Лечение меланомы в Израиле. Рассказ. + фото результатов. Обновлено 28.06.2017

Лечение меланомы в Израиле
Наконец-то я получил долгожданный рассказ о лечении меланомы, а то что-то вы, уважаемые пользователи интернетов, совсем активность не проявляете, а зря, на самом деле, я тут прикинул, вот врачи на «сходках своих» рассказывают про «клинические случаи», а у меня их, таких случаев, благодаря активным согражданам,  уже вагон и маленькая тележка. Заходи и изучай. И «наблюдение» ведется годами. По этому, еще раз огромное спасибо тем, кто хотя бы изредка, но поддерживает со мной связь.

История уникальная и очень познавательная. Ни цен, кроме операции, ни подробностей проживания и других «мелочей» тут не будет. Пост не об этом. Если интересно, то вы всегда сможете все уточнить непосредственно у участника действа. Ссылка в конце присутствует. И кликнуть на нее надо обязательно.

Ну и так как рассказы сейчас большая редкость, я позволил себе «понаписать всяко», вы уж извините.

Вводные:

Действующие лица: Михаил (пациент) и Светлана (супруга пациента) — просто супер-молодец и без которой, как мне видится, ничего бы не было вообще. Прекрасное семейство.

Первые два с половиной месяца дома:

Подозрительная родинка + гемофилия.
Удаление в Гематологическом научном центре РАМН — узловая меланома 7мм, 3 уровень инвазии
Пересмотр гистологии в Туле — узловая меланома 5мм, 3 уровень инвазии
Пересмотр в РОНЦ им Блохина — узловая меланома 4мм, 3 уровень инвазии. БРАФ отрицательный. Увеличен надключичный лимфоузел — 1 см (пункция, метастаз)

Приблизительно 16 дней в Израиле:

Пересмотр ПЭТ КТ, МРТ. Консультации хирурга и гематолога (диагноз изменен)
Пересмотр гистологии: толщина — 4.25, 4 уровень инвазии, 11 митозов.
Шейная лимфодиссекция + биопсия сторожевых лимфоузлов. Оперировал профессор Хаим Гутман и еще не известный мне врач (ибо шея).
Результат: метастазы в 4х шейных лимфоузлах + в одном в подмышке.
Назначение: Кейтруда. Рулил профессор Яков Шехтер

Почему назвал пост Лечение в Израиле? Ну потому, что удаление родинки в описываемой ситуации — это даже не четверть дела.

Сначала хочу сказать вот чего:

Я регулярно читаю интернет-прессу и смотрю разнообразные сюжеты по нашей «онкотеме», из которых следует, что в стране все зашибись. Строятся мегакомплексы, больницы оснащаются суперсовременным оборудованием, врачи массово посещают разнообразные онкофорумы и т.д. Одних ПЭТ КТтов уже, мне кажется, через каждые 100 метров понатыкали , а про МРТэты , КТэты и т.д. и говорить нечего. В больницах разные «гамма-ножи» стоят… правда, я до сих пор понять не могу, почему человек имеющий страховку (полис ОМС), может получить такое лечение, по этому самому полису, только имея некую «квоту», но все равно — прогресс налицо.

Т.е. «глобально» выезд за границу на лечение — это должно становиться постепенно неким разовым мероприятием. Ну есть некие заболевания, которые лечат (могут эксклюзивно вылечить) где-то в какой-то зарубежной больнице, или операцию уникальную провести.

Но реальность, как выясняется, все-таки несколько отличается от картинки.

Пару дней назад «вконтакте» я как раз обсуждал сей больной вопрос с очень интересной девушкой по имени (не скажу). И собственно поделил всех выезжающих за рубеж на пять категорий (вернее на три, но сейчас первую и последнюю добавил):

1 Это собственно те, кому нужна некая мега-супер-уникальная и жизнеспасительная процедура (таких, на самом деле, очень мало — это когда везде, во многих странах отказывают в лечении и находится одна-единственная клиника, готовая попробовать)

2 Понты. У меня куча денег и мне не пристало лечиться в России, ЧО Я ЛОХ? (надо/не надо — не важно. Такие люди в интернетах не шарють, и мы про них из прессы узнаем)

3 Шок и отсутствие информации — это когда рядовой гражданин узнает, что у него онкология, впадает в депрессивно-паническое состояние, лезет в интернет, на первом же сайте узнает, что «все пропало» и только «заграница нам поможет»,  быстро садится в самолет и «вуаля» (именно такие пациенты, кстати, в основном и «попадают» во всякие финансово-лечебные неприятности).

4 Граждане, которые никуда ехать не собираются. В принципе. У них нет ни денег, ни знаний, ни, собственно, желания. Они берут свой полис ОМС и идут в ближайший онкодиспансер, что является самым правильным решением (должно являться), на самом деле. Для это он (онкодиспансер вашего города) и предназначен. А вот потом, в процессе, вдруг выясняется, что «врач чего-то не договаривает», либо наоборот — ляпает такое, что ухи в трубку сворачиваются.

Лезет человек в интернеты и видит, что и диагностика может быть более полной и точной (и в соседней области/городе уже все работает), и операции можно делать в более щадящем режиме, и лекарства существуют гораздо более действенные (даже в родной стране), и много чего еще есть интересного и полезного, да только вот ему, конкретному пациенту, никто об этих прелестях не рассказывает.

А потом, до кучи, попадает на форумы пациентов, которые вопросы разные задают и разнообразными «впечатлениями» делятся…

И вот «встает» такой гражданин и говорит: «Товарищи, это все конечно очень интересно! Я прекрасно понимаю все ваши проблемы (реформы, бюджет, враги и т.д.), НО, мне то чего делать?

