная: народ ищет КИ в РФ и если не попадает, то все бросает

(…если все правильно поняла…то обследования и консультация до попадания в ки платное…и потом день посещения клиники 360 евро…

О КАК
Ну, первичное обследование может быть платное, т.к. формально это еще не КИ, ну а про «потом» я не совсем понял

Просто в России все понятно-достаточно четко…

Вот сегодня поподробнее разузнаю…главное чтоб с нашей щитовидкой брали
В смысле после попадания в ки…мол день выдачи медикаментов в клинике- но тут может быть и сложность перевода… может не так поняла
Сегодня уточню… пока из Брюселя что-то реальное ответили… буду про Германию и др страны узнавать

Ольга, значит так: вы откуда взяли адреса? С клиникалтриалс? Я сталкивался пару раз с такими платными ки в Европе, но это были не централизованные исследования, а какие-то «местные» (типа институт проводит)

Подруга написала что нашла контакт Через Clinical Trials register, контакт нашла или через ки или через спосоров

хм, тогда как-то странно про оплату «в дальнейшем».
Ольга, но на сасом деле, даже если оно и так будет, то в любом случае 360 евров это не пара тысяч

Да вот сейчас пишу узнать подробности-как долго надо находиться в больнице как часто прилетать…чтобы понять что да как…а то окажеться первое обследование несколько недель по 360 в день…

а номер КИ так и не узнали?
на клиникалтриалс все должно быть четко расписано

A Study of the Anti-PD1 Antibody PDR001, in Combination With Dabrafenib and Trametinib in AdvancedMelanoma  https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02967692

Ну дай бог! Прям желаю вам удачи!

Эх еще недавно мечтала как можно больше путешествовать…похоже бойся своих желаний-за осень были в Москве, Питере, Вильнюсе… похоже и Брюселе …
Сейчас с ними списываюсь об условиях …спрашиваю что нужно от нас с собой

Кстати последние новости по Ригвиру — Ригвир признан по всем правилам зарегистрированным лекарством от рака который помогает.

Нет там никаких Ригвиров

Это у нас в Латвии еще раз одобрен и признан Ригвир (

ааааа, ну эт нормально 🙂
а у вас не могли не одобрить его, т.к. там же совладелец какая-то большая чиновница. Я на дельфи читал

Так и я том же 🙁
Бывший министр если не ошибаюсь

30.11.2017

Добрый день летим сегодня в Брюссель. Завтра консультация. А еще написала евродепутату от Латвии в Брюсселе.. .денег и ничего такого не просила попросла переводчика на консультации… интересно вообще ответят 🙂 ?

Доброе утро!
Удачного полета! Чет я сомневаюсь что депутату интересны такие мелочи, но если ответит, то будет круто, конечно😎

Dobroe utro… kak paradoksalna oba deputata , kotorim napisala… pozvonili (pravda ja ne prosila deneg ili ewe chego-to zaoblachnogo… poprosila perevodchika na vsjakij sluchaj prisudstvovatj na konsultacii i t.d)… Voobwem so mnoj svjazalasj zenwina kotoraja budet soprobozdatj segodnja na konsultacii

Как близки они к народу. Эт просто пять!😎

Добрый вечер посетили доктора — приняли хорошо, дальше пока результаты не готовы загадывать не буду после прошлого отказа. Единственное сначала через недели прилетать-зато обследования бесплатные — а то по почте списывались кт 1000 евро ну и т.д. так что приятная новость тоже есть. А еще в клинике познакомились с молодым человеком из Одессы Константином, который уже год уже на Кейтруде, быстренько пообщались-но ему было пора на процедуру и мужу делали кт, потом искали так и не нашлись. Вас вспомнили добрым словом и форум. Думаю знаете о ком идет речь, если будет возможность не могли бы его координаты дать или мои ему-хотоели немного разузнать как и что т.к. доктор один у нас.

Огромное спасибо

Добрый!
Ну вот как удачно все складывается!💪👍
Так, я пытаюсь вспомнить как именно я с ним общался… что-то найти не могу

Константин из Одессы год назад попал в Брюссель
Была 4 стадия Попал на Кейтруду Больше если честно не знаю
Сказал с вами общался и Верой Григорьной

о! Это уже наводка Найдем! И напишу

(В результате «потеряшка» был найден и «стыковка», как я понимаю, произошла. Прим Дядя Вадик)

15.12.2017

Добрый день… муж сейчас в Брюсселе … вроде нас взяли в ки на Тафинлар + Мекинист плюс плацебо или пд001 (имунку)… очень вовремя новые подкожные метастазы обнаружены…

Добрый! Ну вот, Ольга, я таки вас поздравляю! Какая вы молодец💪💪💪

Сейчас сидел перечитывал все с самого начала. ОГОГО — целая эпопея получается о том как надо биться💪 Инфу про КИ я уже написал и у себя и в группе.

Скажите, могу я из нашей переписки пост сделать? Мне он видится очень жизнеутверждающим, а то народ кислый какой-то пошел. Ни искать, ни звонить, ни делать …

Вот дождусь окончательного «да» и тогда конечно за. Я же посылала в разные клиники Европы -сначала в тех, где могут быть ки… потом проще-онкологические центры — просто искала через гугле и посылала. На сегодня положительный ответ из 3 мест-Брюссель и 2 из Германии. Первый ответ и хороший контакт с Брюсселем был. Из Германии ответы с условиями на сегодня трудно выполнимыми — пациент должен и говорить и читать на анг. или немецком свободно (прямо так и написано нельзя переводчика или другую персону)… и первые 3 месяца именно жить в этом городе, а не прилетать на консультации.

Через час буду знать точно-сейчас будет последняя консультация у мужа,потом по идее должен получать лекарства.

Ок, тогда ждем . Ну мне кажется, что «за час до выдачи» вряд ли что-то изменится💪 (тьфу-тьфу, конечно)

через час….

Только с мужем разговаривала …выдали таблетки

💪💪👍👍👍😊
Можно выдохнуть!

18.01.2018

Добрый день, может кто-то рассказывал о своем опыте-как узнать капают плацебо или иммунотерапию? То есть попал в какую группу — и у нас пока 2 капельницы было, вот озадачилась этим вопросом.
Попробую доктору написать…но не знаю имеют ли они право говорить и т.д.

А еще нам предлагают перевестись в это же ки в Москву… буду писать узнавать…из возможных плюсов стоимость посещения клиники в Брюсселе. (по 400 евро за посещение) если как у нас получилось 3 недели подряд прилетать, возможно в России либо дешевле либо бесплатно ну и язык общения русский для мужа. Билет на самолет в Москву дороже да и на автобус тоже,проживание примерно тоже, ну и питание в Москве дешевле.

Добрый вечер, Ольга!
Никак не узнать. Вообще. В этом и есть смысл слепых исследований. По идее этого даже врач не знает.

Касательно КИ: я практически уверен что у нас все бесплатно, а если и платно будут какие -то обследования, то уж никак не 400 евро, а гораздо дешевле. По этому если появилась реальная возможность, то надо все точно узнать и переводиться.

Сегодня с мужем разговаривала пока он на капельнице в клинике был — прочитал на капельницах мол плацебо, а на второй было написано глюкоза…интересно это на всех так написано или все таки это и есть плацебо
Сегодня написала Строяковскому можно ли перевестись в Блохина и в Питере еще не начались эти ки

Не, такого не может быть 🙂
Клиника получает препарат, а уж что налито в бутылек никто не знает. В противном случае ну кто бы стал участвовать в таком странном действе

19.02.2018

Ольга, добрый день!
Как у вас дела продвигаются?
У меня тут появился интересная проблема: Мужчина из Казахстана пытался попасть в КИ (то же самое что и у вас в Брюсселе) в Омске, но ему ответили, что не возьмут, т.к. нет полиса ОМС Российского. Во как.
Соответственно вопрос: вы когда на счет КИ выясняли в РФ , не сталкивались с такими проблемами? Или у вас с мужем двойное гражданство?

Добрый вечер,вроде пока нормально. 9 марта кт назначено и другие обследования-будут первые результаты.
Нет гражданства России у нас и близко нет.
Перед тем как в Москву в 62 ехать мне говорили мол женщину из Казахстана тоже не взяли в ки мол нет гражданства, я списалась с доктором в 62 — мне сказали мол нет это не важно. И когда приехали никаких проблем не было,хотя некоторые доктора,которые проводили обследования удивлялись мол как вы из другой страны сюда попали…
Так что нет не сталкивались.
Но еще когда прозванивала ки в России дозвонилась до больницы Блохина и доктор был скептически настроен-мол вы подходите,но как будете без страховки российской.

Самое интересное что в этом же ки в Брюсселе спокойно участвуют россияне , украинцы …

Ну как и везде — и в Европе , и в Израиле…
Ну тут , видимо, особенности законодательства имеют место быть.

09.03.2018

Добрый день…спешу поделиться муж сегодня в Брюсселе…по результатам кт…метастазы в легких ушли… и уменьшились те,про которые я и не знала в печени селезенке и надпочечниках…динамика положительная!

Доброе утро!
Ну вот, подарок Вам к 8 марта 💪👍😊. Отлично!

*************************

Вот такая история.  Остается только пожелать удачи! Будем следить, надеяться и верить.

Оставлю только одну «тематическую» ремарку:  в начале нашей переписки я несколько раз упоминал БСЛУ. Вроде бы зачем? Ведь был обнаружен регионарный метастаз. Поясняю: если бы в июне 2016г была проведена биопсия сторожевого лимфоузла, то были бы выявлены микромтс (они уже тогда были — однозначно) и это подтолкнуло бы ребят экстренно искать КИ по адъювантной терапии, а не ждать пол года, пока мтс стали просматриваться на УЗИ, «прорвали капсулы» и т.д.

Ну и хочу отметить, что вот в таких историях содержится ответ на вопрос, который задают очень многие: «Вадим, а откуда вы так много знаете?». Дык от вас, дорогие пользователи интернетов,  только от вас.

Не болейте!

20.10.2018

В конце сентября у нас случился коротенький диалог:

— Добрый вечер, давно вам не писала.
За это время муж налетался в Бельгию в июне и июле через неделю-то сердце не понравилось,то по анализам почки и печень. Был перерыв в препаратах на пару недель. Сейчас вроде нормализовалось.

Но главная новость!!! В Латвии 3 дня назад Кейтруду приняли в список компенсированных!

— Доброе утро! Рад вас слышать/видеть 😊 Поздравляю вас по всем пунктам 😎💪

Сначала вопрос: вы не могли бы более подробно описать динамику по времени? Поясню. Недавно мне написала девушка, у которой Зелбораф все победил только через 9 месяцев.

И мнет очень интересно что и как у вас происходило в течении 10 месяцев уже.

Ну и вот, результат:

Добрый день долго собиралась написать вам.
В общем 1 декабря 2017 с мужем прилетели в Брюссель первый раз, обследовали в течение одного дня сказали будут проверять анализы и назначили следующий визит 15 декабря-долго беседовали с доктором и представителем ки. 15 декабря муж полетел один делали компьютер головы и еще какие-то обследования и на второй день обследования получил капельницу и баночки с заветными таблетками. Как оказалось на этот момент были мтс в печени, легких, надпочечниках и селезенке. Размеры не знаю, но судя потому, что уже в августе в легких 2.8 см был мтс — не маленькие. Как сказала по телефону доктор — во время начали лечение на мой вопрос о мтс (дело в том,что к сожалению муж не говорит на анг.яз и в первый прилет и на нескольких дальнейших приемах я была в роли переводчика-причем в основном по телефону), потом все же назначили переводчика в больнице. Назначили прилетать раз в 2 недели несколько первых месяцев,через неделю после начала приема препаратов у мужа стала держать 39 температура.
Снимали парацетамолом. а местами супрастином и аналгином (Муж сообщил об этом доктору при след приеме и…ему отменили препараты и сказали прилетет через 5 дней)

Вообщем первые месяца летал он практически каждую неделю… и соответсвенно платил за прием от 365 до 475…один раз 90 было просто за консультацию
В итоге в марте обследования показали уменьшения мтс в легких и надпочениках. В мае копьютер не показал изменений… зато нашлись проблемы с сердецем на эхограмме…последовала отмена препаратом и прилеты через неделю. В конце июня сердце наладилось препараты вернули. В июле анализы по печени и почкам превышены …опять отмена и незапланировааные прилеты.
К концу августа все стабилизировалось. Уменьшение по мтс печени…как поняла остальное чисто. Прям сегодня муж был на копьютере -все без именений не уменьшилось и не увеличилось в печени. Остальное ок.
Каждый раз когда прилетает по плану получает капельницу…а вот с чем плацебо или нет не знаем. Пока дали расписание до августа 2019
Тут вроде диллема — когда переходить на имунку… (т.к. вроде у нас зарегистрировали)… но страшно…там все же всестороннее обследование в день прилета…а у нас можно по пол года ждать.
Да и понятно что кейтруда супер препарат…но и он далеко не всем помогает. Вот и живем по принципу не буди лихо пока тихо.

12 комментариев

  1. Ольга,добрый день. Когда идёт «слепое» рандомальное КИ(т.е. с плацебо) , а не сравнение 2 препаратов,программа выбирает пациентов из списка по принципу случайности,не чёт-нечёт,поэтому НЕЛЬЗЯ УЗНАТЬ,что КАПАЮТ. Конечно ,если будет разглашение врачебной тайны,скажем хакер вскроет файлы данных. Но мы не говорим про уголовно наказуемые способы. Легального нет. При сравнении препаратов тоже не говорят,кто что получает. Хотя здесь зависит от типа КИ. Есть то что делается для статистических данных,определения общих параметров(выживаемость,период проживания при отсутствии возвратной формы меланомы и т.п.).

  2. Alex,спасибо за обьяснение…просто столько вопросов что да как…
    Будем надеяться-все будет хорошо.

  3. Всякая империя распадается, хотим это мы или не хотим. Этот процесс неизбежен. Всякий народ хочет быть хозяином на своей земле, говорить на своем языке и управляться по своему разумению. Настольгия по прошлым временам хороша под бокал хорошего вина, но не стоит заигрывать с ней, ибо она вовращает нас в прошлое, которое умерло навсегда и мешает думать о настоящем и будущем.
    Хорошая статья. Жду не дождусь результатов КИ по комбо таргетов с иммункой

  4. Добрый день! Я не врач, но если рассуждать логически, то , наверное можно ориентироваться по побочке. Если есть, то однозначно капают препарат, а не плацебо. А то, что на бутылях или пакетах на капельнице написано, так это может быть просто растворитель для лекарства.

  5. Вера,добрый день! Спасибо! Мне в голову не пришло,а это же очевидно…В большинстве случаев, хотя бывают исключения конечно. Но,как правило,ПОБОЧКИ есть.

  6. Ольга,добрый день,вы говорили о повышении температуры при приёме лекарств. Там был период в начале…если случится опять по ходу лечения,лучше пароцитомол,не анальгин применять. Анальгин теперь прадпочитают не давать(в Израиле по крайней мере) в таких случаях. И при подъёме до 38 не нужно никаких жаропонижающих. Только если вообще появляется «комплекс» побочек,включая повыш. температуры.Тут ещё возраст играет серьёзную роль,чем моложе ,тем легче с побочками справиться. Есть ещё «DEXAMOL’COLD»-это тот же парацитомол в комплексе с ингридиентами, снижающими интенсивность проявления «простуды» ,как то сухой кашель,пробки в носу(не синусит конечно),сопровождаемые приступами лихорадки и болевыми ощущениями. Есть вариант этого лекарства для ночного использования. Принимают перед сном. Тоже название+night care. Средство может иметь другое торговое название в России и других странах. Поинтересуйтесь у врача можно ли его при имунотерапии принимать,а то там псевдоэфедрин входит. Продается без рецепта.

  7. Кстати, в Америке уже начали продавать самую эффективную комбинацию Браф ингибиторов-Брафтови+Мектови. Ждем, когда до нас дойдет.

      1. Спасибо за советы, про аналгин с супрастином…честно когда температура около 40 несколько дней у мужа и сына (скорее всего вырус одновременно схватили)я уже в такой панике была. Что все готова была попробовать.

        1. Вот в том то и дело,что осложнение ,вызывающее подьём температуры,явление частое. И воспаление легких (не вирусной природы и не «продукт» переохлаждения) не редкость…Просто у американцев в ведущих клиниках(подчёркиваю,в ведущих) сопровождение пациента другое. И там не надо ждать в Приёмном покое часами,как в Израиле(случается),а когда человек вообще туда сюда ездить должен. Я ОБОБЩАЮ,речь идёт не только о конкретном примере,а вообще,как должно быть,исходя из рекомендаций и хирургич. и онкологич. отделений.

  8. Про побочки -логично, но тут такой момент- принимаются сразу несколько препаратов и понять что от чего очень сложно. По опыту знаю на тот же интерферон все поразному реагируют-от полного отсутсвия побочек до не возможности принимать. Так и здесь целый комплекс препаратов-а на что именно реакция не понятно. Переодически то одно ,то другое вылезает, но в целом даже лучше интерферона переносится. Так что этот вопрос остается открытым.

    1. Добрый день,я несколько другое имел в виду,когда написал по по поводу жаропонижающих препаратов. Удивило,что анальгин давали. Кстати,о болевых ошущениях(конечно речь не о тех случаях,когда опиаты нужны…) есть тенденция ,чуть что сразу болеутоляющее давать. И это обосновывается тем,что организм затрачивает дополнительные усилия на борьбу с болью или попадает в состояния депрессии(тут не о ментальное состоянии речь). Но такая «лёгкая рука» тоже чревата, организм отучается терпеть боль,а это нормальная реакция на стресс ,вызываемый механическим или другим внешним воздействием. И конечно и внутренними факторами тоже. Воспаление,заживление царапин,синяки от ударов. Так что легкую боль после хирургического вмешательства(к примеру) не стоит купировать болеутоляющим.

Leave a Reply

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *