Лечение в Израиле, биопсия сторожевых лимфоузлов, итоги и их интерпретация

Весьма необычная история, которая началась уже после того, как лечение в Израиле закончилось.

Диагноз: поверхностно-распространяющаяся меланома спины, 1,4 мм по Бреслоу, Кларк III, без изъязвления.

Фигуранты:
— Израиль 2018г: «Клиника Ассута» (стандартно-липовая, как выяснилось) и соответственно, профессор Яков Шехтер с совершенно ненужной консультацией (- 1000$).
Клиника МеланомаЮнит и профессор Хаим Гутман — консультация. Биопсия сторожевых лимфоузлов в больнице Бейлинсон.
— СНГ 2021г: Больница в далекой Сибири, Центр трансплантологии в Нур-Султане (Казахстан)… ну и я, чуть-чуть

В этом посте:

— В миллионный раз о том, что всегда нужны подробности, и о том, как появляются мифы о лечении в Израиле (да и не только на эту тему).
— Определенная часть пациентов (и даже врачей) откроют для себя значение слова БИОПСИЯ и узнают, зачем она проводится.
— Пользователи интернета узнают, что такое САРКОИДОЗ — системное воспалительное заболевание, характерным признаком которого является появление гранулём — микроскопических плотных узелков — и узнают, светятся ли проявления саркоидоза на ПЭТ КТ
— И главное — мы снова заострим внимание на том, что не нужно паниковать раньше времени и бежать вперед паровоза.

I. Лечение в Израиле и внезапный итог

В конце декабря 2020г. в нашей группе — в ветке «Казахстан» — появилась вот такая запись:

Вот не зря мы в свое время ее придумали, ибо все что делается — все к лучшему и, как выяснилось, что даже если участники особо не пишут в группе, то в «личке» вам обязательно помогут.

Естественно, пройти мимо такого события я не мог . В тот же день «сконтактнул» с очаровательной девушкой и вот что из этого вышло:

— Здравствуйте. История моей мамы началась 2 года назад. В 2018 году в *** (далекой Сибири прим. Дядя Вадик) подтвердил дерматолог, что нужно удалять родинку. Иссекли ее с большим отступом (2см). По гистологии показало что это нодулярная меланома 2 ст. В этом же году поехали в Израиль. Там подтвердили по стёклам, что это меланома. Сделали ПЭТ КТ — метастазов нет. Потом там же сделали биопсию сторожевых лимфоузлов . При гистологии сторожевого лимфоузла показало, что там чисто. Поэтому ничего не назначали, сказали наблюдаться и делать КТ.

(как вы увидите ниже, пересмотр в Израиле показал поверхностно-распространяющуюся меланому прим. Дядя Вадик)

После, каждые полгода мама делала КТ, УЗИ органов — ничего не обнаружено.
В этом году сделали в Нурсултане ПЭТ КТ (2 года после Израиля прошло), и она показала, что имеются метастазы в лимфоузлы средостения и поясничной области. Обратились в *** (опять в далекую Сибирь прим.Дядя Вадик) за консультацией по итогам обследования ПЭТ КТ. Онколог подтвердил и назначил: сделать BRAF мутацию и МРТ головы.

28 декабря отправляем стекла в *** для того, чтобы установить мутацию BRAF. Там же, где делали первичную гистологию после иссечения кожи.
Этот же врач назначила лечение Ервой в монотерапии.

Потом мы проконсультировались с заведующим онкологического центра ***. Сказал: пока не сделаете БРАФ мутацию и МРТ головы, лечение не назначают. Только после этого исследования. Сказал, что в Казахстане вроде есть квоты на лечение, хотя у него были пациенты из Казахстана, которых он лечит. Потому что в Казахстане цена такого лечения неподъемная. Так как мы живём в городе не областного значения (******) завтра едем в Кокшетау затем, чтобы узнать, как решаются вопросы по квотам данного лечения.
Но я так понимаю: на такое лечение очень сложно выбить квоту.

(Тут надо отметить, что хоть городок и маленький, но лечение в Израиле пользуется у жителей популярностью 🙂 прим. Дядя Вадик)

А и ещё по поводу 3 месяцев сказал заведующий центра онкологии, что Если в течение 3 месяцев не решить вопрос лечения, то потом уже будет поздно и бесполезно.
Пожалуйста, помогите понять, как сейчас в Казахстане решают вопросы по такому лечению.

В Израиле консультировались с Шехтером , а биопсию сторожевых лимфоузлов делал Хаим Гутман

Я думаю, что те, кто читает блог регулярно, поняли, что после прочтения последнего предложения «Штирлиц насторожился»…

— Добрый вечер!
А первоначальная родинка где была?
1. До результатов БРАФ никаких назначений.
2. Ервой в монотерапии стараются не применять, т.к. он очень токсичен , а эффективность…. так себе. + он очень дорогой.
При наличии БРАФ — Тафинлар+Мекинист (или Тафинлар в монорежиме)
При отсутствии БРАФ — Кейтруда/Опдиво
Ервой применяется в комбинации с Опдиво, но за свой счет оплачивать оба препарата… это нереально совершенно.
3. Цена лечения везде очень высокая, если за свой счет .
4. В Казахстане зарегистрированы Кейтруда и таргетные препараты (Тафинлар, Зелбораф, Мекинист, если не ошибаюсь), но выдают ли их бесплатно, я не знаю. Года три назад, когда все регистрировалось и продвигалось, я общался с пациентами, но потом как-то все затихло.
5 Напишите ребятам с форума в лички. Не факт, что они каждый день читают группу.
6 И по поводу трех месяцев… это конечно же чушь. Три месяца дают для назначения адъювантной терапии (когда всё удалено хирургическим путем). По лечению никаких сроков нет.

— Меланома была на спине.
По поводу 3 месяцев, конечно, так напугало нас. Потому что предложили ещё выкупить первую дозу самостоятельно , а потом оформить гражданство российское и по квоте его там получать.
Хотела спросить у вас.

Мы когда собирались в Израиль много искали и читали по поводу лечения меланомы и нашли Дядю Вадика. Видео смотрели как рассказывает про лечение, что В Израиле его проходит. Только вот не знаю это вы или нет)).

— Конечно я. Поэтому и задаю вам вопросы (вы уж извините). Родинка была на пояснице? Метастаз в поясничной области — это рядом во швом? А широкое иссечение Гутман делал?

— Может ли ошибиться тот, кто читает этот ПЭТ КТ?.Делали в Казахстане. В Израиль поехали еще потому, что раньше и у нас не делали. Хотя если накапливается вещество, то там, наверное, уже сомнений нет
Шехтер и Гутман сказал что очень хорошо отступили маме, когда удаляли ее на спине. Нет, Гутман сделал только биопсию сторожевого лимфоузла и все . Там было чисто. Сказал, что делать широкое иссечение не нужно

— А вам никто не предложил взять биопсию из метастаза на пояснице ? Со средостением проблематично все, а вот на спине сделать можно.
Да и анализ на БРАФ лучше из метастаза взять.

II. Пересмотр ПЭТ КТ, пара слов о потерянной тысяче долларов.

— Вадим, вот интересно, а по дискам ПЭТ КТ (Казахстана) могут посмотреть в Израиле?

— Конечно, могут
И кстати, я правильно понял, что вы не в МеланомаЮнит обращались напрямую? Они обычно к Шехтеру (к онкологу) никого не отправляют на 1-2 стадиях.

— В Ассуте были на консультации. А вот фирму, не помню, нужно посмотреть с которой сотрудничали. Но мама с Шехтером встречалась. Я проверила по фото это он. Думаете могут обмануть.

— Нет, просто никакого смысла в посещении Якова Шехтера не было. Просто выкинутые деньги.

— Я искала клинику. Так как все на ощупь. Не знала как и куда обращаться. Начала писать и связалась с мед.тур фирмами
Блин если бы знали. 1000 дол. была консультация

— Я знаю, сколько это стоит. И насколько это бессмысленно.

— А как можно содержимое диска ПЭТ КТ отправить на диагностику? И к кому?

— Как все отправляют — в МеланомаЮнит. И попросить, чтоб смотрела вот эта дама, зовут Наталья Голдберг:

В общем, в результате пересмотр диска на потребовался, т.к. было принято самое правильное решение в данном случае — выполнена биопсия.

III. Варианты диагностики и лечения

Общались мы очень много, но переписка получилась оооочень сумбурная. Поэтому, кратко и все своими словами.

Естественно, как любой продвинутый пользователь интернетов, моя собеседница проконсультировалась с кучей народу и получила не меньшую кучу советов по диагностике и дальнейшему лечению. Это нормально и правильно.

Перечислим:

• «Ассута» предложила пересмотр диска (690$) и консультацию профессора Якова Шехтера (1300$), т.е. продолжить лечение в Израиле.

• Больница в далекой Сибири, как вы уже прочитали, сначала Ервой (ипилимумаб) в монорежиме, но затем решили дождаться БРАФ мутации и сделать МРТ головы (МРТ — это вообще 5 баллов. Я упустил сие)

• Местная (областная) больница в Казахстане — сначала курс химиотерапии и затем Кейтруда (бесплатно).

• В столице (только я не понял в РФ или Казахстане) сказали делать биопсию. Видимо, так же «онлайн» все происходило.
• Из всех рекомендаций в группе у меня есть только «обратиться в РОНЦ Блохина».
• В моей голове был БРАФ, ревизия диска, биопсия и только после этого обсуждение терапии. Дальнейшее лечение в Израиле, с учетом ограниченности финансов и возможности получения гражданства РФ, уже не рассматривалось.
  Исходил я из предоставленного материала:
  Меланома на спине 1,4 мм, без изъязвления,
  По ПЭТ КТ визуализируются лимфоузлы правой поясничной группы на уровне тела L1- L2 позвонков до 1.0 см (накопление РФП до 4,25)
  В грудной клетке визуализируются л/у с накоплением РФП в передних медиастинальных, бифуркационных и в бронхопульмональных. Короче, одним словом, л/у средостения.
  Гутман удалил 2 л/у сторожевых под правой подмышкой.

Т.Е. БСЛУ чистая, в месте расположения сторожевых л/у ничего не светится и не увеличено и я ни разу не слышал про сторожевые лимфоузлы в средостении.
Сначала думал, что речь идет о транзитных метастазах возле рубца — и тогда действительно «всяко может быть», но когда разобрался и понял , что «мтс» находятся в лимфоузлах в районе позвоночника, появились еще большие сомнения.
+ надо понимать, что такое биопсия сторожевых лимфоузлов, для чего она проводится и каковы бывают результаты такого лечения с учетом толщины первоначальной опухоли.
И естественно, четко осознавать уровень врача, который эту биопсию сторожевых лимфоузлов проводил.

IV. БИОПСИЯ и «ГЛАЗ-АЛМАЗ»

середина января 2021г

— Вадим, доброе утро. Сделали биопсию лимфоузла средостения и лёгкого. Лифоузел удалили. Разговаривала с врачом, сказал — когда посмотрели камерой внутри при биопсии в лёгком, похоже — на вид метастазы. Ждем гистологию. Конечно, очень неожиданно, да и быстро. Прошло всего два года. Думали, с чистыми лимфоузлами сторожевыми все-таки есть какая-то гарантия.

Ещё хотела спросить. Есть такое, что если сейчас назначат таргетные препараты и они дадут прогрессирование, то уже на иммуннопрепаратах лечить не будут?
Пообщалась с людьми с группы — такое сказали. Все сидят на Китруде. Если такое свечение по ПЭТ КТ в разных участках, может и скажут что стремительно развивается болезнь и назначат таргетные.
Мне не совсем понятно про таргеты. Допустим они успешно блокируют рост клеток раковых и это видно по ПЭТ КТ, допустим. После назначают ли иммуннопрепараты Китруда, Ервой, Опдиво.

— Доброе утро!
Это не «неожиданно». Если подтвердится метастаз меланомы, то это будет вообще из ряда вон выходящий случай.
Я бы мог допустить мтс в подмышке или в легких … но чтоб в л/у , в обход сторожевых.

Касательно лечения:
Таргетная и иммунотерапии — это два разных вида лечения. И если одно не помогает, то назначают второе. Т.е. ,после таргетов , без проблем иммунку назначат. Все по протоколу.
Далеко не все сидят на иммунотерапии. Есть люди, которые по нескольку лет принимают таргетную терапию.
Но ваш случай очень странный и от этого интересный. Распространение только по лимфе…. я теперь уже сомневаюсь по поводу первой линии терапии, если честно. Может действительно стоит сразу с иммунки начать. У меня знаний для этого не хватает

Скажите, а какая была толщина первичная у меланомы по Бреслоу?

— Доброе утро, Вадим. Врач говорил про метастаз в лёгком, когда биопсию делал. ПЭТ КТ показала накопление вещества в каких то сегментах, но они написали неактивны. А вот в лимфоузлах средостения накопление и активны они.

— Блин…. я вообще тогда ничего не понимаю. Давайте гистологии дождемся

V. ГИСТОЛОГИЯ И ИТОГ

Дождались 🙂

Ну и напоследок просто инфа

— Можно пару вопросиков еще. Напоследок, так сказать.
Вам, в результате, кто-нибудь и нашей группы (ветка Казахстан) ответил? Может вы писали уже, но я просто не помню
Где проводилась биопсия? В *** (далекой Сибири)? Платно ли нет?

— Вадим, здравствуй. Первая биопсия проводилась в *** (далекой Сибири), потом ее подтвердили в Израиле. Вторую, уже лимфоузлов средостения и лёгкого, делали в Казахстане в Нур-Султане ( Нац.научный центр онкологии и траспланталогии ). Теперь для точной уверенности отправляем блоки сегодня на проверку в ***.
Из нашей ветки в группе отвечали. Все уточнения и вопросы мои были по поводу терапии. Всегда на связи была с Кириллом. А так квоту нам дали на биопсию бесплатно. Это была как операция под общим наркозом и с тремя проколами. В *** делаем всё платно.

******************************************

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Если ПЭТ КТ накапливает РФП, это еще не значит , что у вас рак в принципе или метастазы в частности.
«Коронная фраза» — ДАВАЙТЕ ГИСТОЛОГИИ ДОЖДЕМСЯ. Применима как к удалению первичной опухоли, так и к дальнейшему проявлению болезни.
Отзывы и рассказы в интернетах имеют свойство быть незаконченными или ошибочными.
Лечение в Израиле как было, так и будет оставаться лучшим и качественным, НО, надо четко понимать , для чего и в какой момент оно требуется.

Пока я несколько дней ваял этот рассказ, прилетает окончание 🙂

Все, не болейте!

З.Ы В одном из следующих постов расскажу про онлайн-консультации с израильскими врачами (этакое онлайн лечение в Израиле), т.к. в связи с пандемией народ массово перешел в интернет и постоянно интересуется именно онлайн-консультациями. А ведь даааалеко не всегда они нужны и часто бывают вообще бессмысленны.
Как раз недавно был очень показательный пример бессмысленности, на основании которого и будем строить обсуждение.