У меня как-бэээ рак  — это, если кто не в курсе, вид заболеваний, который подразумевает под собой летальный исход. Вы там между собой судитесь, рядитесь, сокращайте врачей, не сокращайте врачей, учите их, не учите, реформируйте, повышайте, обещайте — дело ваше, только вот я-то тут при чем? Если вы вдруг не знали, то сообщаю вам, что жизнь у меня одна-единственная, и вполне конкретное лечение и лекарства мне нужны «прям щас», а не через месяц/год.

И вот в этот момент человек и обращает свои взоры к зарубежным эскулапам.

5 Ну и пятая  — это люди, которые, находясь в четвертой категории, слишком долго соображают и слишком медленно читают (либо, в большинстве случаев, просто не в состоянии осилить финансовую часть вопроса в принципе).

Дык вот, я очень надеюсь, что тех, кому действительно это нужно, мой скромный сайтик превращает из ничего не соображающих «троечников», в «твердых четверочников» и очень мне импонирует, когда вижу, что до пятой категории человек не успел «добраться», ибо что-то в последнее время слишком часто я стал видеть, как люди, с которыми общаешься по полгода, а то и больше, перестают «вконтакте» отвечать…

Итак,

Лечение меланомы. Рассказ

 

Начало апреля 2016.

Добрый день! Прошу Вас, помогите советом! Моему мужу (33 года) 19.02.2016 г. удалили меланому кожи левого плеча (код С43.6). Результаты гистологии — уровень инвазии 3, толщина 4.0 мм, поверхность на ограниченном участке изъязвлена. Сопутствующее заболевание — гемофилия А. УЗИ внутренних органов и лимфоузлов, а также рентген легких в норме.

Из-за гемофилии врачи в нашем городе побоялись сами назначать иммунотерапию, и мы поехали в Москву, в Блохина, где снова сдали все анализы. На этот раз УЗИ лимфоузлов показало следующие результаты: УЗ картину трудно дифференцировать между лимфаденитом и мтс в надключичных лимфатических узлах слева (размеры лимфоузлов — 0,8х0,5 см и 0,6х0,4 см). УЗИ рубца в норме. Назначили биопсию. Результат — в полученном материале найденные изменения соответствуют метастаз код: 8720/3А меланома, БДУ /сплошь пигмент/.

Вот так все началось (так всегда все начинается уже почти пять лет). Переписки не будет, т.к. это как раз тот случай, когда ее ТАК МНОГО, что мне проще только сам рассказ опубликовать (раз уж он есть).

I Лечимся дома

12.08.2016

Вадим, привет! Всё никак я не могла выбрать время на историю. Постараюсь сейчас написать всё, что в голове скопилось.

Началось всё в августе 2015 года, когда у мужа на лопатке я заметила родинку, которая стала возвышаться над «родимым пятном». То, что это родимое пятно, я была уверена, потому что при нашем знакомстве в 2007 году оно было, но за последний год немного увеличилось вширь (по незнанию мы не придали этому значения. Я сказала, что надо бы показаться врачу, но Мишка махнул рукой, сказал, что это всё ерунда, просто очередная родинка. У него их очень много. А тут ремонт, через 2 месяца должен родиться ребенок, не до родинок…

Так и дожили до Нового года, когда родинка стала цепляться за одежду и травмироваться. После праздников благодаря уговорам Миша отправился к платному онкологу, который замерил родинку, покопался в компьютере и изрек: «Что так долго тянул? Вот тебе направление в онкодиспансер, иди, там тебе назначат лечение» .

На направлении было написано «пигментное заболевание кожи». В онкодиспансере доктор сказал: «Ну да, родинка большая, но пока не вырежем, ничего сказать не могу» (респект и уважуха врачу. прим. Дядя Вадик).

Всё осложнялось тем, что у Миши гемофилия, а на это заболевание у нас реагируют примерно так: «Смотри! Гемофилик! Настоящий! А если я его потрогаю, он не истечёт кровью?» И началась беготня по гематологам и онкологам. Никто не хотел оперировать, все боялись брать ответственность.

Гемофилия — это наследственное заболевание, дефицит одного из факторов свертываемости крови. Если проще — у здорового человека кровь после пореза остановится за минуту, у больного с гемофилией — дольше, насколько дольше, зависит от уровня фактора (в нашем случае фактора 8).

Кол-во фактора может меняться в зависимости от времени года, питания, морального состояния и т.д. У Миши не самая тяжелая форма, есть больные, которые после пореза кухонным ножом вызывают скорую и едут в больницу. Каждый месяц нам выдают препараты для внутривенного введения.

Это не химия, а переработанный фактор 8 человека. Мы колем его только по мере надобности, в случае травмы или предполагаемой травмы (зубной врач, спорт, аквапарк и т.д.) Отчего у Миши легкая форма, мы не знаем. Может, само по себе, а скорее всего из-за того, что он когда-то забил на мнение врачей и занимался спортом, а не ходил с палочкой, как они рекомендовали. Но всё равно, при серьезных травмах и операциях это большая проблема, надо учитывать.

Насчет анализов. Тульский анализ показал 15% уровень фактора (это очень хороший показатель для больного) и очень большое время свертываемости. Израильский профессор-гематолог сказал, что эти два показателя противоречат друг другу. Пришлось передать там. Фактора оказалось не 15%, а 2%. Все встало на свои места)

(эту сноску я у Светы попросил, т.к. ВААЩЕ не представляю себе, что такое гемофилия. Вернее представляю, но на самом пещерно-примитивном уровне. прим.Дядя Вадик)

Нам удалось получить направление в Гематологический научный центр РАМН, чтобы получить рекомендацию, по какой схеме колоть препарат для гемофилии , но тамошние доктора согласились сами провести операцию. Через несколько дней всё было удалено, три недели ожидания — и вот она, гистология, которая показала, что это узловая меланома толщиной 7 мм, 3 уровень инвазии.

То, что мы тогда испытали, может понять только тот, кто сам с этим столкнулся, поэтому не буду писать, сколько было пролито слёз. Перед операцией было проведено обследование: узи лимфоузлов и внутренних органов, рентген грудной клетки, анализ крови. Всё чисто! И когда мы пришли с гистологией к доктору, он долго читал что-то в книжке, а потом попросил блоки на пересмотр, потому что ему «не всё понятно» (все правильно. Доверяй, но проверяй, ибо ГНЦ РАМН никакого отношения к меланоме не имеет. прим Дядя Вадик).

Я практически падала в обморок в кабинете, а доктор был совершенно спокоен, удивлен моей реакцией, говорил, что переживать не стоит, опухоль была удалена вовремя и, что немаловажно, правильно. Я попросила осмотреть другие родинки. Он сказал, что у мужа их очень много, просто надо следить. Те, которые казались мне подозрительными (и которые впоследствии отметил Гутман), подозрения не вызвали. Доктор сказал, что пациента с гемофилией сложно оперировать, так что просто следите.

Мы принесли на перепроверку блоки.

Через 3 недели гистология была готова, но нам к тому времени были необходимы блоки, т.к. мы без дела не сидели, побывали у главного онколога области, и он сказал, что необходимо колоть интерферон, но гемофилику они колоть боятся, и дали направление в РОНЦ им. Блохина на консультацию. И вот звоним мы насчет гистологии и блоков, приезжайте, говорят, забирайте.

Приехали в онкодиспансер, получили бумажку с гистологией (в Туле меланома усохла до 5 мм, и всё тот же 3 уровень), а блоков наших нет… Сказали, что они, видимо, остались в патанатомии. Дали бумажку, чтоб забрать их там. Приезжаем, а нам говорят, что ничего у себя не оставляют, всё было передано. Даже позвонили при нас в онкодиспансер и сказал: «Девочки, чесслово отдавала!». Возвращаемся в онкодиспансер, и тут одна сотрудница припоминает, что пакет со множеством парафиновых блоков (у нас из 16) они отдали другому пациенту. Ещё час ожидания, и блоки мы всё же получили, та пациентка не успела их забрать.

Врач после получения тульской гистологии, врач поставил стадию 2В и сказал, что по его наблюдениям, меланома либо не агрессивная, и больше никак себя не проявляет, либо агрессивная, и тогда ничего не поделать. У нас он агрессии не видит . Насчет интерферона — он сказал, что не надо его колоть, от него вреда больше, чем пользы (и снова респект и уважуха врачу, а вот если бы он еще и предложил альтернативу, было бы вааще защибись прим. Дядя Вадик). Раз в 3 месяца рекомендовал делать УЗИ.

ПЭТ КТ, по его мнению, нам совсем не нужна (главный онколог тоже на протяжении всех трех месяцев, что мы обивали его пороги, говорил, что ПЭТ нам не нужно делать, нам уже сделали УЗИ)

Порекомендовал делать узи каждые 3 месяца. И всё. На мой вопрос, а что нам сделать, чтобы всё было хорошо, ведь просто делать УЗИ и ждать — это жизнь на пороховой бочке, он сказал, что всё будет нормально.

(а вот тут респекты и уважухи заканчиваются. Меланома толщиной 5мм — это ОЧЕНЬ серьезная штука и врач сие обстоятельство прекрасно понимает. Дык почему не назначить нормальное и полноценное обследование? Вопрос этот задавался в 2012г. Сейчас конец 2016. прим Дядя Вадик)

ПЭТ-КТ

Середина марта 2016.

И вот, снова Москва. РОНЦ им. Н.Н.Блохина. Хоть нас и направили на консультацию по поводу иммунотерапии, они назначили новое обследование и пересмотр блоков (и определение БРАФ-мутации), т.к. никому не верят.

Гистология показала усыхание меланомы до 4 мм, 3 уровень инвазии. БРАФ отрицательный. И обследование на этот раз выявило небольшое увеличение надключичного лимфоузла, меньше 1 см.

Немного вернусь назад. Шов после меланомы я обрабатывала дома сама, но однажды муж решил сходить в больницу к хирургу, чтобы он посмотрел, всё ли там в порядке. Всего один раз. На следующий день там всё гноилось, сочилось, расползалось… Пришлось снять швы. Получили мы вместо заживающей полосочки большую круглую расшалупину, которую не смогли до конца заживить даже к моменту поездки в Израиль в конце апреля (сняли швы в феврале).

Так вот, возвращаюсь к обследованию. В Блохина назначили тонкоигольную биопсию под контролем узи. Пока подходила наша очередь, мы снова побывали в нашем онкодиспансере, где наш доктор сказал, что сам делает биопсию под контролем узи, и точно может сказать, что это нормальный лимфоузел. Просто он воспалился из-за того, что рана гноилась (на самом деле предположение совершенно логичное, но не точное. прим.Дядя Вадик). Мы решили не рисковать, поехали в Москву и сделали биопсию.

Результат — в лимфоузле клетки меланомы. Врач сказала, это микрометастаз. Нужно удалять все шейно-надключичные лимфоузы. Но у них на эту процедуру очередь от трёх месяцев, и опять же, гемофилия

И дают направление в ГНЦ, где удаляли меланому. В ГНЦ сказали, что удалить-то могут, но с онкологией они дел не имели, и у них нет опыта, они боятся, что что-нибудь оставят (а тут уже уважуха врачам из ГНЦ. прим Дядя Вадик). Но дали схему, как колоть препарат для гемофилии.

Пришлось вернуться в Тулу.

На следующий день договорились о госпитализации в областную больницу, в онкологию. Поговорили с врачом, «заслуженным хирургом России», он записал Мишу на четверг на операцию (дело было во вторник), и записал его аж 8 по счету.

Потом тет-а-тет врач сказал мне и Мишиной маме, что у нас нет шансов. Совсем. Что это 4 стадия. Я спросила, как так? Ведь даже ПЭТ не сделали! У врача глаз-рентген? На что он ответил, что с 74 года работает, насмотрелся, знает.

Говорит, что вырежет одни лимфоузлы, воспалятся другие, вырежет и их, воспалятся следующие, пока не изрежет всего. Привел пару примеров, что кто-то и в Израиль ездил, и в Германию, и всё равно… Я и про БСЛУ ему говорила, и про новые препараты, и про Израиль, а он только качал головой. Когда я сказала про Израиль, он удивился: «А что они сделают такого, что мы не умеем?» Я много чего начала перечислять, а когда дошла до митотического индекса, он спросил: «А зачем он вам? Ну узнаете вы, и что дальше?».

Последней каплей стало то, что доктор попросил, чтобы я приходила дважды в день, мне выпишут пропуск, и колола сама препарат от гемофилии. То, что это больница, областная больница, с гематологией в соседнем здании, говорить не приходится. И я, к медицине не имеющая никакого отношения, с 5-месячным ребенком на руках…

Да я приду, уколю, но это же безобразие!

Выйдя из больницы, я решила, что выбора нет: нужно лететь в Израиль. Позвонила Леониду (мы до этого связывались, но меня напугали расценки, и разговор сошел на нет), договорилась, что можно сделать здесь, чтобы сэкономить, потом позвонила главному онкологу и сказала, что забираю Мишу из больницы.

Он искренне удивился, начал отговаривать меня от поездки. Говорил, что мы потратим там кучу денег, что цены там нереальные, а делают там по сути то же, что и здесь. Привел в пример женщину, которая продала квартиру ради лечения в Израиле, а потом приехала озлобленная, потому что там ей сделали то же, что и здесь предлагали, только здесь это было бы бесплатно. Я сказала, что он должен понять меня, что я не могу сидеть и ждать итога, который предрекал хирург, и что мы хотя бы обследуемся, потому что на операцию у нас всё равно денег нет, да и на обследование мы собрали всё, что было у нас и у родственников, и назанимали огромную для себя сумму.

Врач спросил: «А что они могут сделать вам такого, что не можем мы?» Я ответила: «Например, ПЭТ». «Ладно, дам я вам направление на ПЭТ».

Вот , думаю, три месяца просили, и платно готовы были пройти, так нам даже платно направление не давали, а тут вон как просто оказалось. Получая направление, мы выпросили заодно и МРТ с контрастом. В понедельник сделали МРТ. Пока медсестра несла по коридору результат, вся жизнь пронеслась у меня перед глазами. И когда она сказала, что всё хорошо, я рыдала, как никогда раньше.

(вывод: ПУГАЙТЕ ВРАЧЕЙ ИЗРАИЛЕМ. Может быть, поможет. прим. Дядя Вадик)

Счастье — это не материальные вещи. Счастье — это услышать, что всё хорошо у любимого человека. Во вторник в Орле сделали ПЭТ КТ, результат — всё хорошо, но в надключичной области наблюдается метаболическая активность. Что мы и так знали. И в ночь со вторника на среду Миша улетел в Тель-Авив.

II Лечение меланомы в Израиле

а) Консультация и диагностика

Не знаю точно сколько. Думаю — дней пять (прим.Дядя Вадик)

Как слаженно работает Альфа медикал, писалось уже не раз, повторяться не буду. Они большие молодцы, настоящие профессионалы! Блоки забрали на пересмотр ещё в аэропорту.

Израильская гистология: толщина — 4.25, 4 уровень инвазии, 11 митозов.

Профессор Гутман отметил еще 8 подозрительных родинок, подлежащих удалению. Сказал, что шансы на победу у нас есть, и неплохие, но нужно сделать широкое иссечение места, где была меланома, сделать шейную диссекцию и БСЛУ. Как бы нам ни хотелось сэкономить и прооперироваться в России, мы поняли, что не получится. Широкое иссечение только по одному нашему желанию нам никто не сделает, БСЛУ в России не делают, а идти на шейную диссекцию при описанных выше условиях… да и смысла нет в диссекции без БСЛУ.

(тут я вот чего хочу сказать и еще раз уточнить:

1. Вообще, максимальную ценность митотический индекс имеет при толщине меланомы около 1мм +/- , по крайней мере так в литературе написано, но в Израиле на это хозяйство обращают внимание при любой толщине, т.к. все-таки этот параметр влияет на агрессивность, и, видимо, от него и скорость появления возможных метастазов зависит.

2. Биопсия сторожевых лимфоузлов (Sentinel Nod Biopsy) в РФ не выполняется, т.к. отсутствует (не зарегистрирован) радиофармпрепарат, во всем мире для этого предназначенный. А отсутствует он потому, что всем пофиг , о чем и было заявлено на одной из конференций по меланоме. Если вам интересно узнать подробности, то вы можете просмотреть все видео с участием наших (именно наших, а не импортных) специалистов, которые размещены у меня в постах. И ничего с 2012г не изменилось.

Как я вчера выяснил, в РОНЦ говорят приблизительно так (дословно): «штука хорошая, но у нас в России нет «синьки» — не зарегистрирована».
И правильно говорят, т.к. нет нужного препарата. прим. Дядя Вадик)

Поскольку есть еще и сопутствующее заболевание, пришлось еще посетить местного гематолога и сдать анализ на свертываемость крови. Доктор-гематолог сказал, что в российском результате ошибка, два показателя противоречат друг другу. Результат действительно сильно разнился не в лучшую сторону. Были выписаны дополнительно к нашим и другие препараты для гемофилии.

Операцию планировалась провести при участии хирурга-онколога и хирурга-ЛОРа. Стоимость для нас баснословная- $32150.

B) Операция

10 дней

17 мая прилетел в Израиль, 20 прооперировали, 25 выписали, 27 вернулся домой.

Но выбора не было, пришлось соглашаться. Начали собирать деньги через соцсети. Мишу обещали прооперировать, если соберем половину, остальное — в рассрочку. На протяжении всего этого нелегкого времени нашей поддержкой, опорой и жилеткой в одном лице стал Вадим, который по много раз на дню получал мои письма с истериками, депрессией, попытками продать все имеющиеся у меня почки, сомнениями, страхами, надеждами и вопросами… Спасибо ему за это огромнейшее!!! (было дело. прим Дядя Вадик)

За обозначенные Альфой три недели деньги мы не собрали, и Леонид пошёл навстречу моим просьбам, Мишу прооперировали при внесении имеющейся предоплаты.

Меланома на спине
Всё прошло хорошо, оперировали больше 4 часов, каждый сосуд закрывали клипсой для предотвращения кровотечения, около 200шт потратили.

Из подмышки удалили 4 лимфоузла.

В ходе шейной диссекции было удалено 19 лимфоузлов.

Удивляло, что всё так аккуратненько, подмышку вообще не зашивали — заклеили, и после операции не давали лежать, сказали идти в душ и делать гимнастику. После операции Миша восстановился довольно быстро, прилетел домой, и стали мы ждать результаты.

Выглядело это приблизительно так:

Вадим, добрый день!

Для меня это настоящее событие: папка наш вернулся домой)) По внешнему виду такое ощущение, что ему отрезали голову и пришили обратно. Главное, чтобы не болел, а шрамы меня не волнуют! (прим. Дядя Вадик)

Меланома. Шейная лимфодиссекция
Месяц не было никаких вестей, потому что Гутман был в Америке. Нервы на пределе. Бедный Леонид ежедневно получал от меня весточку. И вот мы дождались. Снова удар.

Гистология показала, что в одном из 4х лимфоузлов в подмышке метастаз 4,5 мм. Из 19 удаленных шейных лимфоузлов метастазы были в 4х. И в одном микроскопически зафиксирован прорыв капсулы.

(тут сам собой назревает вопрос: а нужна ли была биопсия эта пресловутая, или нужно было всеж-таки подождать того момента, когда в подмышке шишка появится, чтобы все по-новой начать? прим.)

с) Консультация

1 день

Снова слёзы, снова непонимание. Что делать дальше? И мы отправляемся на консультацию к Шехтеру.

Профессор Шехтер начал консультацию со слов: «Вероятность рецидива достигает 90%«. Перед глазами поплыло. Сказал, что есть два пути: ждать рецидива и начинать лечить как системное заболевание, либо начать профилактическую терапию Кейтрудой уже сейчас.

На наш вопрос: » Возможно ли полное излечение, если мы начнем иммунотерапию Кейтрудой сейчас?» он ответил «Да». Также мы спросили про Ервой. Профессор сказал, что применение возможно, но этот препарат в нашем случае менее эффективный, и связан со значительными побочными явлениями. И цена его кусается еще сильнее, чем стоимость Кейтруды.

После Шехтера у нас появилась возможность увидеться с профессором Гутманом. Он посмотрел шишку на шее.

Да, совсем забыла, у нас же еще была шишка… Через несколько дней после операции , уже в России, случилось у нас небольшое происшествие в дороге, и Мише пришлось менять колесо. Видимо, напряжение сыграло роль, но когда мы вернулись домой, на шее в области рубца появилась шишка.

Меланома. Лимфаденит

И снова паника, слёзы, письма Леониду и Вадиму.

(слово «паника» не в полной мере отражает происходящее — это я вам как человек наблюдавший уже не раз такие ситуации говорю. прим Дядя Вадик)

Мозгами-то мы понимали, то ничего плохого выскочить за 2-3 часа не могло, но когда представляешь собой комок нервов, всякое лезет в голову. Леонид попросил прислать фото, и на этом замолчал, Гутмана-то нет, показать некому. Прошло несколько дней, шишка не уменьшилась, и мы пошли на узи в лучший платный мед. центр города, к лучшему специалисту узи.

И сказал этот специалист, что он не знает, что это за шишка. Вариантов два: лимфоузел или атерома. На наш вопрос: «Может ли это быть метастаз» он ответил: «А я не знаю, как выглядит метастаз«.

Вместо успокоения я получила дергающийся глаз.

И мы отправились в онкодиспансер к заведующей. Она посмотрела, пощупала и сказала, что это похоже на лимфу. Мы предполагали, что это лимфа, но хотели знать точно, всё-таки под кожей прощупывался плотный шарик. Тут как раз пришёл результат гистологии, и мы улетели к Шехтеру. Вот эту самую шишку и щупал Гутман. Нам показалось, что к тому времени она стала чуть меньше. Он нас и успокоил. Сказал, что это скопление лимфы, послеоперационный рубец, и вообще ничего страшного. Через пару недель шишка исчезла

Мы вернулись домой и начали новую кампанию по сбору средств на Кейтруду.

Схема как у всех: 2 мг на кг веса (для нас 200 мг, т.к. вес 96-97 кг) раз в три недели. На первую капельницу накопили, прокапались. По тому курсу нам обошлось это в 540 тыс. руб. Спасибо Альфе, они пошли навстречу, сделали хорошую скидку, иначе было бы еще дороже. Но на вторую капельницу набрать никак не удается, а ее нужно было делать 11 августа. Еще в этом месяце нужно лететь показываться Гутману, а все деньги уходят в копилку на капельницу, лететь не на что

(я подозреваю, что на ближайшие 100 лет поездки в Израиль отменяются, к сожалению. прим Дядя Вадик).

Работаем во всех направлениях: радио, тв, газеты, соцсети, банеры, растяжки и листовки, концерты и ярмарки, и это далеко не всё. Мы стараемся и верим, что выйдем из этой ситуации ПОБЕДИТЕЛЯМИ, нам бы только чуточку везения и помощи неравнодушных людей.

***

**********

Обязательно будет победа. Тем более с такой деятельной и любящей женой!

**********

З.Ы

Вадим, добрый день! Забыла написать любопытную вещь

Тот чудесный хирург из областной больницы сказал, что мы сами виноваты, что Миша заболел. Причина в том, что мы напичкали его организм химией, чем подорвали его иммунитет. Под химией он понимает лекарство от гемофилии, которое, как я уже писала, химией не является и состоит из компонента крови.

З.Ы З.Ы

Вадим, добрый день! Еще добавочка по КИ. Совсем про них забыла.
Из-за гемофилии Шехтер отказал в КИ, мы обратились в Блохина, в 62 ГБ, в Нижний Новгород, в Казань. В Блохина отказали тоже по причине гемофилии. В 62 ГБ причина отказа — отсутствие подмышечной диссекции, в Казани набор приостановлен, в Нижнем не в курсе, что у них проходят исследования. Мы смогли попасть даже к Демидову Л.В. Хоть по телефону он и сказал, что «с улицы не принимает», всё же принял. Израильские выписки даже читать не стал, бегло просмотрел заключение Шехтера, посмеялся над ним. Говорит, сейчас признаков болезни нет, вот когда будут, приходите лечиться. Но с гемофилией на КИ он нас всё равно не возьмет, несмотря на то, что это не является противопоказанием (я звонила производителю).

(тут у меня вопрос только один: ну ок, ща мы подождем, а потом чем будем лечить человека, у которого даже БРАФ мутации нет? И каковы прогнозы? А «смеяться» над заключениями руководителя института по изучению меланомы, можно сколько угодно. прим Дядя Вадик)

*************

Краткий «разбор полетов»

Особо тут писать нечего, но, надеюсь, мне удалось вам показать то, почему совершенно обыкновенные люди вдруг «внезапно» срываются, оказываются в зарубежных больницах и подпадают под ст 58. п 10 «Восхваление западного образа жизни».

На самом деле, будь у ребят лишние деньги, они бы куда-нибудь рванули еще в тот момент, когда из ведущего онкологического учреждения страны их отправили оперироваться в непрофильную больницу с онкологией вообще не пересекающуюся.

А дальше… ну я как-то плохо себе представляю, стал бы я ложиться под нож хирурга, который рассматривает меня как уже состоявшийся труп. Серьезно. Можно ожидать от врача, что он будет скурпулезно стараться все найти, вычистить и т.д., если он уже тебя похоронил? Это, кстати, основная беда наших онкологов (далеко не всех, нет, но как выясняется, многих. О таком подходе к лечению онкологии писано переписано уже.)

Вариантов адьювантной терапии меланомы у нас три: Интерферон и Ервой  — официальные (и я несколько удивлен тому, что в РОНЦ не предложили Ервой, т.к. это не просто третья стадия с микрометастазом в одном лимфоузле, это КОНКРЕТНАЯ III СТАДИЯ, а Ервой — это официально зарегистрированный в России препарат и для адьювантной терапии «на западе» уже заапрувлен.) и Кейтруда/Ниволумаб, КИ по которым еще только идут.

Интерферон, в такой ситуации, ведущие онкологи могут себе назначать. Без проблем. Покупать Ервой  — это вообще из области фантастики, т.к. слишком много средств надо «разово» выкладывать.

Остается Кейтруда/Ниволумаб, которым не только Израильские онкологи пророчат будущее адьювантной терапии, но и , допустим, французские.

И вообще, я очень рекомендую вам смотреть киношки с разнообразных «Белых ночей». Ситуация парадоксальная — онкологи с восторгом обсуждают этот самый ANTI PD-1 , а когда дело доходит до назначения, пациенту талдычат одну и ту же мантру: «У НАС ОНО НЕ ЗАРЕГИСТРИРОВАНО«.

И что из того? Лекарства уже не первый год прекрасно покупаются в израильской аптеке, по адресу Тель Авив, Бен Иегуда 200 и плевали все на эти регистрации.

А если вы считаете, что вот только зарегистрируют препарат, дык сразу его всем начнут давать бесплатно, то я вас разочарую — не будет такого, тем более для адьювантной терапии.

 

НУ И ЕСЛИ У ВАС ВОЗНИКЛО ЖЕЛАНИЕ ПОМОЧЬ, ТО НЕ СТЕСНЯЙТЕСЬ,

Меланома. Нужна ваша помошь!

ТЫКАЙТЕ НА КАРТИНКУ

Пока что всё.

А, и последнее:

Почему я считаю, что не будет подавляющему большинству никакой бесплатной Кейтруды и Ниволумаба, тем более в адьювантном режиме.

Вот посмотрите к чему мы сейчас пришли. Зелбораф и Тафинлар. В инструкции к применению Зелборафа, конкретно написано:

Продолжительность приема препарата

При появлении признаков прогрессирования заболевания терапию препаратом Зелбораф® следует прекратить. В случае развития непереносимой токсичности терапию препаратом Зелбораф® следует приостановить или прекратить (см. таблицы 1 и 2).

т.е. НИГДЕ не указано, что после полного ответа прием препарата нужно прекращать. Т.е., даже если Зелбораф все победил, то его нужно пить и пить (вот Яков Шехтер рекомендует год), именно в адьювантном режиме, фактически.

А у нашего бюджета для прекращения приема есть «отмазка» : «ВСЁ, ВЫ ЖЕ ЗДОРОВЫ СЕЙЧАС«. И то, что побежденный в мягких тканях метастаз может через месяц после прекращения приема появиться в голове, никого не интересует.

А ведь при назначении «Год Кейтруды в адьювантном режиме» никаких «отмазок» не будет — «вынь и положь» почти 100 тыс $ за год приема.

Или может кто-то рассчитывает на то, что российская компания «Биокад» будет ANTI PD-1 свой продавать по 10$ за бутылёк? Я вас-таки умаляю.

И СОВСЕМ ПОСЛЕДНЕЕ

я его никогда , похоже не допишу

Тут появился вот такой тезис:

Онколог говорит — то, что капсула мтс прорвана, ничего страшного, ведь циркулирующие клетки — это ерунда, организм сам с ними справится. Главное, что сделали операцию. А так, он может назначить нам интерферон или дакарбазин. Мы поблагодарили и отказались.

А как тогда метастазы появляются, я извиняюсь, если все «циркулирующие клетки» наш организьм сам побеждает? Или чего-то не понимаю? Камменты приветствуются очень!

*****************************

Результаты операции на сегодняшний день. На спине у меня, кстати, тоже самое было, а сейчас практически уже ничего не видно.

Меланома. Три месяца после операции

Добавочка от 20.08.2016

Сгодня потерял свою анонимность специалист по опухолям головы и шеи, который вместе с Хаимом Гутманом оперировал Мишу.

Зовут героического доктора

Гидеон Бахар (Гиди Бахар)

Профессор Гидеон БахарЗам. заведующего отделением отоларингологии в больнице Бейлинсон. Судя по тому, что профессор Гутман его привлек к операции (а как правило, с ним оперирует Ави Хефец), специалист очень даже. Правда, я такое вообще первый раз наблюдаю за несколько лет. Но, короче, вот вам еще один хороший израильский дохтор и я его в «лучшие врачи Израиля» определю.

 

Добавочка 20.05.2017

На сегодняшний день у Миши все в порядке. Чего это стоило (в прямом и переносном смысле) и ему, и Светлане — это отдельный разговор, но факт остается фактом. Курс Кейтруды продолжается

Добавочка от 10.06.2017

Вот так это выглядит 🙂

Лечение меланомы

На сегодняшний день прокапано 6 курсов Кейтруды (из положенных 18, т.к. КИ по адъювантному применению пембролизумаба рассчитаны как раз на 18 капельниц)

Ну не всем везет попасть в такие клинические исследования, к сожалению, а получить Кейтруду от государства в такой ситуации просто нереально (вообще нереально, а для адъюванта тем более).

По этому, если вы первый раз читаете эту историю, то будет очень здорово зайти в группу

https://vk.com/spasti_mishu

и немного помочь ребятам.

Заранее спасибо!

28/06/2017

На сегодняшний день наш «боец» выглядит вот таким вот образом:

Меланома. Швы после операции

Меланома. Шов после операции

Шрамы украшают мужика — это всем известно. На спине у меня было тоже самое, приблизительно, а сейчас, по прошествии пяти лет, практически ничего не осталось.

15.08.2017.

Сделано ПЭТ КТ. Все чистенько!

Тут будут соц сети пропавшие при обновлении (косяк)

17 комментариев

  1. Простите,это что за онколог такой? Видимо российский, сказать такой бред ,про капсулу мтс. У меня в заключении хирург пишет ,ВЫДЕЛЯЯ жирным шрифтом, капсулированный мтс ,края целые. Но данные сначала приходят на хирургическое отделение,потом к онкологу,и если бы оказалось,что мтс пророс, тут же бы сделали уже не мрт,а один из видов ст. На пэт-ст и мрт до операции, нет «прорыва», но иногда это пограничный случай, и когда смотрят,то что убрали,находят прорыв. Сколько работ было посвящено циркуляции клеток в лимфо и кровотоке. Онколог видимо не читал.

  2. Вадим ,именно поэтому проф. Шехтер рекомендует продолжать Зельбораф и не только…. Меня уже после удаления того капсулированого мтс послали доделать курс химии(чтобы не удивлялись,кто прочих моих постов и ком-тов не читал, у меня не меланома, но эта гадость была у одного из близких). В России продолжают лечить по факту: есть ухудшение,ладно,бум лечить, а если стабилизация — ты «здоров». Я уже сказал в другом коменте,что в Штатах предпочитают не говорить о выздоровлении,когда речь идёт о меланоме. Стабилизация процесса, регрессия, пишут в истории болезни NED — нет свидетельства заболевания (да «порезанный», да побочные-это не у всех ; а мтс нет, но они всегда опасаются наличия фрагментов ДНК раковой клетки и эти фрагменты живые или спящие могут при наличии условий дать новый ход болезни. Её можно победить ,но далеко не в каждом случае. Поэтому и стараются проводить максимально возможные по длительности курсы лечения. Поэтому и возник у меня вопрос к моему лечащему, почему не направил на пет сразу. См. пост «почему люди летят на лечение в Израиль.» У меня не с российским онкологом,а с онко-хирургом ведущим из Бейлинсон возник вопрос к онкологу.

  3. Что касается прорыва мтс вообще(не только при меланоме), я не хочу говорить о конкретной операции , описанной у Вадима в посте, а вообще прорыв — дело часто неизбежное, когда затянули с удалением(позднее обнаружение,к примеру. Рано или поздно мтс это или первичный очаг — не важно ,эта штука прорастает,разрывая защитную капсулу и начинается…её клетки или фрагменты или днк попадает в кровь,лимфу ,разнося «строительный материал по организму. Кроме того ,возможно нарушение оболочки капсулы хирургом и не важно рукой или роботом человек производил вмешательство. При меланоме же ,как правило и особенно при вертикально растущей, и кровотока не надо, тут сразу в лимфу. И потом ещё наличие или отсутствие мутаций тоже фактор. ЭТО НЕПРИЯТНЫЕ ФАКТЫ, НО ЭТО НЕ ЗНАЧИТ,ЧТО ЧЕЛОВЕК ДОЛЖЕН ОПУСТИТЬ РУКИ!!! При любом виде ОНКОЛОГИИ НАДО БОРОТЬСЯ, а не ждать(«доктор сказал — тебе 3 месяца осталось …»). Иногда врачи говорят чушь или НЕДОПУСТИМОЕ. Вадим,я послал список распространённых фраз, которые не стоит рядом с онко-больным произносить? Вроде посылал…ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ!! И с праздником !

      1. Да,точно. Вспомнил про это, перечитав основной блог данной темы,когда наткнулся на : «получил дёргающийся глаз…». Бывает врач скажет ерунду,неудачно пошутит и т.п.Они такие же как и мы люди. Но когда онколог говорит: «я не знаю как выглядит МТС» и это сказано (видно из приведённого примера),чтобы отделаться от «назойливого» пациента … Правда фразы,мною приведённые — плод «повышенного» внимания окружающих ,многие из которых не понимают, что больной находится на гране нервного срыва или в депрессии и без того. Поэтому американцы включают психотерапевта в круг специалистов,работающих с онкобольными. Ну они вообще любят обращ. к психотерапевтам по любому поводу. А россиянину конечно лучше иметь крепкие нервы.

  4. Добрый вечер,хотела удалить родинку,врач посоветовал,но читая информацию здесь,теперь задумываюсь,что удалить мало,надо найти тех ,кто грамотно сделает гисталогию?,чтобы потом жить спокойно и не думать ни о чем.Я так поняла,что в России нет таких,в разных институтах и результаты разные. Я обескуражена,в шоке от нашей медицины.

  5. Светлана,подскажите,за то время,что проходили в Туле разных врачей,встретился ли вам хороший именно специалист дерматолог или хирург-онколог?Можете кого-то посоветовать?Я была на консультации у дерматолога в ГУЗ Обл.кож.вен.диспансере,врач все посмотрел в дерматоскоп и посоветовал одну удалить скальпелем с последующей гистологией.Но хочу еще сходить куда ниб на дополнительную консультацию,вот только не знаю куда и к кому.Может в Консультанте есть хорошие специалисты?

    1. В Консультанте у врача даже нет дерматоскопа. Можно к Комаровой сходить, она родинки смотрит (но не удаляет, зато направление может выписать) или в ЖД больницу, там онколог-маммолог, имя не помню, молодой парень, вроде более-менее толковым показался. А вообще, не встретился ещё нам в Туле врач, к которому испытываешь доверие. Я вот тоже ищу сейчас врача для себя. Наверное, двину в ЖД (у Комаровой была).

  6. Если нет другой возможности, то и онколога-маммолога попросить посмотреть родинки(если не откажется-не профильная тема для маммолога). По идее ,он должен, посмотрев, направить к онко-хирургу или скорее к дерматологу. ВСЁ НАЧИНАЕТСЯ с ДЕРМАТОЛОГА(ТОЛКОВОГО). И потом ,если есть меланома или плоско-клеточный рак кожи, то и от стадии зависит. У кого как ,другой раз и дерматолога не надо (с дерматоскопом), поскольку онколог(хирург) сам видит ,что это надо убирать. А потом уже гистологию и патологию делать. Правда такой вариант — не лучший. И не только в России есть проблемы. Вот вам спец по саркоме (не буду МЦ приводить,но это Израиль), пациента оперируют по поводу основного заболевания, в предоперац. заключении указано онкохирургом «удалить родинку Х» помечена на снимке. Пациенты обязаны побывать на приёме у хирурга,онколога, анастезиолога …до операции). Но оперирующая бригада «положила» на это указание. Теперь пациента его онколог сам срочно направляет на удаление….. Самое странное, что онкохирург кожник и этот работают в отделениях ,расположенных смежно на одном этаже и вместе ходят обедать…Вот вам немного «оперативно-сплетнического»м материала к размышлению.

    1. В Туле уже дважды столкнулась с тем, что просишь записать себя к врачу насчет родинки, а записывают именно к маммологу. В том же Консультанте онколог-маммолог — единственный, кто не только смотрит родинки, но и удаляет их. В ДЖ больнице тоже просила записать меня к онкологу насчет родинки, подхожу к кабинету — снова «онколог-маммолог»… А вот дерматологи — это не наш тульский вариант. Мы были с Мишей на целой «сходке» дерматологов в областном кожвене. Там было человек 50 врачей и других медиков разных рангов, и все они с деловым видом щупали Мишу, рассматривали, в том числе в дерматоскоп, но никто ничего подозрительного не нашёл. Я просила получше посмотреть конкретную родинку (которую впоследствии первым делом отметил для удаления Гутман, а затем Шехтер). Но в ответ 50 голов кивали мне: «Всё хорошо, она нормальная, удалять не надо).

  7. Светлана,слышала неплохие отзывы о хирурге -онкологе -маммологе КондрашовВладимир Владимирович в Консультанте.Я звонила,он смотрит и удаляет родинки.Я была в кож.вене у Петухова,у них же вроде как хвалят саму Рудневу,она у них глав.врач,но раз Вы пишите,то конечно сомнительно.Мой брат удалял в их отделении на Ленина 105 у Хланты хирурга,но создалось впечатление ,что ему бы все поудалять,надо,не надо.Вот теперь голова забита только этой темой,тк интуитивно не дает мне покая одна родинка,хотя Петухов глянул ее в дерматоскоп в мае и сказал:осенью приходите,удалим скальпелем(что уже +),а не прижгем как в некоторых центрах предлагают.

  8. Девочки,я выше написал про маммолога…Если так, как вы пишите,то пусть он называется «слесарем»,а не доктором,но дело своё знает. Нет в области толкового дерматолога, не нам этот вопрос решать! Вот только что прочёл про СК и онкобольную из г. Апатиты(Мурманская обл.). Человек обратился к Президенту,теперь все зашевелились. Видимо до этого она была «здорова»….Только гистологию не забудьте.

  9. Все,начиталась,и внутренне решилась,наверно лучше удалить родинку в Израиле и спать спокойно,чем искать врача на все й территории Тульской области.Позвоню в АМГ и все узнаю.Спасибо,спасибо за столь полезную информацию создателю сайта!

    1. Кондрашов — фуфуфу, не ходите к нему. Я про него и писала, он маммолог. А Руднева как раз и смотрела в дерматоскоп, и, зная, что у человека удалена меланома, на подозрительную родинку сказала: «Всё норм!».
      Про Израиль поддерживаю. Если есть возможность, конечно лучше лететь.

Leave a Reply

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *