Лечение меланомы. Деньги и социальная значимость

Социальная значимость пациента

Посмотрел тут киношку прошлогоднюю, на тему «Кого будем лечить, а кого нет»

Ситуация достаточно дикая вырисовывается, но, видимо, с точки зрения развитого капитализма и отсутствия нормальной страховой медицины, вполне себе оправдана.

Ознакомьтесь:

Ознакомились?

Ну а теперь я вам покажу как это выглядит в «регионах» на практике.

Папе 2 года назад поставили меланому мизинца ноги, мтс в л/у паха. Удалили палец и узел. Далее 2 года ремиссия и на днях — 8 мтс в мягкие ткани право ноги и левые паховые л/у. Остальное чисто всё.
Назначили химию, мы знаем, что неэффективно.
Что там делать сейчас?
Папе 64 года.
Помогите пожалуйста советом

1. Сдаете анализ на BRAF, NRAS, C-KIT мутации.
2. В случае положительного BRAF (у большинства эта мутация есть) пациенту положена терапия либо Тафинлар+Мекинист, либо Зелбораф + Котеллик
Это первая линия терапии и в вашем случае именно эти препараты должны использоваться.
3. Если мутации нет, то начинать надо с иммунотерапии в виде Опдиво (ниволумаб), или Кейтруда (пембролизумаб)

Все эти препараты включены в перечень ЖНВЛП http://www.vladlive.com/vse/nabolelo/spisok-zhnvlp-tafinlar-mekinist-opdivo-kejtruda/ Кроме Зелборафа и Котеллика

Браф отрицат
Другие мутации обязательно сдавать? Мы планируем добиваться Опдиво
Нам могут не дать его? Вчера в онко сказали что его дают только социально-значимым пациентам. Куда нам сейчас бежать за Опдиво, за назначением, в какие двери стучаться?

А что значит «социально-значимым»? 😳 Это типа «истинным арийцам»?

******

Ну, короче, в результате были написаны письма куда возможно и получен отказ откуда возможно. По этому начать решили с химиотерапии («с самой лучшей», по заверению врачей) и параллельно попытаться собрать денег, т.к. самостоятельно семья может осилить лишь пару капельниц Опдиво.

Видео, которое представлено в начале поста, я как раз и нашел после того, как попытался разобраться в тезисе «социально-значимый пациент». Хоть понятно стало о чем речь идет.

С одной стороны, я где-то в чем-то понимаю государство — когда на всех не хватает, то надо делать некий выбор, НО, глядя на эти фотки:

Меланома

Меланома. Требуется помощь

я что-то не увидел дряхлого старца, которого не имеет смысла спасать. Дай Бог мне, с моими сигаретами и пивом, к 65 годам быть в такой же форме.

В общем, если у вас возникнет желание помочь, то вот группа, в которой и подробная история и документы … ну в общем все как положено.

https://vk.com/club165609947

 

З.Ы Ну и параллельно материальчик из этой же серии https://lenta.ru/articles/2018/04/26/tabletki/

25 комментариев

  1. А клинические исследования до химии попробовать??? Может в Блохина ещё нелеченных берут на Кейтруду и Т-Век???

      1. Очередной пример отсутствия сопровождения ,т.е. адъювантного лечения. Люди не виноваты, если нет денег. А теперь о представленном ролике.
        Кто такой выступающий г. профессор , не важно. Важно, что это целенаправленная пропаганда из разряда: «А у нас всё совсем неплохо». Совершенно заказная, потому что г. проф. ВРЁТ. Откровенно врёт, сознательно смешивая медицинский стандарт с социальным вопросом, это настоящий «фейк» ,только не новостной. Интересно ,что у г. проф. на слайдах при сравнении отсутствуют США, Израиль (всё почти 9 млн. жителей),Финляндия, Швеция, Дания и Н. Зеландия,Чехия ,Австрия. Он сравнивает затраты на закупку онкологических препаратов процентно (от общего бюджета на лекарства минздрава), не преводя сумму самого бюджета в каждой стране и сколько процентов от ВВП он составляет. Он не говорит об уровне зарплаты медработников. Это тоже часть бюджета. Причём здесь КИ и реальная ситуация по качеству лечения. Опять ложь, поскольку в России особенно, онкология часто обнаруживается на поздней стадии. Дальше мол не угнаться за количеством выходящих на рынок средств…КАК БУДТО НЕ ЗНАЕТ СКОЛЬКО ВРЕМЕНИ УХОДИТ НА РАЗРАБОТКУ, КИ И ПОЛУЧЕНИЕ РАЗРЕШЕНИЯ У FDA НА КЛИНИЧЕСКОЕ ПРИМЕНЕНИЕ. Сравнение уровня смертности, куда США и прочие подевались?

        Дальше вообще туфта пошла. Как будто таргентные препараты не являются первой линией во многих случаях. Он тут смешал понятие протокол лечения и препарат лечения. Сравнивает 2015 и 2017 годы грубо, препараты импортные к курсу доллара или евро привязаны и новые препараты значительно дороже старых(химии). У него нет графа суммы квот по каждому региону (про область и не говорю). Вот ,где «собака порылась». Вот отсюда и «социально значимые» в российском прочтении. См. граф расходов на дорогие препараты — сократилось вдвое с 2015. Все выздоровели или умерли, г. проф. Зато расходы на химию увеличились. Оно дешевле. 5-я выживаемость, ещё бы 1913 г. сравнил.

        И вообще тут ничего не ясно. Это как прожиточный минимум считают. Г. проф. ,как известно коллоректальный рак начинает развиваться в возрасте +-50 лет, где раннее обнаружение. Это не сложно и не дорого. 75 лет возраст пациентов съел более 40% затрат на лечение при эффекте +1.5 месяц жизни. Конечно лечили «мёртвых». Короче господа, готовтесь к «химии».

        1. Алекс, ну это не просто профессор: Бяхов Михаил Юрьевич — заместитель директора по онкологии ГБУЗ «Московский Клинический Научный Центр» Департамента здравоохранения города Москвы, главный специалист онколог-химиотерапевт Министерства здравоохранения Московской области, Заместитель главного онколога Департамента здравоохранения города Москвы, д.м.н., профессор.
          Тут, кстати, ответ на вопрос почему о регионах нет.
          Израиль вообще достаточно редко где либо упоминается 🙂

          Вторую часть этого комментария, которой тут нет, мы обсудим когда приеду

          1. Кстати, этот человек же отвечает за окончательный вердикт «выделить/не выделить» дорогие препараты в МО?
            Его подпись заключительная, некотрые даже к нему на прием прорывались, т.к. если он не подпишет, то никакие справки и рекомендации консилиумов не помогут. С такой работой, он уже знает, что должен говорить и докладывать. У чиновников эмоции быстро отмирают.

        2. Вроде исправлял,а осталось(«вредные америкосы»),я хотел в нанале коммента убрать ,что нет сравнения с США (В ПЕРВЫХ СЛАЙДАХ). Ещё: «5 летняя выживаемость,ещё бы с 1913 г. сравнил.»

  2. Вообще, конечно жестоко и спорно про социальную значимость. Вот, если рассуждать цинично, то от кого государству больший толк: он ребенка, который неизвестно кем станет, когда вырастет, от женщины-домохозяйки с одним ребенком, от молодого парня-сантехника или 50-60 профессора/ученого/врача?
    Но, детей не спасать негуманно, для них и собрать деньги проще, а взрослых или не молодых государственная машина сначала обирает всю жизнь разными налогами, взносами, а потом признает не значимыми, бросая с копеечной пенсией. (Даже на повышенную пенсию в 100 руб невозможно пройти курс таргетов или иммунотерапию современными средствами. А накопить от 4,5 млн до бесконечности эти люди, за жизнь которых сменился целый полит. строй, поменялись все экономические модели, были кризисы и девальвации , не все смогли)
    А идти с протянутой рукой при зарплате в 70 тысяч или «нормальной» пенсии не у каждого вызовет сочувствие.

    1. Согласен полностью. С одной стороны понятно, что эти вопросы реальны, объективны и возникают постоянно и везде (не только в Москве и области), с другой — я не хотел бы оказаться на месте тех, кто такие решения принимает. Как спать то потом.
      А женщина-домохозяйка, кстати, может от того и домохозяйка, что взяла все на себя и дала возможность учиться/развиваться/работать профессору/ученому/врачу… а случись чего — ее за борт.

      1. Вадим,поверте мне, они хорошо спят. Это чиновники,не врачи. У нас в управлении любой больничной кассы такие же сидят. И в МЦ тоже. Они перестали быть врачами,осталось только профессиональное знание,без этого нельзя. Я думаю что чуть ли не ежидневные сюжеты на мед. темы по гос. ТВ каналам говорят сами за себя. Кто это смотрит ,а вот те самые домохозяйки.

    2. Это жёстко,но это реальная жизнь…Я сейчас не о профессоре,о своей позиции. За то время ,пока жена болела и сам лечусь,насмотрелся всякого. Я за понятие «социально значимый»,когда оно правильно определено. Но не так,как в России. Это выступление ,одно в длинной цепи «промывания мозгов». Заметьте ,не по 1-ому каналу в известиях показано и не у Малышевой в передаче. Это профессиональное «сборище» было. Есть установка, урезать бюджет везде. Проекция этого термина на работу в регионах будет ,сами понимаете. Я не хочу затрагивать «политику»,это блог для ТЕХ,кто болеет и их близких,не для ВК сусликов или как их там называют. Но я боюсь,что такая установка(г. проф.) открывает дополнительные возможности для коррупции в медицине России. Термин «соц.-знач.» кстати неподходящий,это медицина,тут всё своими словами надо называть. В иврите есть слово «софани,от соф-конец». Вот таких больных «ТУПИКОВЫХ» не имеет смысла лечить. Но нужна развитая сеть нормальных хосписов с государственным финансированием,с обученным персоналом и обезболивающими из ряда опиатов. Сколько раз я наблюдал в том же Израиле картину: МЦ,инвалидное кресло,человек в состоянии прострации или близко к этому(он вообще не понимает ,кто он,где он,почти не реагирует,только стонет-боли),не надо быть врачом,чтобы понять….это всё(конец). Но его направляют на кт или мрт,он получает лечение…А эффект нулевой! Это уже не 4я стадия,когда начинают лечить современными препаратами и результат трудно предсказуем. Это просто ,как дети говорят, «капец». Кто то из близких такого больного должен сопровождать,летит к чёрту всё…Я не человеконенавистник. Но нельзя пускать слюни всегда и везде… Глория ,извините , но своим комментом вы дали как раз стандартное восприятие этого в России. Есть совершенно жуткие детские болезни, ребёнка можно спасти от смерти,но он останется на всю жизнь тяжёлым инвалидом. Нужно ли это?(женщины меня конечно убить захотят за вопрос). Вообще вопрос этот ….вспомним английского учёного ,который и пальцем ноги ,а затем и руки не мог пошевелить…он умер сравнительно недавно. Была от него польза человечеству? Я только не помню,у него врождённая или приобретённая болезнь? А вообще не важно.

  3. Отвечу про регионы. В докладе прозвучало, что в Московской области таргетную терапию получают 8 тысяч человек. Это я так понимаю, что Зелбораф+Коттелик и Тафинлар+Мекинист. У нас же в области Тафинлар+Мекинист получают 6 человек. И есть список очереди на получение данной комбинации. Если кто-то перерастает получать комбинацию, то включают в получение первого человека в этом списке.

      1. У нас тоже есть квоты,но это по другому. Есть квартальный «потолок» ,т.е. сумма ,выделяемая на человека для оказания услуг(для онко больных всё,что входит в корзину,бесплатно,даже ,если препарат стоит 20-30 тыс. баксов). Все исследования типа пэт,кт,мрт — бесплатно. Смотрят ,чтобы порог облучения не был суммарно за год превышен. Как пример,мне придётся доплачивать самому,если расходы больничной кассы в квартал ,превысят 64.000 шеклей(переведём в баксы ,делим на 3.6),т.е. $17 780 в квартал или около $6000 в месяц. В это входит и просто анализ крови и лекарства и визиты к специалистам и т.п. Но это обычный вариант,когда нет тяжёлой хронической болезни. А если онкология ,тут государство добавляет и финансирует такие расходы. Медтуристы знают расценки в Израиле,не стану повторять.

  4. alex, я женщина, но озвучила то же самое, за что «вас сейчас женщины убьют». Вот, если отбросить эмоции, то Стивен Хогинс, (его заболевание было генетическое, но проявилось уже с возрастом. Вроде в юности постепенно) для прогресса человечества ценнее, чем девочка, которую в детсве вылечили от лейкемии, а она выросла и спилась (давно был сюжет по телевизору).
    А, зная реалии в РФ, понимаю, что эту «значимость» не будут определять объективно. Кто сомневается, что при равной степени тяжести болезни, депутат или мэр поедет лечиться за границу за счет бюджета скорее, чем учитель/инженер из периферийного городка?
    И по возрасту значимость определять не адекватно: тот же Шехтер или Гутман принесут больше пользы людям и выгоды бюджету своей страны, чем молодой наркоман, сидящий на пособии.
    И еще, читая истории людей с онкологией, часто вырисовывается картина, когда сначала экономят на обследовании и лечении, а потом тянут, но все де выдают милиооные препараты, которы5 человеку уже не успевают помочь! Где здесь выгода бюджету? Если человеку предоставить высокотехнологичное обследование и выявить, купировать болезнь в зачатке — это де избавит тот же бюджет от последующего весьма затратного лечения, часто еще без результатного! (Пример, что мешает зарегистрировать зарекомендовавшие себя препараты для БСЛУ? Это не дикие траты! И даже не обязывает применять их по ОМС. Но, многие люди получат возможность доплатить за них, проведя процедуру в своей стране, и снизить риск прогресса заболевания. Оплатить красители по-любому дешевле, чем потом тратить миллионы на лечение или ждать месяцами выделение от государства, когда жизнь уходит с каждым днем.)

  5. Глория,добрый день! Спасибо … мне нечего добавить к вами сказанному. И у нас урезают бюджеты министерств. Но «резать» можно по разному. Болеть конечно будет у любого, кого это каснётся …Я привёл цифры конкретно по одному человеку просто для срвнения,чтобы можно было видеть ,что в принципе, должен получать человек,который платит налоги ,у которого есть медстраховка(не частная,там конечно будет больше) ,и который живёт в государстве,где система не разрушалась ,а модернизировалась постепенно(это о Минздраве). Конечно 9 млн. это не 140 млн. Тут понятно.

  6. Вопрос интересный (из комментариев и сам раньше обдумывал) — что мешает зарегистрировать зарекомендовавшие себя препараты для БСЛУ?
    Москва и С.-П., по идее, должна быть в таком вопросе более «продвинутые», но получается тоже не спешат осваивать новинки (хотя какие это уже новинки).
    На/в Украине тоже, как понял из общения в онкодиспансере, такие препараты -краситель и радиопрепарат — не применяют или есть только в частных клиниках.
    «Дойдут руки» — напишу запрос по этой теме.

  7. Привет! Ну вот и пришла пора делиться на правых и левых, видишь как быстро это наступило, я 2 года назад сразу сказал для чего все последние препараты зарегистрировали в ЖВ, чтобы проще решать вот этот простой вопрос кому дать , а кому нет смысла! про 8 тысяч. в Московской области давайте найдем сначала что за препараты там в линейке тарг. терапии., и где эти «мертвые души» , думаю почему такой скачек там проще решить этот вопрос на определенных уровнях и многих уже сняли таких поворотливых товарищей..! в Екб как сидели , упирались в стоимость 164 тр — койко/место на человека,(с манипуляций онкоцентр), так и продолжают гнать эту — муть, что как мы вам тут уложим ещё терапии))), а по сути шанс должен иметь каждый человек, а чтобы не приплывать в этот омут конечно Государство не черта не делает даже в плане пропаганды даже не борьбы а хотя бы ранней диагностики Рака а стране.., а ведь 2018 объявлен годом борьбы с ОНКО…

  8. Давайте сами что то сделаем… это предложение конечно не к тем, кому последние деньги на лечение нужно отдать. Я уже думал…

    Во первых у блога есть автор и создавать какие то фонды или т.п. ,привлекая его блог , можно только с согласия Вадима. Во вторых, я не знаю, как такое можно сделать в России. Просто просмотрел несколько сайтов организаций, созданных людьми, вернее часто одним человеком, всё начиналось с того,что кто то из близких умер от меланомы (ну в таком ключе)…

    Тут проблема в законодательстве, одно дело люди по 50 баксов в создаваемый фонд , другое — благотворительность (и возврат налога на прибыль) для фирмы, которая будет спонсором. Велосипед изобретать не надо. Есть разработанные программы для пациентов и для «образования». В графической форме часто(слайды). Просто получить разрешение для использования (т.е. перевод на русский и распечатка) ,тогда расход на это дело снизится до минимума. Технический проф. перевод(не гуглом же) и печать. Или ,как приложение,чтобы скачать можно было бы. Но это для молодёжи. Причём надеяться на сотрудничество с Минздравом не стоит видимо…но допустим теоретически «Пфайзер» захочет помочь в таком деле, как тут в «иностранные агенты» не загреметь…Страшнее чиновников на местах только ядерный взрыв.

    1. Мне за последние четыре года чего только не предлагали — и фонды, и выступления, и в какие-то общественные объединения вступать … даже с зарплатой 🙂
      Во-первых, я не вижу в этом особого смысла, во-вторых, у меня «тупо» нет на это времени, и в-третьих, наверное самое главное, я не хочу делать нечто «официальное», т.е когда я ДОЛЖЕН выполнять какие-то действа.
      Меня больше устраивает формат блога: могу/хочу писать — пишу, не могу/не хочу — не пишу.

  9. Вадим,я же говорю «хозяин-барин» ,я и не пытаюсь в «чужой монастырь со своим уставом…» Просто в России то , о чём я выше написал ,отсутствует. Я представляю,что тип фондов и зарплату вам предлагали.

    Я говорю о совершенно другом, когда даже не имея средств, человек создаёт организацию (фонд/ассоциацию) просто обратившись к жителям своего «округа» (графства) или штата и люди вносят жертвуют, кто сколько может. В США есть закон, согласно которому такие фонды освобождены от налога. Поэтому все средства можно тратить на «меланому, скажем». Сейчас в Конгрессе эти общест. организации «продавливают» закон о превентивных мерах в армии (по меланоме в том числе), поскольку там не уделяют должного внимания вопросу. А особенности работы в армии , сами понимаете , солнце, снег и пр. Они добились запрета на использование соляриев лицами в возрасте ниже 19 лет. Есть серьёзная программа для школ.
    В России надо видимо ,чтобы был указ Путина,даже для таких мелочей…. Ей— богу , это дешевле, чем Опдиво «бочками» закупать. Кто болеет уже или заболеет завтра, тут никуда не деться,нужны препараты. А тем , кто заболеет через 10-15 лет, можно помочь избежать (по возможности) этого. Я насмотрелся на россиян, которые в 14-15 часов дня ходят в Израиле почти голые. Шея красная, ноги, руки тоже. Кто думает,что в Сочи или Крыму намного безопаснее ? Там тот же песок и солнце ,что и здесь….Что касается «не вижу смысла» ,приедете обсудим. Скорее всего я наивен и в условиях России не пойдёт…

    1. Да запросто можно это организовать у нас. Никаких проблем. Просто этим надо ЗАНИМАТЬСЯ — т.е. ВРЕМЯ найти + ответственность за чужие деньги. Народ сейчас дикий пошел… везде видит обман и мошенничество. Ну на кой ляд, если честно, мне это надо?

      А касательно «шляться под солнцем»… вот http://www.vladlive.com/vse/israel/lechenie-v-israele/lechenie-melanomy-istoriya-bslu-limfodissekciya-i-t-d/ Глория про Германию писала. Все тоже самое. Люди везде одинаковы, к сожалению.

  10. Привет!
    Леш мне казалось вопрос был в другом, а лучшим решением и есть БЛОГ-ВАДИМА в данном случае, создавать что то еще нет смысла в принципе…

Leave a Reply

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *